Komplicerat för barn med medfödda hjärtfel

Livskvalitet och psykosociala frågor är betydelsefulla för den växande patientgruppen barn med medfödda hjärtfel, skriver Anna-Lena Birkeland i den avhandling hon försvarar vid Umeå universitet den 30 november.

Barnhjärtsjukvården har utvecklats mycket under de senaste årtiondena. För 50 år sedan ledde obehandlade, medfödda hjärtfel till att 60–70 % av barnen avled. Numera når de flesta både tonåren och vuxenlivet. I denna nya patientgrupp ingår bland annat barn med s.k. enkammarhjärtan och de som kan behöva hjärttransplantation. Erfarenhet från vården tyder på att hjärtfelet inte alltid är det största problemet för dessa patienter och deras familjer, utan att de också lever med komplicerade frågor om livskvalitet och den psykosociala situationen. Det finns ett behov av att vidareutveckla och vidareutforska det psykosociala området hos dessa patienter.

I fokus för avhandlingen – som bygger på intervjuer och enkäter med patienter, anhöriga och vårdpersonal – står den komplexitet som dessa parter lever med och måste hantera. Barn med de mest komplexa hjärtsjukdomarna hade de flesta och mest allvarliga psykosociala symtomen. Vanligast var vård och behandlingsrelaterade behov, familjesymtom samt psykiska eller psykosomatiska problem.

Beskedet om barnets sjukdom kan beskrivas som en vändpunkt i familjernas liv som fortfarande påverkar dem efter tio år. Läkarens professionella förhållningssätt när det gäller att ge besked och sättet att kommunicera är centralt. Information, kommunikation samt stöd är viktiga. Det är angeläget för barnkardiologer att ge svåra besked till familjen på rätt sätt. Tillit och förtroende mellan läkaren och barnet/familjen är av stor betydelse. Läkarna pekar också på beroendet av teamet för att fullfölja sitt uppdrag.

Barnhjärtteamen i Sverige har ambitionen att arbeta på ett strukturerat sätt, ofta med en sjuksköterska som samordnare. Utmaningen att hantera den ökande komplexiteten på både familj- och systemnivå kräver insatser av olika professioner. Svårigheterna ligger bland annat i tidsbrist och problem att samla hela teamet. Det finns ett behov av att utveckla ledarskap, samordna resurser, coachning och forum för gemensam reflektion. Det finns också ett lokalt, regionalt och nationellt behov av forum för dialog och gemensam reflektion för patienter, anhöriga och vårdare.

Anna-Lena Birkeland är doktorand vid Institutionen för klinisk vetenskap, enheten för pediatrik, och kan nås på
tel. 090-785 71 96
mobil 070-397 46 16
e-post annalena.birkeland@vll.se
porträttbild

Fredagen den 30 november försvarar Anna-Lena Birkeland, Institutionen för klinisk vetenskap, Umeå universitet, sin avhandling med den svenska titeln Psykosociala aspekter på att leva med medfött hjärtfel. Ur barnets, familjens och professionens perspektiv (Engelsk titel: Psychosocial aspects of living with congenital heart disease: child, family, and professional perspectives).
Disputationen äger rum kl. 09.00 i Sal E04, by. 6E, NUS.
Fakultetsopponent är professor Lennart Köhler, Nordiska högskolan för folkhälsovetenskap, Göteborg..

Läs hela eller delar av avhandlingen på
http://urn.kb.se/resolve?urn=urn:nbn:se:umu:diva-60761