Vuxna och äldre med Downs syndrom, som har svårt att söka vård själva, får kanske inte den vård de behöver. En studie av besök inom specialistvården 2002-2012 visar att mängden planerade vårdbesök inte motsvarar de förväntade utifrån rekommendationer, och att mängden oplanerade vårdbesök kan tyda på att det finns ytterligare medicinska behov som inte tillgodoses.
Henrik Zetterberg, Professor i neurokemi i Göteborg och London, berättar om flera tänkbara preventiva åtgärder mot Alzheimers sjukdom för personer med Downs syndrom. Det nya europeiska samarbetet "Horizon21 European Down Syndrome Consortium" kan vara ett bra stöd för att utveckla svensk forskning på området.
DS-kliniker i fem europeiska länder har startat ett organiserat samarbete om Downs syndrom och Alzheimer. Horizon21 fokuserar nu på tre uppgifter: att förbereda deltagare och kliniker i flera länder för att delta i kliniska studier, att utveckla och validera mått på utfall i kliniska studier, och att förstå bättre hur Alzheimers sjukdom utvecklas hos personer med DS innan de får demens.
Projektet “Svenska personer med Downs syndrom och Alzheimers sjukdom” vill bidra till att höja anhörigorganisationernas kompetens om tidig minnesutredning vid Alzheimers sjukdom, etablera ett skäligt anhörigstöd voch genom opinionsbildning uppmana det svenska civilsamhället att ta en ledande roll i att höja livskvalitet för personer med kognitiv och intellektuell funktionsnedsättning.
Centrum för Sällsynta Diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset anordnade temadagen "Downs syndrom och åldrande" i samarbete med Svenska Downföreningen den 18 maj.
Utdrag ur betänkande av utredningen om nationell kvalitetsplan för äldreomsorgen, SOU 2017:21