"Jag såg direkt att något inte stämde"

Noah föddes med grå starr och var bara sju veckor när han opererades första gången. När stygnen senare skulle tas bort fick föräldrarna Josefine och Jimmie veta att deras son hade glaukom.
– Det var ett tufft besked och det blev tvära kast. Vi som känt en lättnad över att grå starren var borta och så kom nu detta, säger Josefine Gisgård, 26 år.

Noah är på förskolan när jag ringer på hemma hos Josefine Gisgård. De bor i en nybyggd lägenhet i Täby, utanför Stockholm, och flyttade in i februari år. Från köksbordet har de utsikt över en lekpark och ett lummigt skogsområde. Det är lugnt och fridfullt. Sommartid är det bara tio minuters gångväg till närmsta badsjö och det har blivit många utflykter dit.
­– Vi trivs bra, även om det är lite trångt om utrymme. Noahs pappa och jag har varit särbos sedan ett halvår och har Noah, som idag är två år, varannan vecka. Men vi är tillsammans nästan hela tiden ändå, säger Josefine och häller upp saft i två glas och berättar att de fortfarande är ett par.
Hon och Jimmie träffades genom goda vänner när hon var 18 och han 30 år. De hade flera gemensamma nämnare och trivdes ihop. Efter ett tag flyttade Josefine hem till Jimmie som hade två barn sedan tidigare, Zion och Thea, som idag är 13 och 17 år.
– Noah älskar sina syskon. När de är hos sin mamma går han och knackar på deras dörrar och undrar var de är. Sion leker jättefint med sin lillebror och de har kul ihop, säger Josefine.

En utmaning med ögondropparna
Idag ser Noah bra med sina tuffa glasögon och ögontrycket är stabilt. Men han började sina dagar med att se tillvaron genom en grumlig lins.
– Jag såg direkt att det var något som inte stämde. Läkaren på BB såg inte den reflex de ville ha och vi fick en remiss till S:t Eriks ögonsjukhus. Är det grumligt bakom linsen tar man bort den och sätter en ny, sa läkaren på BB och fick det att låta så enkelt. Men det var det ju inte. När vi skulle ta bort styngen, var Noah ett halvår, och när vi sitter på uppvaket och väntar på att Noah ska vakna upp ur narkosen får vi veta att han har glaukom på höger öga!
Samma dag fick Josefine och Jimmie hämta ut trycksänkande ögondroppar. Noah hade redan en kontaktlins sedan första operationen och nu började en period av droppande och dagligt hanterande av kontaktlinsen. Det var minst sagt en utmaning. För så fort de närmade sig Noahs öga började han fäkta med armarna.
– Det kunde ta flera timmar ibland. Noahs pappa höll i hans händer medan jag försökte droppa hans öga. Vi kunde ju heller inte berätta för Noah varför vi gjorde det vi gjorde, eftersom han var så liten. Han förstod ju inte att vi bara ville hans bästa, säger Josefine och dricker lite saft.
– Så för att hjälpa andra föräldrar har vi, på S:t Eriks ögonsjukhus där Noah är skriven, ställt upp på att bli filmade under undersökningar och linsinsättning så att de kan se hur det kan gå till.

Operation vid 8 månader
Men ögondropparna sänkte inte trycket. Det var fortfarande högt så ögonläkaren föreslog operation och när Noah var 8 månader opererades hans högeröga. Josefine och Jimmie hoppades naturligtvis på ett bra resultat, men vågade inte ta ut något i förskott.
– Operationen gick tack och lov bra och efter det så har Noah inte behövt ögondropparna eller kontaktlinsen. I stället har han fått ett par tuffa glasögon! Det är inte alla optiker som har glasögon och bågar för barn. Men Jimmies arbetskollegas fru är optiker och hjälpte oss med bågar och rätt styrka på glasen, så dem har han haft sedan han var 11 månader, berättar Josefine som är utbildad undersköterska. Det har delvis varit till hjälp under tiden Noahs ögon behövde droppas. Men efter mammaledigheten ville hon göra något annat. Hon har alltid ömmat för barn och utbildar sig nu till barnskötare och elevassistent.
– Jag hann inte jobba någon längre period som undersköterska, men när mammaledigheten tog slut och jag började jobba på ett demensboende insåg jag att arbetstiderna, med mycket kvällar och helger, tog så mycket tid ifrån familjen.

Glasögon
Noahs glasögon har gjort all skillnad. Josefine och Jimmie slipper kampen som det innebar att ge honom ögondroppar eller sätta i och ta ur linsen. Nu kan han hantera glasögonen själv.
– Det är flera andra barn på förskolan som har glasögon, så han är inte ensam om det. Ett tag behövde han en lapp för högerögat men då gjorde vi det till en lek och satte en lapp på gosedjurens ena öga, säger Josefine.
– Det är väldigt bra personal på förskolan. De vet vad han har gått igenom och om han blir arg ibland och slänger i väg sina glasögon, får det vara så en stund.
Förutom glasögonen så märks glaukomen bara när vi är ute i solen. Han har ljuskänsliga ögon, men soliga dagar har han solglasögon!
Josefine hade delvis problem med ögonen när hon var liten och fick själv gå med lapp för ett öga, p g a skelning, så hon vet hur det känns. Jimmys farfar hade glaukom, och fick det som äldre, men vad de vet så är det ingen annan i släkten som har ögonsjukdomen.

Vad har varit mest utmanande?
– Noah är ju mitt första barn och det har varit plågsamt att han skulle behöva gå igenom så mycket den första tiden. Jag tänker på alla sjukhusbesök. Att behöva se sitt lilla barn fasta inför en operation, att hålla om honom under narkosen för att sedan behöva lämna honom under operationen. Och så fanns och finns oron för framtiden, hur det kommer att bli för Noah och om ögontrycket kommer fortsätta att vara stabilt, säger Josefine.
Under den här tiden har hon och Jimmie stöttat varandra. De pratar om det som är svårt och delar på de praktiska uppgifterna. Men annars har det känts ganska ensamt. De har varandra, går på tryckkontroller några gånger år och pratar med ögonläkaren, men i övrigt har de inte fått så mycket stöd.
– Jag är med i en facebook-grupp, ”Barn med medfödd grå starr”, och där finns det också andra föräldrar som har barn med glaukom. Det har varit väldigt skönt att pratat med andra i samma situation, för det är ju bara vi som vet vad vi går igenom. Sedan kan man uppleva det på olika sätt, men känslorna är ofta desamma, säger Josefin.
– Även om det ger mycket att skriva, så det är inte samma sak som att ses i verkligheten. Det vore värdefullt att träffa andra föräldrar i samma situation, säger hon.

Glaukomsara – ett stöd
Till stöd har också kontakten med Sara Lynard, eller glaukomsara, varit. De har haft lite kontakt och i våras berättade Josefine om Noah i ett instagram- och facebooklägg på Glaukomförbundets sidor.
Det börjar dra ihop sig till fredagskväll och mot slutet av vårt samtal kommer Jimmie och Noah. Han har precis hämtat sonen på förskolan.
Noah har en bil i handen, är klädd i jeansshorts och en Adidasjacka. En cool liten kille kramar sin mamma och tar glatt emot en chokladbit.
– Han älskar bilar och flygplan. När glassbilen kommer springer han efter den alldeles överlycklig. Han har också fått en egen modell av glassbilen, säger Josefine och visar en film från Tik-Tok där han med entusiasm och lätthet just springer mot den ljusblåa glassbilen och bara är i ögonblicket.