Bröstcancer och lymfödem; känner du till sambandet?

I samband med Nordiska Lymfödemmånaden under september uppmärksammar Svenska Ödemförbundet lymfödem; en kronisk sjukdom som 1,3 procent (inklusive cirka 20% avcanceropererade) av Sveriges befolkning tros lida av och som obehandlad kan innebära svårsvullnad, svår smärta och i värsta fall blodförgiftning.
Situationen för Sveriges lymfödemiker är svår, och kunskapen bland läkare och vårdpersonal är dålig. De få lymfterapeuter som finns har antingen utbildat sig utomlands eller genom privat kursverksamhet.
Siffror från en australiensisk studie visar att åtminstone 20% av överlevarna från bröst-, gyn- och
prostatacancer kommer drabbas av sekundärt lymfödem. Lägg då till de som drabbats av primärt,
alltså medfött, lymfödem så är de drabbade många fler.
Hur ser situationen ut i ert landsting? Får lymfödemikerna den hjälp de behöver?

Svenska Ödemförbundet uppmärksammar lymfödem – den bortglömda sjukdomen

Smärta, livslång behandling, och en överhängande risk för bakterieinfektionen rosfeber. Det är den verklighet som Sveriges lymfödemiker, eller cirka 1,3 procent av Sveriges befolkning inklusive cirka 20% av canceropererade, tvingas leva i. Men trots det bedrivs nästintill ingen forskning och det finns idag inga specialiserade läkare i Sverige.

– Vi måste lyfta den gömda sjukdomen lymfödem. Utomlands uppdateras vårdprogrammen efter den evidensbaserade utvecklingen inom diagnostik och behandlingsmetoder, medan det svenska vårdprogrammet just nu genomgår den första uppdateringen sedan 2003, och då genom ett privat initiativ och inte på uppdrag av Socialstyrelsen, säger Margareta Haag, ordförande i Svenska Ödemförbundet, SÖF.

I Sverige finns det idag inga högskoleutbildningar för den som vill bli lymfterapeut och det finns inga lymfödemspecialister eller lymfologer. Enligt Margareta Haag har vårdutvecklingen i Sverige mer eller mindre stått still de senaste tjugo åren och därför ställer Svenska Ödemförbundet krav på att det ska finnas en vård som utgår frånpatientens behov.

- Vi vill att de som vårdar oss ska ha en ackrediterad utbildning och att man använder sig av de diagnosmetoder som finns utanför Sveriges gränser och som kan ge en diagnos innan svullnaden är mätbar med måttband. Utgångsläget bör vara tidig diagnos, tidig information och patientutbildning, säger hon.

Kunskapen bland läkare och vårdpersonal är mycket bristfällig iSverige. Många patienter får höra att lymfödem inte går att behandla, och tillgången till korrekt vård varierar kraftigt beroende på var man bor. I Stockholm finns både landstingsanslutna och privata mottagningar, medan det i Västernorrland endast finns en landstingsansluten lymfterapeut.

- I ett flertal landsting har man övergått till att enbart mäta för kompressionsstrumpor och tid finns inte för patientutbildning och lymfskola; metoder som kan ge patienterna själva kontroll och ansvar för sin sjukdom. Bristen på lymfterapeuter är stor och mängden lymfödemiker ökar allteftersom cancerfallen ökar. Forskning om lymfsystemet, dess komplikationer och sjukdomar saknas. Forskning om diagnos- och behandlingsmetoder saknas. Ersättningssystemet i primärvården i Västra Götaland har förändrats så att patienterna blir lidande och lymfterapeuterna inte klarar av att ge fullgod vård, säger Margareta Haag.

Många lymfödemiker vittnar om hur svårt det är att få en diagnos och rätt behandling. I de flesta fall tar det flera år, och då kan svullnaden redan ha omvandlats till fettvävnad som kan åtgärdas genom kirurgi. Lymfödemet finns dock kvar.

- Men om man upptäcker sjukdomen tidigt och får kunskap och motivation för att dagligen göra övningar och egenbehandling som ökar lymfflödet så kan man hålla sjukdomen från att förvärras och leva ett normalt liv, säger lymfterapeuten Helena Janlöv Remnerud, en av Sveriges mest erfarna lymfterapeuter.

Presskontakt: Margareta Haag, ordförande i Svenska Ödemförbundet, 070-4974909

Fakta om lymfödem:

• Lymfödem är en svullnad i kroppen, vanligast i armar och ben, som uppstår på grund av ett dåligt fungerade lymfsystem.
• Sjukdomen kan vara medfödd, primär, eller uppstå efter operation eller skada, sekundärt, då lymfsystemet förstörs. Det är bland annat en vanlig komplikation efter canceroperationer.
• Det är en sjukdom som den drabbade ofta döljer, men som smärtar, kräver behandling och kraftigt påverkar det vanliga livet.
• Många lymfödemiker riskerar att drabbas av rosfeber, en bakterieinfektion som kan leda till blodförgiftning.
• Man blir aldrig frisk eller botad från lymfödem då det är en kronisk sjukdom som måste behandlas kontinuerligt för att inte förvärras.
• Lymfsystemet påverkas av ett flertal olika sjukdomar och lymfödem kan då utvecklas, till exempel vid venösa ödem och lipödem.

  Svenska Ödemförbundet

  SÖF är svenska ödemikers patientorganisation

  Förbundets ändamål är att tillvarata lymfödemikers intressen genom att:

• Verka för ökad kännedom och kunskap om lymfödem, lipödem, Dercum och venösa ödem som kan utvecklas till lymfödem, dess diagnos- och behandlingsmetoder
• Verka för ökad utbildning av lymfterapeuter och annan berörd sjukvårdspersonal
• Stödja forskning och utveckling inom ödemvården
• Verka för att lymfödemiker får behandling genom sjukförsäkringssystemet och får delta ibeslut vid val av vårdformer
• Bidra till att lymfödemikers livskvalitet förbättras bland annat genom ökat utbyte av kunskaper och erfarenheter såväl mellan lymfödemiker som mellan yrkesverksamma inom vården
• På annat lämpligt sätt tillvarata lymfödemikers intressen genom till exempel att vara remissinstans, samråds- eller expertgrupp i vårdfrågor
• Verka för ökad lokal närvaro genom lokalföreningar eller lokalavdelningar
• På lämpligt sätt stödja lokalföreningar i deras verksamhet.
• Aktivt medverka i aktiviteter för ökat utbyte av kunskaper och erfarenheter nationellt och internationellt