„Ich möchte steinalt werden“

Ausstellung macht auf weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam

Die Kunstaktion „Selten allein“ präsentiert äußerst persönliche Perspektiven von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. In Gemälden, Zeichnungen oder individuell gestalteten Kunstwerken bringen sie ihre Erfahrungen zum Ausdruck. Auf diese Weise machen die Betroffenen rund um den Rare Disease Day am 28. Februar auf Seltene Erkrankungen, die damit verbundenen Herausforderungen und ihre ganz eigenen Wünsche aufmerksam. Die Ausstellung ist bis Ende April in der Ärztekammer Westfalen-Lippe in Münster zu sehen.

Von still bis eindringlich, von abstrakt bis erzählerisch präsentieren sich 22 unterschiedliche Werke: „Stifftante“ zeigt ein farbintensives Selbstporträt: „Ich möchte steinalt werden, ohne nennenswerte Verschlechterung. Den leichteren Zugang zu Möglichkeiten, die uns helfen könnten, wie zum Beispiel medizinisches Cannabis. Ich habe Lust, mich künstlerisch weiter zu entwickeln. Außerdem scheint bei mir fast immer die Sonne und das soll auch unbedingt so bleiben“, sagt die 49-jährige Künstlerin, die am Stiff-Person-Syndrom erkrankt ist.

Ein anderes Werk zeigt die 29-jahrige Abiturientin Maria, die an einer seltenen Muskelerkrankung leidet. „Ich hoffe auf Erfolge beim Thema Muskelerkrankungen. Für mich wünsche ich mir mehr Freude im Leben. Dass ich irgendwann einen Beruf ausüben oder mich politisch engagieren kann“, sagt sie.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Viele von ihnen erleben jahrelange Irrwege auf der Suche nach einer Diagnose oder Therapie, oft begleitet von Unsicherheit und fehlender Sichtbarkeit.

Verantwortlich für die Koordinierung der Ausstellung, die an ausgewählten Orten in Deutschland gleichzeitig zu sehen ist, ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen — ACHSE e. V. als Dachorganisation von fast 140 Patientenorganisationen. Unter www.seltenallein.de zeigt sie nicht nur die Bilder der Ausstellung und weitere Kunstwerke von Betroffenen, sondern bietet auch Informationen zu Seltenen Erkrankungen und gibt den direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

Die Ausstellung ist bis Ende April im Ärztehaus Münster (Gartenstraße 210—214) montags bis donnerstags von 8 bis 16.45 Uhr und freitags von 8 bis 13.30 Uhr geöffnet.