ME-sjuka kräver rätten till jämlik vård! 
– Demonstrerar med sina tomma skor

#MillionsMissing Sverige den 12 Maj 2019

#MEAction med stöd av RME, Riksförbundet för ME-patienter

Söndag den 12 maj, på den internationella ME-dagen, ställs hundratals tomma skor ut på gator och torg runt om i landet för att synliggöra ME-sjuka. Skorna med tillhörande berättelser symboliserar de som på grund av sjukdomen hindras att vara på plats, men som ändå vill göra sina röster hörda. Kampanjen är del av en global rörelse med aktioner världen över. I Sverige hålls aktioner i Stockholm, Göteborg, Malmö, Umeå och Växjö, och även på sociala medier med sök-hashtaggar som #MillionsMissing, #MillionsMissingSweden, #MillionsMissingSpeakOut, #canyouseeMEnow och #svMECFS.

Att miljoner saknas syftar på alla människor som på grund av sjukdomen saknas från sina arbeten, skolor, sociala liv, familjer och från livet generellt – samtidigt som miljontals kronor saknas till biomedicinsk forskning och utbildning av läkare. Drabbade, anhöriga och andra engagerade samlas därför för att protestera mot bristen på vård, kunskap och finansiering. Kampanjen drivs av nätverket #MEAction och i år kommer aktioner ske i fler än 100 städer världen över. Tiotusentals förväntas även att delta virtuellt i kampanjen.

Gemensamt för alla aktioner är att skor placeras ut med tillhörande historier från sjuka som inte kan delta på plats. Tal och patientberättelser kommer att lyftas fram av drabbade och anhöriga. I Stockholm kommer politikerna Ella Bohlin (KD) och Karin Rågsjö (V) samt ME-läkaren Björn Bragée att delta. Framträdanden kommer även att göras av olika musiker och av journalisten och författaren Karin Thunberg som nyligen givit ut boken "Osynligt sjuk : medan livet passerar" som hon skrivit tillsammans med den ME-sjuka författaren Karin Alvtegen. 

Citat ur boken: "Idag vet hon det som gör henne retroaktivt rasande: Om någon enda läkare hade trott henne när hon sa att hon inte var deprimerad eller stressad - och om någon enda hade känt till sjukdomen ME... - då hade jag kanske inte blivit så dålig som jag är idag" - Karin Alvtegen

ME har länge varit en bortglömd och ifrågasatt sjukdom vilket beror på flera orsaker. Trots att det saknas godkända behandlingsmetoder får ME-forskningen idag knappt 10 % av de medel som varje år tilldelas andra sjukdomar såsom MS, som förekommer hos ungefär hälften så stor del av befolkningen. ME är en komplex sjukdom som involverar flera av kroppens system och avvikelser har bland annat hittats i kroppens energiproduktion, immunsystem och nervsystem. Ofta har alltför breda diagnoskriterier använts, vilket lett till att sjukdomen sammanblandats med kronisk trötthet av andra skäl och även med utmattningssyndrom. ME har beskrivits av experter som en av de sista stora sjukdomarna som återstår att utforska.

Läs mer om ME/CFS på : www.viss.nu/me-cfs, www.cdc.gov/me-cfs/index.html och www.health.ny.gov/diseases/conditions/me-cfs/

MillionsMissing Sverige 2019:

Läs mer om MillionsMissing på: www.meaction.net

Bilder: www.meaction.net/photos/

Facebook: https://www.facebook.com/MillionsMissingSweden/

Twitter: https://twitter.com/mmissingsweden

Instagram: https://www.instagram.com/millionsmissingsweden/

Hashtags: #MillionsMissing, #MillionsMissingSweden, #MillionsMissingSpeakOut, #canyouseeMEnow och #svMECFS

Kontakt: millionsmissing.sweden@gmail.com

Fakta om ME/CFS

ME/CFS (Myalgisk encefalomyelit) klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och drabbar 0,1-0,4 % av befolkningen, vilket motsvarar mellan 10 000-40 000 i Sverige. Både barn och vuxna kan utveckla sjukdomen och en majoritet insjuknar i samband med infektion. Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). Andra vanliga och betydande symptom som ME-sjuka lever med är huvud- och muskelvärk, febermående, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.

Källa: RME - Riksförbundet för ME-patienter, www.rme.nu