Rädsla skapar onödig ångest hos KOL-patienter

Patienter med sjukdomen KOL förväntar sig ofta en plågsam död. Men anhöriga upplever ofta KOL-patienters död som lugn. Skövdeforskaren Kristina Ek har intervjuat patienter och anhöriga. Hon menar att samtal om döden skulle kunna hjälpa patienterna.

- Genom kunskapen om att döendeförloppet kan se olika ut, kan man erbjuda ett bättre stöd för både patienter och deras närstående. Det kan vara ett sätt att lindra oron och ångesten inför döden, säger Kristina Ek som är lärar och forskare vid Högskolan i Skövde. Nyligen disputerade hon med en avhandling om KOL-patienters rädsla inför döendet.

Namnet KOL står för kronisk obstruktiv lungsjukdom och beskrivs som en av vår tids stora folksjukdomar. I Sverige beräknas mellan 500 000 och 700 000 personer ha sjukdomen, de flesta dock med lindriga symptom. Trötthet och andfåddhet är typiska symptom, och de svårast sjuka behöver kontinuerlig syrgasbehandling för att syresätta kroppen.

Stress ett vanligt problem

Kristina Ek har undersökt hur sjukdomen påverkar mycket svårt sjuka KOL-patienter och deras närstående utifrån deras egna upplevelser, och hon föreslår flera förbättringar som skulle kunna underlätta och förbättra vardagslivet.

Studien visar bland annat att stress är ett vanligt problem för dessa patienter, och Kristina Ek hoppas nu att hennes forskning ska skapa en större medvetenhet om stressens negativa påverkan och därmed leda till en vård som är bättre anpassad till den sjukes egen takt och ork.

Patienterna i Kristina Eks studie upplevde det till exempel som stressande när olika vårdare kom hem till dem, inte minst eftersom bristen på ork och andningssvårigheter gör det mödosamt att gång på gång förklara sina behov och rutiner.

- Vårdare som själva var stressade, hade ett aktivt kroppsspråk eller ställde frågor som krävde långa svar skapade också stress hos patienterna.

Meningsfull vardag

- När man planerar vården kring patienter med mycket svår KOL bör vården därför sträva efter att minimera stressen, genom att skapa kontinuitet kring den person som är sjuk, och försöka skapa en lugn miljö.

Även för de närstående som lever tillsammans med en KOL-patient kan vården göra mer. Många av dem saknade ett psykosocialt stöd och beskrev sig som ”den ständige följeslagaren som ingen frågar efter”.

Men även om studien lyfter fram de problem och svårigheter som präglar de KOL-sjukas liv, vill Kristina Ek också betona deras förmåga att på ett nytt sätt strukturera om sin vardag.

- Trots att deltagarna befann sig i en extremt svår livssituation, hade de stor potential att skapa en meningsfull vardag.

Kristina Ek har själv tidigare arbetat med svårt sjuka patienter inom palliativ vård och är i dag lärare på sjuksköterskeprogrammet vid Högskolan i Skövde.

För ytterligare information kontakta: 0500 - 44 84 28