Personer med myelom berättar om sin sjukdom

Forskning har gett nya möjligheter att behandla blodcancersjukdomen myelom och patienter lever allt längre med den kroniska sjukdomen. För att få mer kunskap om hur personer med myelom upplever sin livssituation startar Netdoktor i dag upplysningskampanjen Blodcancer-koll.se i samarbete med Blodcancerförbundet.

Myelom är en allvarlig form av blodcancer i benmärgen som bland annat innebär att skelettet gradvis bryts ned. Sjukdomen har ett långsamt förlopp som präglas av oftast svåra skelettsmärtor. Myelom kan inte botas, men nya behandlingar ger nu möjlighet till längre överlevnad.

Myelom är en av de cancerdiagnoser som omfattas av satsningen Standardiserade vårdförlopp, som ska minska väntetiderna och öka kvaliteten.

– Det har hänt mycket inom forskningen och i dag har vi större möjligheter till bra individuell behandling. Och det är välkommet då myelom är en mycket komplex sjukdom, säger Maria Strandberg, överläkare på hematologen vid medicinkliniken, Sundvalls sjukhus.

Blodcancer-koll.se som i dag startas av Netdoktor och Blodcancerförbundet syftar till att sprida mer kunskap om myelom. Kampanjen vänder sig främst till de omkring 3 000 personer som har sjukdomen. De upplysningar de lämnar om hur det är att leva med myelom ger viktiga signaler om hur vården kan förbättras.

– Vi hoppas att så många som möjligt med myelom vill delta i kampanjen. Än återstår det mycket arbete innan man kan tala om en god och jämlik vård för alla personer med myelom. Det har exempelvis kommit ett flertal nya effektiva kombinationsbehandlingar, men från att läkemedel och kombinationsbehandlingar godkänns för användning inom Europa tar det allt för lång tid innan de kan användas i Sverige, och det är inte acceptabelt, säger Lise-Lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet

Fakta om myelom

• Myelom är en blodcancersjukdom i benmärgen. Cancercellerna sprids i benmärgen och bryter ned skelettet, vilket leder till skelettsmärtor som är den vanligaste symtomet på myelom.

• Varje år insjuknar omkring 600 personer i Sverige i myelom, och drygt 3 000 personer lever med sjukdomen. Myelom är ovanligt före 40 års ålder, och de flesta är över 60 år när de får diagnosen. Myelom är något vanligare hos män än hos kvinnor.

• Myelom behandlas oftast med kombinationer av olika läkemedel. Det finns flera olika typer av behandlingar och faktorer som ålder, allmäntillstånd och biverkningar vägs in vid val av behandling.

• Vid myelom krävs livslång, regelbunden behandling och uppföljning. Patienternas livskvalitet påverkas av läkemedelseffekt, biverkningar, och om läkemedelsbehandlingar ges på sjukhus eller i hemmet.

• Myelom kan i dag inte botas, men nya läkemedelsbehandlingar gör att många kan leva med sjukdomen med relativt god livskvalitet, och överlevnaden har ökat. I dag överlever hälften av patienterna under 65 år i minst sju år.

Om kampanjen

Med upplysningskampanjen Blodcancer-koll.se vill Netdoktor sprida kunskap om myelom, exempelvis hur diagnostik och behandling går till. Upplysningskampanjen vänder sig främst till personer med myelom, men även till anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade. Kampanjen omfattar fem delar med tillhörande kunskapstest samt fyra informationsmejl till intresserade deltagare.

Blodcancer-koll.se är en upplysningskampanj från Netdoktor och Blodcancerförbundet, med ekonomiskt stöd av Takeda Pharma AB.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Maria Strandberg, överläkare på hematologen vid medicinkliniken, Sundvalls sjukhus.

Mer information

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta:

Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se

Om Netdoktor

Netdoktor.se är Sveriges ledande hälsoportal med 1,2 miljoner besök varje månad och 77 000 medlemmar. Bakom Netdoktor.se står ett redaktionellt team av Sveriges ledandeläkare, journalister och webbutvecklare som besvarar medlemmarnas frågor och erbjuder hälsonyheter, fakta och erfarenhetsutbyte via forum och bloggar. Det redaktionella materialet är under oberoende kontroll av Netdoktor och dess medicinska experter. Netdoktor driver även NetdoktorPro – medicinskt verktyg för läkare.

Netdoktor.se AB som äger och driver Netdoktor.se och NetdoktorPro.se, har sitt säte på Gjörwellsgatan 30i Stockholm.

Om Blodcancerförbundet

Blodcancerförbundet är en ideell patientförening till för dem berörda av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom. Vi består av lokalföreningar med verksamhet i hela landet, representerar dussinet olika sjukdomar och är aktiva medlemmar i den intressepolitiska paraplyorganisationen Nätverket mot cancer. Ett av Blodcancerförbundets främsta mål är att sprida kunskap om de diagnoser vi som förbund representerar och samtidigt öka förståelsen för hur det är att leva med en blod- eller blodcancersjukdom i dagens Sverige.

Vidare försöker Blodcancerförbundet väcka opinion för att alla blod- och blodcancersjuka ska få bästa möjliga vård och rehabilitering. Vi arrangerar dessutom medlemsdagar med informativa föreläsningar, förmedlar kunskap genom webb och filmer, ger ut diagnosspecifika informationsbroschyrer, har en egen medlemstidning, erbjuder stöd i form av stödpersoner med egen erfarenhet av sjukdom och disponerar därtill över den ideella insamlingsstiftelsen Blodcancerfonden.

Copyright Netdoktor.se AB 2017.