​När hjärtat inte slår som det ska

De flesta unga reflekterar sällan över hur hjärtat slår. Det finns där bara och pumpar runt blodet som förser oss med syre. Men Lisa, 28 år gammal, är väl medveten om att hjärtsjukdomar kan drabba även unga, till synes helt friska individer. Hon är syster till tre bröder som alla är under 30 och som alla tre har en ICD, en typ av hjärtimplantat som kan upptäcka hjärtrusning och vid behov avge en elektrisk stöt för att normalisera hjärtrytmen.

- Vi har alltid vetat att vår mellanbror Patrik har en hjärtsjukdom som innebär att han äter betablockerare och går på regelbundna kontroller. Men det var aldrig något vi oroade oss för eller tänkte speciellt på i familjen eftersom Patrik mådde bra och tränade och var aktiv precis som vilken annan kille som helst, säger Lisa.

Chocken kom när äldste brodern, Mattias, helt plötsligt blev yr och föll ihop hemma i köket hos en kompis. Kompisens mamma var sjuksköterska och gav första hjälpen i väntan på att ambulansen kom.

- Jag förstod direkt vad det handlade om när de ringde och berättade att Mattias hade svimmat av, minns pappa Hans. Eftersom medfött långt QT-syndrom, som lillebror Patrik lider av, är ärftligt så visste jag instinktivt att Mattias hjärta hade något med svimningen att göra.

Från fullt frisk till betablockerare och pacemaker

Medfött långt QT-syndrom (LQTS), som alla tre bröderna Modin lider av, är ett tillstånd som beror på en ärftlig elektrisk störning i hjärtats muskelceller. Intervallet mellan Q och T i en EKG-kurva motsvarar den tid det tar för hjärtats muskelceller att ladda om efter ett hjärtslag så att ett nytt hjärtslag kan påbörjas. Ett långt uppehåll mellan Q och T i EKG-kurvan innebär att uppladdningstiden för hjärtat är längre än normalt och om det går för långt innan nästa slag kan en farlig hjärtrusning uppstå som kan leda till yrsel eller svimning och i värsta fall plötslig död.

- Jag kände mig fullt frisk när det hände, minns Mattias. Visst hade jag kanske blivit yr någon gång tidigare, men det är inget man funderar på som ung. Jag levde ett aktivt liv med mycket fokus på skolan och träning och att bli inlagd för hjärtfel fanns inte med i min planering. Jag var i toppform och kände mig mer vältränad än jag någonsin tidigare hade varit. Det här ingick inte i min plan.

Mattias fördes med Ambulans till Astrid Lindgrens barnsjukhus och blev liksom sin bror ordinerad betablockerare. Det beslutades även att Mattias skulle få en pacemaker inopererad för att kunna hjälpa hjärtat att slå, då medicinering med betablockerare ibland kan orsaka en alltför långsam hjärtrytm. För Mattias kom beskedet som en chock.

- Jag var 17 år gammal, vältränad och i mina ögon kärnfrisk ena dagen och nästa dag hade jag plötsligt fått en pacemaker inopererad och åt dessutom betablockerare som gjorde det omöjligt för mig att fortsätta träna som jag hade gjort innan, berättar Mattias. Livsgnistan försvann och jag kände mig oerhört besviken på min kropp och på sjukvården. Jag gick upp i vikt på grund av betablockerarna och läkarna gav inte alltid svar på mina frågor kring träning. Allt som oftast kände jag mig dessutom som ett försöksdjur eftersom jag ansågs vara ett intressant fall och varje gång jag kom på kontroll skulle det tillkallas lärkarstudenter och specialister.

Efter några år tröttnade Mattias på all uppmärksamhet och på att betablockerarna gjorde det svårt för honom att få upp pulsen när han tränade. Han började allt oftare ”glömma” både sin medicinering och kontrollerna på Thorax.

Åren gick utan att hjärtat bråkade något nämnvärt med Mattias. Jobbet tog mycket tid och han kände sig återigen stark och frisk när han plötsligt för drygt ett år sedan (9 år efter sin första kollaps) än en gång blev yr, svimmade och föll till golvet.

- Batteriet på min pacemaker var på väg att ta slut. Om jag hade varit på kontrollerna jag blev kallad till så hade den såklart bytts ut vid det här laget, säger Mattias. Nu hade jag en sådan tur att pacemakern hade en reserv kvar som kickade in och hjälpte hjärtat. Utan den hade jag troligtvis inte överlevt.

