Europeisk enkät avslöjar svensk kris inom ME-vården

Europeiska ME-alliansen (EMEA) offentliggjorde den 7 april resultaten från en omfattande enkätundersökning. Resultaten belyser en mycket oroväckande situation för patienter med Myalgisk Encefalomyelit (ME) över hela Europa.

Fler än 11 000 européer med ME deltog i enkäten, varav 1331 svenskar. Rapporten visar att europeisk och nationell politik kraftigt försummat det utdragna lidande som drabbar miljontals patienter och deras familjer, till följd av denna otillräckligt studerade sjukdom. Samtidigt har de blivit svikna av vården - tre av fyra patienter (74%) upplever att de har fått lite eller inget vårdstöd.

– Enkäten visar tydligt hur avsaknad av vård och sociala tjänster har fått allvarliga konsekvenser för de ME-sjuka. Att dessutom se hur Sverige, på flera punkter, sticker ut som ett av de sämre länderna är inte värdigt ett väldfärdsland säger Jenny Lundgren, ordförande för Riksförbundet för ME-patienter (RME).

Tillsammans med EMEA uppmanar RME nu sjukvårdsministern samt beslutsförfattare inom vård och forskning att adressera denna vårdkris samt börja arbeta förebyggande. Detta betonades även i EU-resolutionen Covid-19-pandemin: lärdomar och rekommendationer inför framtiden. RME har därför fyra konkreta förslag på nödvändiga åtgärder i Sverige:

1. Upprätta det nationella kunskapscenter för ME som riksdagen gav regeringen i uppdrag redan år 2018.
2. Upprätta en specialistklinik för ME-patienter i varje sjukvårdsregion.
3. Skapa en långsiktig strategi för såväl patientnära klinisk forskning som biomedicinsk forskning.
4. Satsa på en massiv utbildningsinsats för vårdgivare.

Ett urplock från enkätens resultat/Sverige:

• Kraftig funktionsnedsättning: 56% hade medelsvår ME - vilket motsvarar en funktionsnivå som mestadels gör dem bundna till hemmet. Hela 24% hade svår ME och är därmed främst sängbundna, år efter år.
• Snittiden till diagnos från insjuknande var 8,5 år (6,8 år i Europa), se tabell nedan.
• 72% försämras över tid. Prognosen att tillfriskna är generellt bättre för barn, men de som insjuknat tidigt löper samtidigt störst risk att försämras kontinuerligt.
• Ansträngningsutlöst försämring (PEM) - mest funktionsnedsättande symtom.
• Aktivitetsbalans, d.v.s anpassning av aktivitetsnivån med balans mellan aktivitet och vila (s.k Pacing) mest effektiv terapimetod.

Faktaruta om ME:
ME klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en komplex, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. 0,4-1,3 % av befolkningen drabbas, vilket motsvarar 10 000-60 000 i Sverige. Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Andra vanliga symptom är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans. Olika svårighetsgrad förekommer, ca 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande.

Källa: RME

Källor:

Fullständig enkätrapport: https://www.europeanmealliance.org/documents/emeaeusurvey/EMEAMEsurveyreport2024.pdf

Pressmeddelande från EMEA: https://www.europeanmealliance.org/emea-pan-european-survey-pr-s.shtml

Åtgärdsförslag från EMEA: https://www.europeanmealliance.org/emea-pan-european-survey-s.shtml

EU-resolutionen Covid-19-pandemin: lärdomar och rekommendationer inför framtiden, 2024: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2023-0282_SV.pdf

Tidigare beslut om kompetenscentrum samt kunskapsstöd för ME:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-och-lagar/dokument/motion/nationellt-kompetenscentrum-gallande-mecfs_h602404/

https://www.regeringen.se/contentassets/f105b09b4c7a4d4fbb9b362a771952e9/uppdrag-att-ta-fram-ett-nationellt-kunskapsstod-for-postcovid-och-andra-postinfektiosa-tillstand.pdf