ME-sjuka syns – med hjälp av sina tomma skor!

#MillionsMissing Sverige den 12 Maj 2018

#MEAction med stöd av RME, Riksförbundet för ME-Patienter

På lördag den 12 maj, den internationella ME-dagen, ställs hundratals tomma skor ut på gator och torg runt om i landet för att synliggöra ME-sjuka. Skorna med tillhörande berättelser representerar dem som på grund av sjukdomen inte själva kan delta. Aktioner hålls i Stockholm, Göteborg, Umeå och Sundsvall under parollen #MillionsMissing. Kampanjen är del av en global rörelse med närmare hundra aktioner världen över och sker också på sociala media under hashtaggar som #MillionsMissing, #MillionsMissingSweden och #canyouseeMEnow. 

Att miljoner saknas syftar på alla de sjuka som saknas från sina skolor, jobb, vänkretsar och familjer; på att miljoner kronor saknas till biomedicinsk forskning – men även på allt som de sjuka själva saknar då de inte längre kan delta fullt ut i sina egna liv. Henrietta Z Hammarlund, anhörig och kontaktperson för MillionsMissing Stockholm berättar att hundratals skor och berättelser strömmat in från ME-sjuka runt om i landet: – Det är slående hur mycket de drabbade längtar efter vardagliga saker som att kunna ta en enkel promenad igen.

Henrietta berättar även att ett stort antal sjuka är barn och unga och att de särskilt önskar lyfta fram de svårast sjuka ungdomarna under lördagens aktion. På plats på Mynttorget utanför slottet kommer professionella internationella balettdansare framträda till musik ur dokumentären Unrest (kan ses på Netflix).  Patientberättelser ska läsas upp och anhöriga talar. Man kommer också att uppmärksamma Anne Örtegrens viktiga arbete – en saknad förkämpe för ME-sjuka i Sverige och världen. Liknande aktioner planeras i Göteborg och Umeå, och i Sundsvall anordnas en stödkonsert med insamling till forskning.

– Min dotter har inte sett dagsljus på tre år!  Mamma till Linda 20 år
– Jag kan inte följa med min 3-åriga son till lekparken. Daniel 40 år
– Jag saknar mitt liv! Karin Alvtegen
– Jag är vid liv, men lever inte. Maria 44 år

MillionsMissing Sverige 2018: 

Att ME länge har varit en bortglömd och ifrågasatt sjukdom har flera orsaker. Förutom eftersatt biomedicinsk forskning, där de årliga anslagen behöver ökas 25-faldigt för att komma i nivå med andra lika drabbande sjukdomar, så är det också en komplex sjukdom. Den involverar flera av kroppens system och avvikelser har bland annat hittats i kroppens energiproduktion, immunsystem och nervsystem. Utan tydlig hemvist i vården har de sjuka bollats runt - få läkare har sett helheten av ME och följt patienterna över tid. Därtill har ofta alltför breda diagnoskriterier använts vid forskning, vilket lett till att sjukdomen sammanblandats med kronisk trötthet av andra skäl och även med utmattningssyndrom. ME har beskrivs av experter som en av de sista stora sjukdomarna som återstår att utforska.

Kerstin Heiling, ordförande i patientförbundet RME, säger: – Med sin ofta stora funktionsnedsättning har ME-sjuka länge haft svårt att kämpa för sin rätt, men sociala media har gjort det lättare för dem att samverka och nå ut. Vården behöver fortbildning om ME så att den nya kunskap som finns idag om sjukdomen blir känd, så att diagnos kan sättas inom rimlig tid och god specialisthjälp kunna ges. I nivå med att miljoner människor lider av sjukdomen behöver också miljoner kronor satsas på utbildning, specialistmottagningar och på biomedicinsk forskning för att hitta framtida botande behandling. MillionsMissing är en viktig global gräsrotskampanj för att uppmärksamma dessa behov.

• Patientförbundet RME: www.rme.nu, Ordf. Kerstin Heiling 070-7223073 kerstin.heiling@rme.nu
• Läs mer om #MillionsMissing: www.meaction.net, bilder: www.meaction.net/photos/
• Läs mer om ME/CFS på : www.viss.nu/me-cfs, www.cdc.gov/me-cfs/index.html och www.health.ny.gov/diseases/conditions/me-cfs/

Fakta om ME/CFS

ME/CFS klassas av WHO som en neurologisk sjukdom. Den drabbar 0,1-0,4 % av befolkningen, vilket motsvarar mellan 10-40 000 ME-sjuka i Sverige. Både barn och vuxna kan utveckla sjukdomen och en majoritet insjuknar i samband med infektion. Det typiska för sjukdomen är ansträngningsutlöst försämring (PEM) där alla slags aktiviteter som går över den tolererade nivån medför symptomökning och försämring. Sjukdomen är ofta svårt funktions- och aktivitetsnedsättande även om den förekommer i olika svårighetsgrader. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Symptomen kommer från flera av kroppens system och kan innebära muskelsvaghet, feber/febermående, huvud- och muskelvärk, intryckskänslighet, minnes- och koncentrationssvårigheter och ortostatisk intolerans. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos. Läs mer på www.viss.nu/me-cfs