Sällsynta Podden – andra avsnittet av den nya podcastserien om sällsynta sjukdomar ur ett patient- och anhörigperspektiv släpps idag

Nu släpps det andra avsnittet av Sällsynta Podden, en podcastserie om sällsynta diagnoser.

I det andra avsnittet fortsätter diskussionen om livskvalitet, den här gången ur ett patientföreträdarperspektiv. Initiativtagare till podcasten är läkemedelsföretaget Takeda och det andra avsnittet släpps den 16 januari, 2023.

Vad är livskvalitet för den som lever med en sällsynt sjukdom? Hur ses det på begreppet ”hälsorelaterad livskvalitet” som omfattar de fem områdena; rörlighet, egenvård, smärta, oro och vardagliga aktiviteter? Vilka samhällsekonomiska kostnader kommer med att leva med en sällsynt diagnos, som patient? Det är några av frågorna som ställs i andra avsnittet av podcasten.

I podcasten delar patientföreträdare sina erfarenheter av hur det är att leva med en sällsynt sjukdom, både som patient och anhörig. Tillsammans med politiker, hälso- och sjukvårdspersonal och myndighetsrepresentanter diskuteras olika lösningar på de utmaningar som kommer med att leva med en sällsynt sjukdom i Sverige idag.

Gäster i avsnitt två är Elin Manneteg, ordförande, föreningen Neuro Narkolepsi, Pia Andersson, kassör/styrelseledamot, Neuro Narkolepsi, Mikael Dahlqvist, Riksdagsledamot, Socialdemokraterna och Magnus Burstedt, medicinsk chef, Region Västerbotten, avdelningen för klinisk genetik.

För att lyssna på avsnitt två: https://sallsyntapodden.podbea... eller lyssna på Sällsynta Podden där poddar finns!