Socialdemokraterna vill förbättra vården för sällsynta diagnoser

Sjukvården behöver få möjlighet att erbjuda bättre vård och behandling för personer som har Ehlers-Danlos syndrom (EDS), familjär hyperkolesterolemi (FH) och kroniskt trötthetssyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).

Det är sjukdomar som innebär ett stort lidande eller allvarliga hälsorisker för de som drabbas. Det har funnits planer på att införa särskilda vårdprogram för dessa diagnoser och hälso- och sjukvårdsförvaltningen står nu redo att påbörja det arbetet. Problemet är att det saknas pengar.

Socialdemokraterna lämnade därför in ett initiativärende inför hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde under torsdagen, där man föreslår att förvaltningen ska ta fram en plan för hur dessa vårdprogram kan införas, med särskilt fokus på finansieringen.

– Vi måste bli bättre på att ta hand om de här patienterna. Vi är oroliga för att det här bara kommer att rinna ut i sanden på grund av besparingarna på sjukhusen. Trots att vi har varit överens om behovet. Nu vill vi se en plan för hur det här kan lösas, säger Anna-Lena Hogerud (S), regionråd och andre vice ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden.

Socialdemokraterna har också lämnat in ett initiativärende om lipödem, som är en annan ovanlig och relativt okänd sjukdom som nästan uteslutande drabbar kvinnor. Kunskapen om lipödem är generellt låg och sjukdomen riskerar att förväxlas med vanlig fetma. Rapporter från patienterna själva vittnar om stora svårigheter att få rätt diagnos och behandling, samt om bristfälligt bemötande.

Socialdemokraterna föreslår därför att förvaltningen tar fram ett kunskapsunderlag om sjukdomen. Och att hälso- och sjukvårdsnämnden skriver till regeringen och lyfter behovet av nationella insatser för mer kunskap om sjukdomen och bättre vård av de drabbade.

– Det här är en fråga som behöver hanteras inom ramen för nationell kunskapsstyrning. Men det hindrar oss inte från att göra vad vi kan på regional nivå. Det är bedrövligt hur många av de här kvinnorna upplever sin situation. Ett kunskapsunderlag kan förhoppningsvis bidra till att de får ett bättre bemötande och framför allt en bättre vård, säger Anna-Lena Hogerud (S).

Socialdemokraterna har dessutom lämnat in ett initiativärende om att anslagen för att utveckla cancervården ska återställas till 55 miljoner, efter att det borgerliga styret skurit ner dem till 20 miljoner.

– Styret hävdade först att det inte fanns något statsbidrag för att utveckla cancervården. Sedan erkände de att det fanns, men påstod att de inte kunde använda pengarna innan regeringen och SKL förhandlat färdigt, trots att nämnden redan fått dem. Den ursäkten kan de inte använda längre, så nu vi förväntar oss att cancervården får sina pengar, säger Anna-Lena Hogerud (S), regionråd och andre vice ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden.

Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade under torsdagen att samtliga tre initiativärenden ska beredas av förvaltningen så att nämnden kan behandla dem under nästa sammanträde.

Fakta: Finansiering av vårdprogram

Hälso- och sjukvårdsnämnden ansvarar för konstaderna för att starta upp vårdprogrammen. Det borgerliga styret har dock minskat anslagen till vårdprogram kraftigt i nämndens internbudget, från 12 miljoner 2018 till 2,1 miljoner 2019.

När vårdprogrammen väl är införda är det de enskilda sjukhusen som står för de löpande kostnaderna. Sjukhusen är dock under hård ekonomisk press, i synnerhet inför kommande verksamhetsår. I styrets budget för 2020 saknas kompensation för att befolkningen växer och blir äldre, så sjukhusen kommer att behöva ta hand om fler och sjukare patienter med samma personal som finns idag. Dessutom halveras uppräkningen för medicinskteknisk utveckling, samtidigt som verksamheterna åläggs ett besparingskrav på två procent.