Svårt ME/CFS-sjuka får fortfarande ingen vård

Den som får diagnosen ME/CFS (tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom) i Sverige, har i genomsnitt varit sjuk i elva år. Många får aldrig rätt diagnos. Av 20 landsting är det bara tre som erbjuder poliklinisk vård. Antalet drabbade uppskattas till 40 000 varav omkring en fjärdedel är bundna till hemmet eller sängen.

- Det värsta är inte att bli bunden till hemmet, det är alla obehagliga symtom, sjukvårdens okunskap och den underfinansierade forskningen, säger Barbro, ME/CFS-sjuk sedan 2013.

Riksföreningen för ME-patienter, RME, anordnar två konferenser om de svårast sjuka:

De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt i Stockholm måndagen den 19 oktober och i Göteborg torsdagen den 22 oktober.

Konferenserna riktar sig i första hand till sjukvårdspersonal och politiker. Talare är världsledande experter på sjukdomen.

- Vi har många medlemmar som trots att de inte kan lämna hemmet, inte ens har en fungerande läkarkontakt. De här patienterna är helt beroende av sina anhöriga och behöver hjälp nu, säger Lisa Forstenius, ordförande för RME.

För frågor om intervjuer och mer information om konferenserna, kontakta Lisa Forstenius, 0733-10 04 24, eller lisa.forstenius@rme.nu.