Forskningen går snabbt framåt, men i vården saknas kunskap om ME/CFS

ME/CFS är en allvarlig multisystemsjukdom som drabbar tiotusentals personer i Sverige. Många sjuka blir idag ifrågasatta och felbehandlade, men med mer kunskap kan vårdgivarna möta denna utmaning. Årets ME/CFS-dagar fokuserar därför dels på hur sjukdomen påverkar hjärnan och immunförsvaret och dels på klinisk verksamhet.

Trots att aktuell forskning visar att ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom och att minst tiotusen personer i Sverige lider av den, tycks denna patientgrupp inte ha samma rätt till hälsa och vård som andra patienter. På temat “En mångsidig utmaning för forskare och vårdgivare” samlar RME Sverige därför, för tolfte året i rad, internationellt erkända ME/CFS-forskare och läkare som berättar om de senaste framstegen och de mest lovande resultaten.

Eftermiddagskonferenserna hålls i Stockholm den 16 oktober och i Umeå den 17 oktober, med fokus på hur ME/CFS påverkar hjärnan och immunförsvaret samt vad som krävs av vårdgivaren i mötet med patienterna. Rykande färska forskningsrön både nationellt och internationellt kommer att redovisas och kopplas till klinisk verksamhet. Bland de medverkande finns professor Jarred Younger från University of Alabama (via videolänk) och professor Jonas Bergquist från det nyinrättade forskningscentret för ME/CFS vid Uppsala universitet.

Resultaten av RME:s just genomförda medlemsenkät visar tydligt vilken kraftigt begränsande effekt ME/CFS har på den fysiska förmågan, det psykiska välbefinnandet och den sociala samvaron. Svårigheterna för ME-sjuka i hälso- och sjukvården, liksom inom socialförsäkringssystemet, är också väl dokumenterade och kommer att redovisas vid konferensen.

Förbundsordförande Kerstin Heiling berättar att svaren från medlemmarna i RME Norr utmärker sig i ett par avseenden: 63–88% har inte hittat någon ME-kunnig läkare i sitt län. Drygt hälften är så missnöjda med vården att de har gjort – eller har velat men inte orkat göra – en anmälan till patientnämnd eller IVO. 
”Eftersom ledningen för region Västerbotten nyligen har valt att senarelägga det beslutade inrättandet av en specialmottagning för ME/CFS vid Umeå Universitetssjukhus, så är det extra angeläget att personal inom den allmänna vården – både här och i resten av landet – får en ökad kunskap om ME/CFS.”

Evenemanget vänder sig främst till yrkesverksamma vårdgivare, forskare samt beslutsfattare inom vård och omsorg och anordnas av RME, Riksförbundet för ME-patienter, på följande platser och tider:

• Stockholm: Onsdag 16 oktober klockan 13–17 i Landstingshuset, Hantverkargatan 45 (fullbokat).
• Umeå: Torsdag 17 oktober klockan 13–17 i G:a stadsbiblioteket, Rådhusesplanaden 6A (platser kvar).

För anmälan och information, se www.rme.nu/konferens. Där kan du också beställa det samlade materialet från konferenserna i digital form (kostnadsfritt).

Välkommen!

Kerstin Heiling, förbundsordförande RME

Telefon (ordf): 070-722 30 73
www.rme.nu

Fakta om ME/CFS

ME/CFS klassas av WHO som en neurologisk sjukdom. Utöver nervsystem är immunförsvar och energiproduktion påverkade. Den drabbar 0,1-0,4 % av befolkningen, vilket innebär minst 10 000 ME-sjuka i Sverige, varav många saknar diagnos. Både barn och vuxna kan utveckla sjukdomen och en majoritet insjuknar i samband med infektion. Det typiska för sjukdomen är en nytillkommen energibrist som kraftigt minskar funktionen, ett konstant influensamående samt ansträngningsutlöst försämring (PEM). PEM innebär att alla slags aktiviteter som går över en individuell toleransnivå medför en symptomökning som kan kvarstå i minst 24 h, ofta uppkommer PEM med 1-2 dagars fördröjning. ME/CFS är ofta svårt funktions- och aktivitetsnedsättande även om den förekommer i olika svårighetsgrader. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Symptomen kommer från flera av kroppens system och bland de typiska tillhör feber/febermående, huvud- och muskelvärk, intryckskänslighet, minnes- och koncentrationssvårigheter, hjärtrytmrubbningar och ortostatisk intolerans. Sjukdomen räknas som kronisk då få återfår sin tidigare funktionsförmåga, men barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos. Läs mer på www.viss.nu/me-cfs Källa: RME

#MECFS  #svMECFS  #MEvårdsaknas