Nordic Rare Disease Summit samlar experter för att diskutera hur vården av patienter med sällsynta hälsotillstånd kan förbättras - i Stockholm den 17 april 2023

För andra gången kommer Nordic Rare Disease Summit att samla beslutsfattare, vårdpersonal, patientorganisationer, media, akademi och life science-företag för att lyfta sällsynta hälsotillstånd som ett prioriterat område i de nordiska länderna. Målet är att definiera en gemensam handlingsplan om hur situationen för de över 1 miljon* människor i Norden som lever med ett sällsynt hälsotillstånd kan förbättras.

Bland nyckeltalarna vid mötet finns Sveriges sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, Chief Executive Officer på EURORDIS - Rare Diseases Europe, Yann Le Cam, och professor i medicinsk genetik samt ordförande för Precisionsmedicinskt centrum vid Karolinska institutet, Anna Wedell. Nordic Rare Disease Summit 2023 arrangeras under det svenska EU-ordförandeskapet.

"Nordic Rare Disease Summit ger fantastiska möjligheter att dela erfarenheter och diskutera lösningar för att förbättra situationen för patienter med sällsynta hälsotillstånd. I Norden har vi ganska lika hälsosystem, etiska värderingar och ekonomiska system vilket gör det lättare att hitta gemensamma lösningar. Vi är överens om vad vi behöver göra, nu riktar vi fokus på hur det kan ske", säger Vatroslav Mateljic, vd Takeda Sverige.

Den första Nordic Rare Disease Summit arrangerades 2021 och samlade nära 500 beslutsfattare, experter och patientorganisationer inom området sällsynta hälsotillstånd. Konferensen, som arrangerades av Takeda med patientorganisationen Sjældne Diagnoser (Rare Disease Denmark) som medarrangör, resulterade i en första gemensam nordisk handlingsplan för att stärka möjligheterna för patienter med sällsynta hälsotillstånd att få bättre vård och förbättrad hälsa.

"Nordic Rare Disease Summit 2023, som äger rum under det svenska EU-ordförandeskapet, utgör ett utmärkt tillfälle att debattera läkemedelslagstiftningen såväl som regelverk för särläkemedel och pediatrik. Min förhoppning är att mötet kommer att föra oss närmare en integrerad, patientcentrerad och behovsdriven strategi för sällsynta hälsotillstånd inte bara i Norden, utan också på europeisk nivå", säger Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS - Rare Diseases Europe.

Nordic Rare Disease Summit 2023 är en plattform för policydiskussioner där deltagarna den 17 april antingen kan närvara på plats i Stockholm eller delta virtuellt. Fokus kommer att ligga på utmaningar och goda exempel inom området sällsynta hälsotillstånd i syfte att hitta lösningar. De viktigaste möjligheterna ligger i tidig diagnos, ökad tillgång till innovation och ökat inflytande för patienter som experter.

Nordic Rare Disease Summit 2023 organiseras och finansieras av Takeda Pharma med bidrag från Alexion AstraZeneca Rare Disease, Novo Nordisk och Sobi. Ytterligare partners är RiksförbundetSällsynta diagnoser(Rare Diseases Sweden), Lif– de forskande läkemedelsföretagen i Sverige, EURORDIS - Rare Diseases Europe, SBONN - ett nätverk med sex paraplyorganisationer för sällsynta hälsotillstånd i fem nordiska länder, EUCOPE - The European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs och EFPIA - The European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations.

För mer information om Nordic Rare Disease Summit 2023, talare, agenda och för att OSA, besök www.nrds2023.org

*Centrum för sällsynta diagnoser (CSD), Karolinska Universitetslaboratoriet

C-ANPROM/SE/RDG/0065 mar-23