Patientundersökning om hudsjukdomen HS (5): Nio av tio patienter anser att vård och behandling vid HS behöver utvecklas

• 96 % av personer med den kroniska hudsjukdomen Hidradenitis Suppurativa (HS) uppger i en undersökning att det finns behov av att utveckla vård och behandling för HS.
• 50 % uppger att sjukdomen påverkar deras relationer med vänner, familj och partner negativt i stor eller mycket stor utsträckning.
• 127 personer med HS medverkade i undersökningen som är genomförd av Rustico Solutions på uppdrag av UCB.

UCB, ett globalt biopharmaföretag, presenterar i samband med den internationella HS-veckan i juni resultaten från en undersökning om att ha hudsjukdomen Hidradenitis Suppurativa (HS). Syftet med undersökningen är att ge en bättre eller ökad förståelse för hur det är att leva med sjukdomen HS, hur symptom, diagnos och behandling fungerar utifrån ett patientperspektiv, samt vilka utmaningar och behov patienterna har.

Resultaten visar att 96 % anser att det finns behov av att utveckla vård och behandling av HS. På frågan om man upplevt något som var svårt med att söka vård, få diagnos och behandling svarade 72 % ja.

Sjukdomen har också påverkan på livskvaliteten, enligt undersökningen. 50 % uppger att sjukdomen påverkar deras relationer med vänner, familj och partner negativt i stor eller mycket stor utsträckning. 62% anger att sjukdomen påverkar samlivet med partner negativt i stor eller mycket stor utsträckning.

94 % har någon gång skämts för sina symptom. 70 % uppger att de ofta skämts för sina symtom.

Fakta om Hidradenitis Suppurativa (HS)

Hidradenitis suppurativa (HS) är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom som ofta debuterar efter puberteten.^1,2 Vid HS är huden inflammerad och knölar, bölder eller sår uppstår ofta i de inflammerade områdena.³ Uppskattningsvis har ungefär 1 procent av Europas befolkning HS.⁴

Fakta om undersökningen⁵

Medverkande: Personer 18 år och äldre med diagnosticerad HS. Totalt 127 personer från samtliga län i Sverige, 95 % är kvinnor.

Metod: Rekrytering via olika kanaler (ej via läkare eller annan vårdpersonal), webbintervjuer med förvalda svarsalternativ. Vissa frågor har följts upp med fritextsvar.

Syfte: Att ge en bättre eller ökad förståelse för hur det är att leva med sjukdomen HS. Hur symptom, diagnos och behandling fungerar utifrån ett patientperspektiv, samt vilka utmaningar och behov patienterna har.

Undersökningen är genomförd 2024 av Rustico Solutions på uppdrag av UCB Pharma.

En sammanfattning av undersökningen bifogas.⁵

^{SE-BK-2500073}

För ytterligare information kontakta:

Mercedeh Wiggh, Medicinsk Chef Immunologi UCB Norden (Head of Medical Nordics).

Mercedeh.wiggh@ucb.com, +46 73-074 09 16

Patric Berling, vd UCB Sverige (Head of Access Nordics & Country Lead SE).

Patric.berling@ucb.com, 070-552 90 98

Referenser

1. von der Werth JM et al, J Eur Acad Dermatol Venereol 2000;14:389–923.

2. John R. Ingram, The epidemiology of hidradenitis suppurativa, British Journal of Dermatology, Volume 183, Issue 6, 1 December 2020, Pages 990–998, https://doi.org/10.1111/bjd.19435

3. HS International Sweden https://hsinternationalsweden.se/om-hs

4. Zouboulis CC et al, J Eur Acad Dermatol Venereol 2015;29:619–44

5. 250602_rapport HS patientundersökning.ppt