Vår julkalender ”Ett liv som andra” #LSS

Nyheter   •   Nov 28, 2018 11:08 CET

I vår julkalender får du träffa 24 medlemmar som berättar om vilken skillnad LSS gör i deras liv. LSS betyder jättemycket för oss! LSS står för: Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade

Vår hedersmedlem Bo fyller 75 år

Nyheter   •   Dec 09, 2018 16:37 CET

​Om en vecka fyller Bo Evertsson 75 år. Kanske är han Sveriges äldsta person med Downs syndrom. Han föddes i Örebro den 16 december 1943 och växte upp med sin mor, far och två äldre syskon, Bengt och Berit (nu 88 respektive 90 år). Att växa upp i hemmet var långt ifrån självklart på den tiden.

Svenska Downföreningens Babyläger våren 2019

Blogginlägg   •   Nov 29, 2018 15:59 CET

​Nästa babyläger för familjer som har barn med Downs syndrom födda under perioden 2017 till 2019 eller väntar barn med Downs syndrom kommer att hållas på Tollare folkhögskola i Nacka utanför Stockholm 31 maj till 2 juni 2019. Syskon och andra anhöriga är självklart också välkomna att delta.

Språk och kommunikation med barn med visuella behov

Nyheter   •   Nov 26, 2018 12:16 CET

Vi vill tipsa om en ny broschyr som vänder sig till föräldrar som har barn med visuella behov. Broschyren ”Tips och knep för tidigt samspel och kommunikation” har tagits fram av Södertörns folkhögskola, som är ansvariga för teckenspråksutbildning för föräldrar (TUFF). ​

Debatt: Regeringens LSS-förslag bryter mot FN konventionen

Nyheter   •   Nov 22, 2018 09:52 CET

LSS är en oerhört viktig rättighetslag, ändå har det skett en oroande förändring i tillämpningen av LSS – inte minst av insatsen personlig assistans. Därför kräver vi att lagen förtydligas och de viktiga principerna stärks, skriver företrädare för 19 organisationer inom funktionshinderrörelsen.

Vi har följt den pågående LSS-utredningen och har som företrädare för funktionshinderrörelsens fått ta del av dess slutliga förslag, som kommer att presenteras i betänkandet den 10 januari. Tillsammans är vi 19 organisationer som tycker att förslagen hör hemma i papperskorgen. De innebär i våra ögon en fortsatt nedmontering av LSS och därmed ett kliv tillbaka till en tid då personer med omfattande funktionsnedsättning inte hade rätt att bestämma över sina egna liv. Vi stödjer därmed de särskilda yttranden som funktionshinderrörelsens experter har lämnat till utredningen.

LSS är en oerhört viktig rättighetslag. Sedan lagen infördes 1994 har människor med stora funktionsnedsättningar fått möjlighet att styra sin egen vardag och göra sina egna livsval.

Det har inte undgått någon att det under senare år skett en oroande förändring i tillämpningen av LSS, inte minst av insatsen personlig assistans. Tusentals personer och deras anhöriga har enligt Försäkringskassans siffror fått avslag på ansökningar eller fått beviljade insatser indragna. Behovet av en översyn var och är därför stort.

Tyvärr har den statliga LSS-utredningen haft ett alltför starkt fokus på besparingar, trots det glädjande beskedet i våras om att besparingskravet i utredningsdirektiven tagits bort. Problemen med bristande rättssäkerhet i tillämpningen och kvalitetsbrister i flera insatser har också ignorerats. Man har heller inte baserat sina förslag på den forskning som finns kring LSS. I stället föreslås stora förändringar som vi ser kommer att rasera fungerande insatser för väldigt många:

1. Personlig assistans har den stora fördelen att människor med stora behov kan få stöd genom en och samma insats, även när behoven skiftar under dygnet. Dessutom har man själv fått bestämma vem som ska utföra jobbet. Nu föreslås en schablon för alla med assistansersättning på 15 timmar/vecka utöver tiden för hjälp med grundläggande behov. Risken är stor att många mot sin vilja tvingas flytta från sina hem till särskilt boende.

2. Rätten till assistans för barn under 16 år försvinner och istället föreslås en ny insats som kommunen ska ansvara för. Föräldrarna kommer inte längre att få avgöra vem som ska ta hand om deras barn i sitt eget hem. Risken är att barn inte längre kan växa upp i sin familj.

LÄS MER: Debatt: Sällskap hem betyder inte att du får ligga

3. Endast praktiska hjälpbehov ska berättiga till personlig assistans. Många personer med psykiska funktionsnedsättningar kommer därmed att förlora sin personliga assistans och möjligheten att leva som andra.

4. Insatsen ledsagarservice försvinner för att ersättas av en ny insats, något som innebär inskränkt frihet för många personer.

Sverige har undertecknat FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Det innebär bland annat att man inte får begränsa redan givna rättigheter, som exempelvis LSS. Utredningsförslagen innebär därmed ett brott mot Sveriges folkrättsliga åtaganden.

För att den nuvarande rättstillämpningen inte skall fortsätta behöver lagen ändras. Om inte kommer bärande funktionshinderspolitiska ambitioner att gå om intet.

Vi kräver därför att lagen förtydligas så att den nuvarande rättstillämpningen inte ska cementeras och de viktiga principerna i LSS stärks. Det måste bli den kommande regeringens första uppgift.

Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige
Maria Lundqvist-Brömster, ordförande Hjärnkraft
Harald Strand, ordförande FUB, För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning
Veronica Magnusson Hallberg, ordförande Svenska Downföreningen
Ulla Adolfsson, ordförande Autism- & Aspergerförbundet
Ulf Larsson, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Marina Carlsson, ordförande Personskadeförbundet, RTP
Emily Muthén, Föreningen Grunden, Göteborg
Maria Persdotter, ordförande RBU
Bo Jakobsson, Ordförande Svenska OCD-Förbundet
Malin Kvitvaer, styrelseledamot Lika Unika
Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuroförbundet
Amanda Lindberg, ordförande FSDB
Vilhelm Ekensteen, ordförande IfA
Rasmus Isaksson, förbundsordförande DHR
Jessica Smaaland, politisk sekreterare, talesperson STIL
Magnus Andén, ordförande Föreningen JAG
Linus Forsberg, ordförande Unga med synnedsättning, US
Björn Häll Kellerman, förbundsordförande Förbundet Unga Rörelsehindrade

Läs artikeln i Metro

​LSS är en oerhört viktig rättighetslag, ändå har det skett en oroande förändring i tillämpningen av LSS – inte minst av insatsen personlig assistans. Därför kräver vi att lagen förtydligas och de viktiga principerna stärks, skriver företrädare för 19 organisationer inom funktionshinderrörelsen.

Läs vidare »

Ny online-kurs om Downs syndrom för barnläkare (USA)

Blogginlägg   •   Nov 21, 2018 14:36 CET

En onlinekurs med Brian Skotko (Associate Professor of Pediatrics, Harvard Medical School; Director, Down Syndrome Program, Massachusetts General Hospital) för barnläkare.

​I den stora sorgen finns en kraft – till minne av Dante och Eric

Blogginlägg   •   Nov 14, 2018 15:28 CET

På kort tid har vårt community drabbats av två stora tragedier; Dante Adolfssons försvinnande och dödsskjutningen av Eric Torell. För att hedra deras minne och tända en ljusglimt i sorgens stora mörker vill Svenska Downföreningen uppmana till fortsatt gemensam aktion. Tillsammans kan vi arbeta förebyggande för att liknande situationer i framtiden ska kunna få ett ljusare slut.

Tragiskt besked – Dante med största sannolikhet funnen avliden

Pressmeddelanden   •   Nov 09, 2018 17:23 CET

​Vi har precis nåtts av det tragiska beskedet att en kropp har hittats och att det med största sannolikhet är Dante som har hittats avliden. Anhöriga har informerats. Våra tankar går i första hand till Dantes närmaste, vi sörjer med er, denna händelse berör så många av oss på djupet.

Hälsningar från Dantes pappa

Blogginlägg   •   Nov 09, 2018 08:54 CET

​Dantes pappa Sven och Dantes farfar hälsar och tackar för allt stöd, det betyder oerhört mycket för familjen. Vi får frågor om det finns något som kan göras för familjen och vi vill framföra att de i nuläget får det stöd de behöver. De har människor hos sig hela tiden, anhöriga och samhällsstöd.

"Diagnosprofil" kan hjälpa sökandet efter Dante - sprid listan till alla som söker

Nyheter   •   Nov 08, 2018 12:05 CET

​Sökandet efter Dante i Falkenberg fortsätter. Att försöka sätta sig in i hur barn med Downs syndrom i Dantes ålder kan tänkas agera och tänka i en sån här situation kan hjälpa till att söka strategiskt. Vi kan hjälpa till med vår kunskap och planerar att samla en föräldragrupp som från och med i eftermiddag kan finnas på plats i Falkenberg och ge stöd till polis, militär och sökargrupper.

Kommande evenemang 4 evenemang

14 Dec 18:30

Julbak och fika för unga med Downs syndrom

2018-12-14, 18:30 - 21:00 CET
Ljungenskolan, Ljunghusen (Höllviken)

10 Feb 08:00

Skidresa till Kläppen med Avdelning Väst

2019-02-10 - 2019-02-17
Kläppen

21 Mar hela dagen

Rocka sockorna på Världsdagen för Downs syndrom

2019-03-21 00:00 CET
Hela Sverige och Världen

06 Jun 09:00

T21 Research Society 3rd International Conference in Barcelona

2019-06-06 - 2019-06-09
CosmoCaixa,​ Barcelona.

Kontaktpersoner 56 kontaktpersoner

  • Presskontakt
  • Ordförande
  • verzroizniibcaxm.mqt.hujalpllbmferdrg@cesvzjenjuskpdadeoowyhnfpforrjenctintogecgn.wksedk
  • 070-920 86 89

  • Presskontakt
  • Kommunikation
  • jejfsswjicgwa.rhstbdejype@xgsvovensuskxjadauowhpnfddorcaenxjinnlgeybn.ezserp
  • 0722-19 38 86

Om Svenska Downföreningen

KUNSKAP – GEMENSKAP – MÖJLIGHETER

Svenska Downföreningen ökar kunskapen om Downs syndrom och driver påverkansarbete för full delaktighet och självbestämmande. Vi ger personer med Downs syndrom och deras familjer en plattform där de kan göra sina röster hörda och skapar möjligheter för aktiviteter, möten och gemenskap. Föreningen är ideell och rikstäckande med lokala avdelningar.

Adress

  • Svenska Downföreningen
  • Linnégatan 75
  • 114 60 Stockholm
  • Tel: 08-730 4825