Internationella ME/CFS-dagen 12 maj – fortfarande ingen vård för svårt sjuka barn och vuxna!

Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen.  Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.  

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Datumet 12 maj valdes för att hedra Florence Nightingales födelsedag.  Florence blev kroniskt sjuk i 35-årsåldern i en sjukdom som liknar ME/CFS och hon tillbringade resten av sitt liv praktiskt taget sängliggande.  

Trots att sjukdomen drabbar så hårt, står nästan samtliga ME/CFS-patienter i Sverige i dag utan vård. Kunskapen om ME/CFS inom vårdsystemet är mycket liten och bara ett fåtal av de drabbade har fått rätt diagnos.  17 av 20 landsting saknar så gott som helt vårdutbud för ME/CFS-patientgruppen. 

– Det innebär ett stort lidande för de drabbade och stora kostnader för sjukvården när sjuka skickas runt i en sjukvård som saknar kompetens, förklarar Erik Nilsson, ordförande för Riksföreningen för ME-patienter.

Den 30 maj anordnas för 9:e gången International ME/CFS Conference 2014 i London, där forskare från Sverige och andra länder kommer att deltaga. 

Mindre känt är att ME/CFS även drabbar många barn. Därför kommer Riksföreningen för ME-patienter att ordna ett seminarium i Stockholm den 12 november på temat ”Barn med ME/CFS”. Flera internationella talare kommer att medverka.

För mer information om sjukdomen och Riksföreningen för ME-patienter, kontakta ordförande Erik Nilsson, erik.nilsson@rme.nu alt. 0701-18 99 75, eller besök www.rme.nu

Under fliken ”Barn med ME/CFS” finns information kring barn och ME/CFS.

Information om ME/CFS finns också på 1177 Vårdguiden:http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/MECFS/