Att acceptera sin sjukdom

Vid den senaste operationen ersattes Mattias pacemaker av en ICD som är bättre lämpad att behandla eventuell hjärtrusning som kan uppstå vid LQTS. Idag är han tacksam för sin ICD och går regelbundet på de kontroller han kallas till, men han har fortfarande inte fullt ut accepterat sin sjukdom på det vis som de yngre bröderna har gjort.

- Kanske är det för att Mattias var först med att tuppa av som han än idag har svårt för att acceptera sjukdomen, säger Patrik. Dessutom påverkades hans puls och fysik negativt av betablockerarna. När jag drabbades gick jag redan på regelbundna kontroller och hade ätit betablockerare nästan hela mitt liv, så för mig var ICD:n mer som en välkommen extra trygghet som skulle skydda mig om jag drabbades av hjärtstopp igen.

Patrik fick sin ICD efter det att han, trots sin medicinering med betablockerare, svimmade av framför TV:n en kväll. I samband med det beslutades det att även lillebror Johan (då 11 år gammal) skulle få en ICD eftersom även han testade positivt för LQTS. Båda två har sedan dess upplevt hur det är när hjärtats rytm plötsligt får defibrillatorn att kicka in.

- Första gången jag drabbades berodde det på att min ICD var felinställd och reagerade för snabbt. Jag var på väg hem från en fotbollsmatch och plötsligt kändes det som om jag blivit sparkad i magen av en häst, säger Patrik. Det var självklart en obehaglig upplevelse att drabbas i vaket tillstånd men jag har förstått att det tillhör ovanligheterna.

Lillebror Johan har sovit, varit omtöcknad eller redan avsvimmad de gånger defibrillatorn har gett honom stötar, så för honom har det inte varit lika dramatiskt. En rätt inställd ICD ger bara om det behövs. Först försöker den att åtgärda hjärtrusningen med smärtfri pacemakerstimulering och endast om denna inte är tillräcklig så ges chockbehandling.

- Visst oroar man sig som mamma när barnen flyttar hemifrån och man tappar kontrollen. Men minstingen Johan har varit iväg på flera långa resor till relativt primitiva länder och då känns det såklart skönt att veta att han bär med sig sin egen defibrillator och att han vet hur det känns och vad han ska göra när den ger honom en chock, säger mamma Maria.

Kanske är det just för att bröderna är så aktiva, reser, spelar golf och lirar innebandy precis som alla andra som deras syster Lisa reagerade så starkt på industrins och sjukvårdens informationsmaterial kring pacemakers och ICD:er.

- Mina bröder är inga trötta pensionärer. De har hela livet framför sig och kan inte identifiera sig med stereotypbilden av den äldre pacemakeranvändaren som ofta illustrerar broschyrerna.

Risken för hjärtsjukdomar ökar med åldern och ungefär 6 % av dem över 60 år lider av förmaksflimmer, men även unga kan drabbas. Vissa hjärtrytmrubbningar är ärftliga och andra typer av rytmrubbningar i hjärtat drabbar dem som är unga och för övrigt friska utan någon ärftlig belastning.

- Vi vill inte att man ska tycka synd om oss. Vi kan göra precis allt som alla andra kan och livet tar inte slut för att man får en ICD eller pacemaker, menar Patrik. Man lär sig att inte bära den tyngsta väskan på den sidan där ICD dosan är inopererad och min tjej vilar nog hellre på min högra axel som inte ger ifrån sig ett svagt tickande, men i övrigt besväras jag inte av min ICD. Tvärtom är jag tacksam att jag har den. Men informationen till oss unga hjärtpatienter kunde förbättras.

Vill du komma i kontakt med andra unga som lever med ICD eller Pacemaker?

I vårt grannland Danmark har Louise Bruun Pedersen startat en Facebook-sida för unga som lever med hjärtproblem. Enligt Louise är det viktigt att kunna prata med andra i samma situation och hon hälsar att flera av medlemmarna är svenskar och hon välkomnar ännu fler. Vill du bli medlem i gruppen så sök på ”Unge og voksne med pacemaker/ICD” via Facebook.

- Jag fick själv min pacemaker när jag var 23 år gammal och startade gruppen för att visa andra i samma situation att de inte är ensamma, säger Louise. Vi stöttar varandra online, delar erfarenheter och träffas även ”live” någon gång om året. För även om man får råd och vägledning från sjukvården efter operationen så finns det frågor som dyker upp som man kanske inte vill fråga sin läkare om.