Alexandra Charles fokuserar på kvinnors hälsa

Hon är klubbdrottningen som använde sitt kändisskap för att göra en skillnad. För tjugofem år sedan startade Alexandra Charles von Hofsten 1,6 miljonerklubben som arbetar för kvinnors hälsa. För tolv år sedan fick hon glaukom, som resulterat i en grav synnedsättning på höger öga.
– Det är svårt att inte känna igen människor längre och att delvis vara beroende av hjälp. Men jag försöker att leva som tidigare, säger hon.

Hon var nyligen på en gala med dämpad belysning och kände inte igen vänner och bekanta.
– Det är svårt, konstaterar hon. En del kan ju tro att jag är högfärdig, men många har uppfattat att jag har en synnedsättning och kommer fram och hälsar vilket jag är tacksam över.
– Hjärnan arbetar hela tiden med att koordinera synintryck. Jag får konstiga flimmer framför ögonen och ljussensationer i olika färger. Det är väldigt tröttande, säger Alexandra Charles von Hofsten när vi träffas på 1,6 miljonerklubbens kontor på Östermalm i Stockholm.
Alexandra är klädd i en röd klänning och utstrålar värdighet, vitalitet och vänlighet. Vi dricker kaffe och hon visar de böcker som 1,6 miljonerklubben har gett ut under åren. I december kommer ”Minnenas mat”, där behållningen går till forskning om Alzheimers sjukdom.
1,6 miljonerklubben grundades 1998 och arbetar för att förbättra kvinnors livskvalitet baserat på den goda hälsan. Namnet på föreningen har sitt ursprung i att det 1998 fanns 1,6 miljoner kvinnor över 45 år i Sverige. Tio år senare, år 2008, bildades 2,6 miljonerklubben för de yngre kvinnorna från 25 år och uppåt.
– Vi har också en insamlingsstiftelse, ”Kvinnor och Hälsa”, som samlar in pengar till förmån för vetenskaplig forskning om kvinnors specifika hälsofenomen och – problem. Till hjärtefrågorna hör bl a hjärt- och kärlsjukdomar, psykisk ohälsa och alzheimerforskning, säger Alexandra Charles von Hofsten och berättar att engagemanget började med en frustration. För att kvinnor inte får samma bemötande och behandling som en man i vården. Likaså att forskningen till stora delar är baserad på mannen.
– Och jag tycker inte om orättvisor. Jag ställde mig frågan om vi inte har kommit längre, är det här en värld som jag vill att mina bonusbarn och gudbarn ska växa upp i?
– När man har levt ett tag och hunnit få livserfarenhet blir det frustrerande att bli åsidosatt inom så många områden, bara för att man är kvinna. När jag började driva restaurang och nattklubb 1968 var det männens värld jag verkade i. Alla var män, kvinnorna i yrket fanns på golvet och inte på toppen, där var jag väldigt ensam. Även om det på flera områden har förändrats, så är det fortfarande till stora delar männens värld vi lever i, säger Alexandra Charles von Hofsten och lystrar till en bekant röst i korridoren. Hon ursäktar sig för att gå ut och hälsa. Det är Christer Fuglesang som har kommit förbi för att signera ett foto från boken ”Minnenas mat”.

Två karriärer
Alexandras stora nätverk är också något som tjänar det arbete hon gör idag. För som hon konstaterar, hon har och har haft två karriärer under livet. En som startade när dörrarna slogs upp till Alexandra´s vid Nybrokajen i Stockholm och där hon blev Sveriges första nattklubbsdrottning som kom att regera under två decennier.
På Alexandra´s möttes den svenska affärseliten, kungligheter, sportstjärnor, artister, internationella storstjärnor och vanliga människor i den klubbmix som blev en del i Alexandra´s koncept. Om bland annat åren med Alexandra´s har hon skrivit om i memoarerna ”Livet är en dröm”. Den andra karriären tog sin början för 25 år sedan, där hon har förvaltat sitt kändisskap så att det ska göra en skillnad för andra.
– Vårt främsta mål är att förbättra kvinnors livskvalitet, i arbetslivet såväl som i privatlivet, baserat på bästa tänkbara hälsa. Vi verkar också för att genusperspektivet ska bli en obligatorisk del i medicinsk forskning och läkarutbildning, säger Alexandra och rättar till sina gultonade glasögon som reducerar ljusintaget.

