Kronisk trötthet, ett ifrågasatt lidande

Kronisk trötthet är en sjukdom som inte syns utåt, som inte kan mätas medicinskt, och som därför lätt ifrågasätts. Hur personer med kronisk trötthet hanterar detta visas i en ny avhandling vid Tema Kommunikation, Linköpings universitet. Kroniskt trötthetssyndrom är en "modern" sjukdom som har likheter med historiska utmattningstillstånd som till exempel neurasteni. Liksom utbrändhet och fibromyalgi går den inte att fastställa rent medicinskt. Kännetecknen är, förutom en trötthet som varat minst sex månader, huvudvärk, halsont, muskel- och ledvärk, en spändhet i lymfkörtlarna, "som en influensa som aldrig bryter ut", koncentrationssvårigheter, försämrat minne samt sämre "sömnkvalité". Men den ger alltså inga kroppsligt mätbara symtom. Därför blir kommunikationen mellan läkare och patient desto viktigare. Hur patienten kan beskriva sin sjukdom får en avgörande betydelse för att diagnosen ska kunna ställas. Kroniskt trötthetssyndrom delar också den egenskapen med bl.a. utbrändhet och fibromyalgi, att den ofta ifrågasätts av omgivningen och att den måste beskrivas i ord för att bli synlig för andra. Är personen verkligen sjuk? Det syns ju inget. Sjukdomstillståndet väcker frågor om moral och om individens ansvar för att ha blivit sjuk. Det finns heller ingen behandling mot kroniskt trötthetssyndrom. Olika metoder prövas, exempelvis kognitiv terapi, men endast en liten procent av de som insjuknat blir friska igen. Sjukdomen är på det sättet ett kroniskt lidande. Pia Bülow har i sin avhandling på Tema Kommunikation, Linköpings universitet, undersökt hur personer som lider av kroniskt trötthetssyndrom kommunicerar kring sin sjukdom i sina försök att förstå och hantera den. Hon har bl.a. analyserat samtalen i en grupp personer, som deltog i en patientskola. — De här personerna är ofta ifrågasatta av sin omgivning, ibland även av sina närmaste. Genom att tillståndet är medicinskt oförklarat måste de hitta andra sätt att hantera sitt lidande. I patientskolan blir de bekräftade. De kan pröva sitt lidande mot den bild av sjukdomen som experter, som läkare och psykologer, beskriver, och jämföra sina egna erfarenheter med dem som andra sjuka beskriver. Pia Bülow beskriver hur deltagarna kan använda sig av upplevelser och händelser bakåt i tiden för att förklara sin sjukdom. Samband som var osynliga då, får sin förklaring i efterhand. "Jag fick varningstecken, jag borde ha förstått, men det insåg jag ju inte då." Hon visar också hur patienterna ändrar sina egna värderingar för att kunna hantera frågor om ansvar och skuld och omgivningens ifrågasättande. Hennes analyser kan komma till glädje för såväl personer som lider av den här typen av tillstånd liksom behandlande läkare, tror hon, exempelvis i uppläggningen av just patientskolor. Pia Bülow, Tema kommunikation, nås på tel 013 – 28 66 54 eller hem 036 – 12 65 97 eller via epost piabu@tema.liu.se. Referenslänk: http://www.liu.se