​Internationella ME/CFS-dagen 12 maj – fortfarande ingen vård för svårt sjuka vuxna och barn!

Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Datumet 12 maj valdes för att hedra Florence Nightingales födelsedag. Florence blev kroniskt sjuk i 35-årsåldern i en sjukdom som liknar ME/CFS och hon tillbringade resten av sitt liv praktiskt taget sängliggande.

Trots att sjukdomen drabbar så hårt, står nästan samtliga ME/CFS-patienter i Sverige i dag utan vård. Kunskapen om ME/CFS inom vårdsystemet är mycket liten och bara ett fåtal av de drabbade har fått rätt diagnos. 17 av 20 landsting saknar så gott som helt vårdutbud för ME/CFS-patientgruppen.

– Det innebär ett stort lidande för de drabbade och stora kostnader för sjukvården när sjuka skickas runt i en sjukvård som saknar kompetens, förklarar Lisa Forstenius, ordförande för Riksföreningen för ME-patienter.

Den 29 maj anordnas för 10:e gången International ME/CFS Conference 2015 i London, där forskare från Sverige och andra länder kommer att delta.

Det är inte särskilt känt att många ME/CFS-sjuka är helt hem- eller sängbundna. Riksföreningen för ME-patienter anordnar därför seminarier i Stockholm den 19 oktober och i Göteborg 20 och 22 oktober där betoning är just på de svårast sjuka. Flera internationella talare kommer att medverka. För mer information om sjukdomen och Riksföreningen för ME-patienter, kontakta ordförande Lisa Forstenius – lisa.forstenius@rme.nu eller 0733-10 04 24, eller besök vår hemsida www.rme.nu Information om ME/CFS finns också på 1177 Vårdguiden: http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/MECFS/