Pressmeddelande -

Sällsynt men inte ovanligt. Svårt men inte omöjligt!

Vad händer den 5 mars kl 9-16 i Rolf Lufts Auditorium, Karolinska Universitetssjukhuset?

Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna arrangerar ett seminarium. Då redovisas hur det ser ut idag med utvecklingen av vården för personer som har sällsynta diagnoser i Stockholms landsting.

En förälder berättar om sina erfarenheter, tre syndromdiagnoser blir belysta, Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska presenteras och politiker samtalar om varför det tar tid att förändra vården för personer som har sällsynta diagnoser.

Kontaktuppgifter:

Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Tel: 070-570 54 48

Malin Grände, Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Tel: 08-28 03 11

Kristina Gustafsson Bonnier CSD, Karolinska universitetssjukhuset 08-123 350 23

Program: http://www.karolinska.se/upload/Centrum%20f%C3%B6r%20s%C3%A4lsynta%20diagnoser/Program_S%C3%A4llsynt%20men%20inte%20ovanligt_5%20mars.pdf

Ämnen

  • Hälsa, sjukvård, läkemedel

Riksförbundet Sällsynta diagnoser företräder 12 000 medlemmar. Förbundets viktigaste fråga är en jämlik och god vård. Enligt den svenska definitionen är en sällsynt diagnos ”ett tillstånd som finns hos högst hundra personer per miljon invånare och som leder till omfattande, livslånga funktionshinder”. Det finns över 5 000 sällsynta diagnoser. Sammantaget bedöms att cirka två procent av befolkningen har en sällsynt diagnos.

Kontakter

Fyll i din epostadress för att följa Riksförbundet Sällsynta diagnoser

När du väljer att skapa ett konto och följa ett nyhetsrum kommer dina personuppgifter behandlas av oss och av ägaren av nyhetsrummet för att du ska kunna motta nyheter och uppdateringar enligt dina bevakningsinställningar.

För att läsa mer om detta, var vänlig läs vår Integritetspolicy som berör vår behandling av dina personuppgifter, och Integritetspolicy för Contacts som berör behandlingen av dina personuppgifter från ägaren av nyhetsrummet du följer.

Vänligen notera att våra Användarvillkor gäller alla våra tjänster.

Du kan dra tillbaka ditt samtycke när som helst genom att avregistrera dig eller genom att ta bort ditt konto.
Kolla din inkorg

Mejl skickat till __email__. Klicka på länken i mejlet för att följa Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Okej