Glaukom sedan 2012
För tolv år sedan fick hon diagnosen glaukom, på båda ögonen. Det finns i släkten och hennes mamma och morfar hade problem med ögonen.
– Morfar blev nästan blind på ena ögat och mamma hade också grava synproblem. Jag minns att hon var väldigt ljuskänslig och bar svarta glasögon inomhus. Jag och min tre yngre systrar brukade skoja med henne och sa att ”nu leker du Greta Garbo”. Jag förstod inte vad det handlade om förrän jag själv fick problem, säger Alexandra Charles von Hofsten.
De första åren hade hon inga större synförändringar. Alexandra droppade och mätte ögontrycket regelbundet. Trycket låg ganska stabilt fram till 2016 då hon började se sämre på det högra ögat och fick byta droppar och sätta in laser.
– Men trycket gick upp igen efter några månader. Jag fick göra ytterligare en laserbehandling men effekten höll inte i sig särskilt länge. År 2018 sa min ögonläkare på Sophiahemmet, att det börjar luta åt operation. Då hade jag 30 procents syn på höger öga och lite mer på det vänstra; 35 procent.
– Jag blev alldeles förskräckt, men när trycket gick upp till 46 i januari 2019 tyckte inte min ögonläkare att jag skulle vänta längre och remitterade mig till en ögonkirurg på S:t Eriks ögonsjukhus som skulle vara väldigt duktig.

Opererades i maj
Operationen gjordes i maj 2019 och fram till dess levde Alexandra ett normalt liv. Hon cyklade, körde bil och läste böcker. Men operationen misslyckades. Från att ha haft 30 procents syn på höger öga reducerades den till 14 procent. Något som innebär att hon idag inte kan köra bil, cykla eller läsa böcker och tidningar.
– Självklart har det inneburit förändringar i mitt liv. Jag har ett handikapp och är synskadad. Jag vågar inte gå ensam på stan längre, det är så mycket som händer i trafiken. Värst är elsparkcyklarna som kommer från ingenstans och ska fram till varje pris, konstaterar hon.
När Alexandra ser på mig över konferensbordet ser hon min siluett, min hårfärg och att jag hästsvans. Men hon urskiljer inga drag.
– Jag tar hjälp av den teknik som finns, Siri är t ex en stor hjälpreda, och använder mig av negativ text mot en svart uppförstorad text på datorn och telefonen. Det blir numera ljudböcker och vi har börjat med högläsning hemma. Det blir ett sätt att umgås, så diskuterar min man och jag efter varje kapitel.

Vad är svårast?
– Att jag inte längre klarar allt själv och har blivit beroende av andra. Det är egentligen ingen svaghet, men jag upplever det så eftersom jag alltid varit så självständig. Står jag i köket och ska skära en skiva frukt, så blir det inte alltid som jag tänkt mig.

Vilka är dina mentala redskap?
– Jag påminner mig om att det kunde vara så mycket värre, jag kunde ha drabbats av en dödlig sjukdom. Så försöker jag vara tacksam för det jag har. Mindfulness, att vara här och nu, hjälper mig också. Det blir ett sätt att hålla oro borta. Att verkligen vila i nuet och ta några djupa andetag och meditera en stund. Jag uppmärksammar också de fina ögonblicken. Att på senaste skogspromenaden gick det bra. Min man gick före och jag gick efter, utan att snubbla, och njöt av ljuden från lövsuset och skogen. Eller när jag sitter i ekan på sommaren och ser siluetten av naturen, tar in den underbara brisen och solen som värmer, säger Alexandra Charles von Hofsten och snuddar vid ett av sina armband. Det är Frälsarkransen, ett radband med 18 pärlor, som biskop emeritus Martin Lönnebo tagit fram.
– Jag bär det alltid och känner mig inte klädd utan det. Min mor fick frälsarkransen medan hon levde och det blev en länk mellan oss som skapade en telepatisk kontakt. När jag känner på pärlorna som står för olika saker, t ex kärlek, tystnad och bekymmerslöshet, har de en lugnande effekt, vi människor behöver symboler och vi behöver varandra. Lika mycket som jag behöver lugn och ro, att få vara för mig själv, behöver jag också umgänget med andra människor och att utbyta tankar och idéer. Det behöver vara balans mellan de båda för att jag ska må bra, avslutar Alexandra Charles von Hofsten.