Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksammar särläkemedel under internationella dagen för forskning och hälsa

Den 20 maj är internationella dagen för forskning och hälsa. Riksförbundet för Sällsynta diagnoser kommer att uppmärksamma detta tillsammans med forskare, politiker och andra intresseorganisationer på utomhusmässan Forskning och hälsa i Kungsträdgården i Stockholm.

Efter mässan bjuder förbundet in till ett seminarium om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Kerstin Westermark, ordförande i det europeiska läkemedelsverkets vetenskapliga kommitté för särläkemedel (COMP) kommer att diskutera frågor som bland annat rör utveckling och finansiering av särläkemedel.

Frågan om finansiering av särläkemedel blev högaktuell i början av året. Orsaken var ett beslut från Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) om att läkemedlet Kuvan för den sällsynta diagnosen PKU inte skulle ingå i högkostnadsskyddet. TLV anser att Kuvan är för dyrt i förhållande till resultatet av behandlingen. Nu har ytterligare ett särläkemedel, Soliris, uppmärksammats mot samma bakgrund: Den höga kostnaden per patient och år.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har länge förespråkat inrättandet av några nationella medicinska center, med ansvar för ett antal diagnosgrupper med behov av likartad vård och kompetens. En nationell samordning av vården för sällsynta patientgrupper skulle också innebära en kvalitetssäkring för bedömningen av särläkemedel.

Seminariet om särläkemedel hålls mellan kl. 17.00 och 20.30 i Sensus lokaler på Klara södra kyrkogata 1.
För medverkan kontakta Maria Gardsäter, e-post 
maria.gardsater@sallsyntadiagnoser.se

Ytterligare information/kommentarer
Elisabeth Wallenius, förbundsordförande 070-570 54 48, e-post info@sallsyntadiagnoser.se