Barn med ME/CFS – osynlig grupp med behov av vård

I Sverige beräknas upp till 4 000 barn och unga lida av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Barn och ungdomar drabbas extra hårt eftersom kunskapen om sjukdomen fortfarande är låg.

ME/CFS är en neurologisk sjukdom klassificerad av WHO (ICD-10 G93.3). ME/CFS kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom, som smärta, koncentrationssvårigheter och uttröttbarhet. För ett barn innebär sjukdomen i dess allvarligaste form att det är omöjligt att gå i skolan och delta i skolarbetet. För de lindrigast drabbade innebär symtomen att deltagande i skolans idrottslektioner, fritidsaktiviteter eller lek med kamrater i många fall är uteslutet.

ME/CFS skiljer sig markant från generell trötthet, stressproblematik och depression, och ska inte heller förväxlas med primära sömnproblem.

Inom Riksföreningen för ME-patienter, RME, får vi ofta påringningar från föräldrar som beskriver familjesituationer där hela livet präglas av barnets sjukdom. Många familjer upplever att de har svårt att få gehör för sin oro och hjälp med sin situation, både från hälso- och sjukvården och från skola och andra myndigheter.

Specialister på området, bland andra den brittiske barnläkaren Nigel Speight, menar att många barn drabbade av ME/CFS idag saknar adekvat behandling för sina symtom och stöd för sin situation, vilket ger upphov till ett stort lidande. Ökade kunskaper hos hälso- och sjukvården och samhället i stort är en förutsättning för att förbättra situationen för drabbade barn och unga.

För att uppmärksamma gruppen barn och unga med ME/CFS och därmed öka kunskapen om och förståelsen för denna allvarliga sjukdom anordnar RME ett seminarium den 12 november. (Läs mer i den bifogade inbjudan!)

Vid intresse för redaktionella intervjuer, kan vi förmedla kontakter med både patienter och professionella inom området.

För mer information om ME/CFS och kontakt med intervjupersoner, var god kontakta Lisa Forstenius – lisa.forstenius@rme.nu eller 0733-10 04 24.

Riksföreningen för ME-patienter (RME)

Box 11037

404 21 GÖTEBORG

Epost: info@rme.nu

Tel: 031-15 58 99

Webb: www.rme.nu