Stor kunskapsbrist om ME i vården

Under den senaste månaden har det varit många inslag i olika medier – SvD, Aftonbladet, Expressen, TV4 Nyhetsmorgon med flera – som har handlat om sjukdomen ME/CFS. Allmänheten, politiker och sjukvårdspersonal måste få ökad kunskap om denna sjukdom som drabbar många – upp till 40 000 i Sverige – så hårt!

Kunskapsnivån inom sjukvård och socialförsäkringssystem är närmast obefintlig och leder till personliga katastrofer. Även Läkarförbundets ordförande framhåller (i TV4 Nyhetsmorgon den 22 januari) att det saknas kunskap inom vården. Det här måste snarast leda till åtgärder – för kunskap finns att tillgå. Se exempelvis Stockholms läns landstings kunskapsportal www.viss.nu/ME-cfs samt sammanställda rön om hur sjukdomen drabbar.

RME, Riksförbundet för ME-patienter, har årligen nationella konferenser för att informera sjukvårdspersonal, beslutsfattare och medier. Såväl svenska som internationella forskare har medverkat och redogjort för betydande forskningsframsteg, framförallt i USA och Norge. För översikt över den senaste forskningen se www.rme.nu/oversikt.

Vägledning för sjukvårdspersonal finns i de riktlinjer som utfärdats av den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME för vuxna med sjukdomen och i primern för diagnos och vårdstöd för barn och ungdomar med ME/CFS. 

Ett flertal åtgärder är nödvändiga och brådskande:

• Förbättrad kunskapsnivå i primär- och specialistvården, så att ME-sjuka får tidig diagnos och korrekt behandling.
• Specialiserade biomedicinskt inriktade ME-mottagningar i varje landsting, inklusive tillgång till barnläkare. Primärvårdsläkare kan inte förväntas ha den omfattande kunskap som krävs för att behandla denna multisystemsjukdom. Möjligheter att remittera till en närliggande specialistmottagning måste finnas, i dagsläget finns det endast i Stockholm. På grund av hårt patienttryck är väntetiderna långa och de svårast sjuka kan inte ta sig till mottagningarna.
• Väsentligt ökade forskningsanslag för biomedicinsk ME-forskning. Den svenska ME-forskningen är i dag kraftigt underfinansierad.

Riksförbundet för ME-patienter, RME
Kontaktperson: Kerstin Heiling, ordförande
Kerstin.heiling@rme.nu, tel 070-7223073, www.rme.nu

Fakta om ME/CFS

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO (G93.3) och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en allvarlig, komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. ME/CFS drabbar 0,2-0,4% av befolkningen, vilket kan innebära upp till 40 000 ME-sjuka i Sverige. Både barn och vuxna kan utveckla sjukdomen och en majoritet insjuknar i samband med infektion.

Diagnosen ställs enligt Kanadakriterierna. Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter fysisk eller mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Andra symptom är sömnstörning, sjukdomskänsla i kroppen, feber/febermående, huvud- och muskelvärk, domningar, återkommande infektioner, intryckskänslighet, problem med koncentration och minne, samt olika autonoma dysfunktioner som ortostatisk intolerans, IBS och störd temperaturreglering. 

Sjukdomen förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. ME/CFS räknas som kronisk då endast få insjuknade återfår sin tidigare funktionsförmåga. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos. Biomedicinsk forskning ger hopp om framtida effektiva behandlingar.

Källa: RME