Bättre vård för sällsynta diagnoser!

Sjukvården måste bli bättre för dem som har sällsynta diagnoser. Därför kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser att ordna en workshop om hur vården för sällsynta diagnoser kan förbättras. Workshopen äger rum imorgon, fredag, 16 mars, i centrala Stockholm. Bland de medverkande finns medicinska specialister med inflytande över hur vården kan organiseras, Dessutom deltar Socialstyrelsen, Socialdepartementet samt politiker. Motsvarande workshops genomförs även i flera andra europeiska länder. – Syftet är att få igång en diskussion om hur kunskapen om sällsynta diagnoser kan samlas till nationella medicinska center. Det berättar Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som arrangerat workshopen. Hon fortsätter: – De som har sällsynta diagnoser, som är komplexa, har ett annorlunda vårdbehov. Därför fungerar den nuvarande sjukvården oftast dåligt. Det framkommer av en undersökning vi gjort bland våra medlemmar. Eftersom situationen är densamma i hela Europa, har den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta handikappgrupper, Eurordis, dragit igång ett projekt för att förbättra vården för de sällsynta grupperna. Den svenska workshopen ingår i projektet. En sällsynt diagnos definieras, enligt Socialstyrelsen, som ”ovanlig sjukdom/skada som leder till omfattade funktionshinder och som uppträder hos högst 100 personer per en miljon innevånare”. En tidigare benämning är att diagnosen tillhör de ”små och mindre kända handikappgrupperna”. Seminariet äger rum på Klara konferens, Vattugatan 6 (Korsningen Vattugatan-Drottninggatan), fredag 16 mars kl. 9-15. Representanter för media är välkomna! Med vänliga hälsningar Riksförbundet Sällsynta diagnoser Riksförbundet Sällsynta diagnoser organiserar ett 50-tal sällsynta diagnosgrupper. Förbundet är medlem i Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO, www.hso.se) samt European Organisation for Rare Diseases (Eurordis, www.eurordis.org). Frågor besvaras av ordförande Elisabeth Wallenius 070-570 54 48, 0155-21 61 21 Riksförbundet Sällsynta diagnoser | Box 1386 | 172 27 Sundbyberg | Tel 08-764 49 99 | Fax 08-546 404 94 | www.sallsyntadiagnoser.nu