Pressmeddelande -
Ny data tyder på stor ökning av antalet personer som lever med ME
RME (Riksförbundet för ME-patienter) meddelar idag en uppdatering av sina prevalenssiffror för Myalgisk Encefalomyelit (ME). Siffrorna baseras på den senaste tillgängliga forskningen internationellt, och visar på en ökning av antalet drabbade.
Den exakta omfattningen av antalet personer som lever med ME i Sverige är osäker, och nationella studier på detta område saknas. RME använder därför ett intervall av internationella prevalenssiffror som referenspunkt för att förstå omfattningen av sjukdomen i Sverige.
Den senaste tillförlitliga källan efter pandemins början är en publikation av CDC, Centers For Disease Control and Prevention (USA:s motsvarighet till Folkhälsomyndigheten). Studien visade att 1,3% av den amerikanska befolkningen lider av ME/CFS. Det är viktigt att notera att denna studie bygger på självrapporterad data och därmed har vissa begränsningar.
Under den pågående pandemin har en ökning av personer som drabbats av ME efter att ha haft postcovid-symptom noterats. Studier har visat att ungefär hälften av postcovid-patienterna uppfyller ME-kriterierna, vilket kan förklara den kraftiga ökningen i CDC:s prevalensstudie.
– Sverige kan inte längre blunda för behovet av vård, kunskap och forskning när vi nu ser tydligt att andelen drabbade kraftigt ökar, säger Jenny Lundgren, förbundsordförande i RME. Vi hoppas dessutom på mer forskning för att fastställa exakt antal drabbade.
Som ett svar på den senaste litteraturen uppdaterar nu RME sitt prevalensintervall för att bättre återspegla förekomsten. Det nya intervallet är 0,4-1,3%, vilket motsvarar cirka 40 000 till 130 000 personer i Sverige.
Fakta om ME
ME klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade.
Diagnosen ställs enligt Kanadakriterierna. Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå. Andra vanliga symptom är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans.
ME förekommer i olika svårighetsgrad. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos. Biomedicinsk forskning ger hopp om framtida effektiva behandlingar.
Källa: RME
Källor över prevalens:
Vahratian, A., Lin, J.-M. S., Bertolli, J., et al. (2023, December 8). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in Adults: United States, 2021-2022. NCHS Data Brief, No. 488. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10527290/
Jason, L. A., Richman, J. A., Rademaker, A. W., Jordan, K. M., Plioplys, A. V., Taylor, R. R., McCready, W., Huang, C. F., & Plioplys, S. (1999). A community-based study of chronic fatigue syndrome. Archives of Internal Medicine, 159(18), 2129-2137. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10527290/
Källor över överlappningen mellan ME och postcovid:
Jason, L. A., & Dorri, J. A. (2023). ME/CFS and post-exertional malaise among patients with long COVID. Neurology International, 15(1), 1–11. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9844405/
Sukocheva, O.A. et al., 2022. Analysis of post COVID-19 condition and its overlap with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Journal of Advanced Research. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2090123221002320
Ämnen
Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som syftar till att förbättra situationen för patienter med sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME.
Förbundet har över 2600 medlemmar samt regionföreningar och lokala stödgrupper över hela landet.
RME sprider information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och allmänheten. De arbetar för att ME-sjuka ska få tillgång till välfungerande specialistvård i varje sjukvårdsregion, och för klinisk och patientnära forskning med fokus på sjukdomsmekanismer, biomarkörer och behandling.
RME bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området – nationellt och internationellt.
Läs mer på www.rme.nu
