Pressmeddelande -

Sällsynt kampanj invigs med tal om påverkan och demokrati

Nu på lördag den 15 oktober startar en kampanj som leder fram till Sällsynta dagen som är på
skottdagen den 29 februari 2012. På Sällsynta dagen riktas uppmärksamheten mot personer
som har sällsynta diagnoser, deras närstående och förslagen till lösningar på den svåra vårdsituationen för dem som har sällsynta diagnoser.

Under kampanjen kommer bland annat föreläsningsturnén “Sällsynt Sverige!” att genomföras vid universitetssjukhusen. Under turnén ”Sällsynt Sverige” diskuteras regionala perspektiv på sällsynta diagnoser.

Fotoutställningen “Hej, jag är sällsynt!” visas i anslutning till samtliga seminarier på universitetssjukhusen.

Varför behövs en sällsynt dag?
I Sverige lever tusentals personer med komplexa och sällsynta sjukdomstillstånd som i många fall är kroniska och svåra. Kunskapsnivån är generellt sett låg om dessa diagnoser och hur patienter med sällsynta sjukdomar bör vårdas på bästa sätt, även inom vården.

Öppen invigning av Sällsynta dagen kampanjen
Med andra ord är det en sällsynt viktig kampanj som går av stapeln på lördag. Den kommer att
invigas av före detta kulturminister Bengt Göransson som håller tal om påverkan, demokrati och
gräsrotsengagemang. Föreläsningen är öppen för allmänheten och sker i Acustic bar på hotellet
Scandic Grand Central i Stockholm klockan 11.00 lördag 15 oktober. Med på invigningen finns ett
40-tal represen tanter från olika sällsynta diagnosgrupper.

Invigningen gäller även fotoutställningen “Hej, jag är sällsynt!” som kommer att färdas genom
landet. Från och med fredag 14 oktober finns utställningen i sin fysiska form i hotellets konferensfoajé.

En virtuell variant av utställningen bifogas till detta pressmeddelande. Resplanen för den
fysiska fotoutställningen samt den virtuella versionen är tillgängliga för nerladdning och spridning
från Riksförbundet Sällsynta diagnosers hemsida.

Vad händer den 29 februari 2012?
Sällsynta dagen, som ursprungligen är ett svenskt initiativ, kommer 2012 att uppmärksammas som “Rare disease day” i minst 50 länder. I Sverige kommer flera aktiviteter att genomföras, däribland en konferens med paneldiskussion om den framtida vårdsituationen för sällsynta diagnosgrupper (se bifogat program). Kronprinsessan Victoria kommer att dela ut ett stipendium och ett event med artister kommer att genomföras i Stockholm.

Läs mer om Sällsynta dagen.
Presskontakt: Maria Gardsäter 08-28 18 07, 072-722 18 10

Bilagor till pressmeddelandet:
-Program för Sällsynta dagen, skottdagen 29 februari 2012
-Fotoutställningen ”Hej, jag är sällsynt!”

Ämnen

  • Funktionsnedsättning

Taggar

  • diagnos
  • diagnoser
  • europa
  • forskning
  • funktionshinder
  • hälsa
  • ovanlig
  • sjukdom
  • specialistvård
  • sällsynta
  • sällsynta diagnoser
  • särläkemedel
  • vård
  • sällsynta dagen
  • scandic grand central

Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktions-nedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. Riksförbundet verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har för närvarande ca 11 000 medlemmar som företräder ett 50-tal sällsynta diagnosgrupper.

Presskontakt

Elisabeth Wallenius

Presskontakt Förbundsordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser Förbundsordförande 070-570 54 48

Raoul Dammert

Presskontakt Informationssekreterare Information 08-764 49 99

Relaterat material

Relaterade nyheter