​”Vården måste skifta fokus”

Personer med svår ledgångsreumatism behöver mer hjälp av vården. Nu vill forskaren Valentina Bala rikta ljuset mot dessa, och i förlängningen bidra till att vårdpersonalen skiftar fokus – från sjukdom till människa.

”Jag försöker, jag kämpar, men min kropp hjälper mig inte. Det är kroppen som bestämmer, inte jag.” Orden kommer från en kvinna som lever med svår ledgångsreumatism. I en artikel, nyligen publicerad i Journal of Clinical Nursing, beskriver forskaren och reumatologisjuksköterskan Valentina Bala hur det är att leva med denna sjukdom.

– Tack vare det senaste decenniets läkemedelsutveckling har många personer med ledgångsreumatism fått bättre livskvalité. Detta framhålls också gärna för att visa hur bra medicinerna fungerar. Men det finns en grupp som har hamnat i skymundan: patienter där läkemedlen inte ger avsedd effekt.

I sitt forskningsprojekt har Valentina Bala valt ut och intervjuat tio personer ur denna grupp. Fokus har legat på deras vardag och upplevelse av sjukdomen. Fram träder en existens fylld av ihållande smärta. En tillvaro där enkla saker, som att ta en promenad runt kvarteret, förvandlas till ett oöverstigligt projekt.

Valentina Bala har vidare kartlagt patienternas upplevelser av vården. De har bland annat vittnat om bristande kontinuitet och en känsla av att inte bli tillräckligt sedda eller förstådda.

– Denna grupp har större vårdbehov än vad standardvården kan erbjuda, och därför måste vi tänka annorlunda. I stället för punktinsatser bör vi låta mötet med patienten ta större plats, och fokusera på livssituationen som helhet. Genom att utarbeta en vårdplan som patienten och alla inblandade är införstådda i, kan det bli bättre vårdkvalitet och utfall för dessa patienter.

Själv har Valentina Bala en mångårig bakgrund som sjuksköterska med inriktning på reumatologi vid Helsingborgs lasarett. Som doktorand i vårdvetenskap har hon haft Kristianstadprofessorn Peter Hagell som huvudhandledare. Han har varit med under Valentina Balas långa forskningsresa, som började med lösa tankar och idéer, och nu siktar på att ta fram ett instrument för att mäta omvårdnadsresultat ur ett personcentrerat perspektiv.

Artikeln har fått stort gensvar. Valentina Bala har blivit inbjuden till konferenser och blivit kontaktad av flera tidskrifter. I början av september lägger hon fram sin avhandling.

– Det känns förstås väldigt bra att kunna bidra till utvecklingen av reumatologisk omvårdnad på detta sätt. I förlängningen hoppas jag att vården ska skifta fokus. Att man ger sin uppmärksamhet till personen med sjukdom, i stället för utgå från sjukdomen som personen har.

Living with persistent rheumatoid arthritis: a BARFOT study

Text: Kerstin Weman Thornell
Foto: Lovisa Wallin