Det er ikke lige meget, hvordan vi taler om autisme

Jeg er autist, og samtidig har jeg mange års professionel erfaring fra handicapområdet. Derfor kan jeg se, at autisme er et begreb, der er i rivende udvikling. Derfor vil jeg i denne indsigt forklare, hvad den udvikling går ud på, og fortælle, hvorfor det autistiske perspektiv er vigtigt, når vi arbejder med at forbedre forholdene for autistiske mennesker.

At have autisme versus at være autist

Det bliver tit debatteret online, om det er mest korrekt at sige ”hun har autisme” versus ”hun er autist”. Det er min erfaring, at ”at have autisme” primært bruges af fagprofessionelle og forældre. Men der er også nogle autister, der foretrækker at sige, at de har autisme. Det signalerer både et udefra-perspektiv og at autismen bare er en lille del af, hvem man er som person, samlet set. Omvendt er min oplevelse, ”at være autist” foretrækkes af de fleste autister. Det afspejler, at autisme er en integreret del af vores identitet. Samtidig signalerer det, at autisme er et neutralt, beskrivende ord.

Hvem bestemmer, hvad ”autisme” betyder?

Det er ikke bare flueknepperi, der gør at sprogbrugen bliver debatteret så intenst. Kampen handler i høj grad om, hvad ordet autisme egentlig betyder, og hvem der bestemmer det.

Det har altid være ikke-autister, der har defineret, hvad autisme er. Ser man på diagnosekriterierne i den fortsat gældende ICD-10 fra WHO, er der tendenser, der hurtigt bliver tydelige:

• Autisme bliver beskrevet udefra: adfærd en psykiater kan observere
• Autisme beskrives med ord som afvigelse, forstyrrelse, nedsat, stereotypi og tvangspræget
• Det er børn, og især drenge, der bliver beskrevet

Diagnosekriterierne har vidtrækkende konsekvenser for vores forståelse for, hvad autisme er. For det første beskriver diagnosekriterierne ikke den levede oplevelse set indefra. Sanseforstyrrelser er et vigtigt eksempel på dette. Vi ved i dag, at sanseforstyrrelser er en helt central af autisme, men de fremgår ikke af de danske diagnosekriterier. Jeg kender mange sendiagnosticerede autister, der som udgangspunkt ikke kan genkende sig selv i diagnosekriterierne. Det er først, når de læser andre autisters beskrivelse indefra, at en autismediagnose giver mening for dem.

Diagnosekriterierne beskriver, hvordan autisten afviger negativt fra normalen. Derfor har ordet ”autist” for mange en negativ klang. Men for mange autister er deres karaktertræk ikke (alene) negative, og ofte er de meningsfulde og givende. F.eks. kan ”stereotyp og tvangspræget adfærd” være udtryk for intenst fokus på detaljer eller en måde at håndtere voldsomme sanseindtryk. Og de kan være en vigtig kilde til personlig glæde og tilegnelse af viden og evner for autister.

Endelig er den underbevidste forestilling om, at autister er lig med drengebørn, med til at usynliggøre både autistiske piger og voksne i det hele taget. Derfor er der rigtig mange piger og voksne, der ikke får adgang til en autismediagnose. Det var også tilfældet for mig, da jeg først blev diagnosticeret, da jeg var 34 år. En anden vigtig konsekvens er, at de tydeligste stemmer i autismedebatten indtil for nylig har været professionelle og ikke mindst autisternes forældre. Her har autisterne været genstand for debat, men ikke selv debattører.

Autistisk aktivisme – autistisk stolthed

Den tendens er der heldigvis ved at blive lavet om på. Mange autistiske aktivister arbejder på at omdefinere, hvad autisme kan være. Både i forhold til deres eget liv, men også i de mange debatter på sociale medier, der foregår både nationalt og internationalt.

Det handler i høj grad om, at de autistiske perspektiver, behov og menneskerettigheder bliver anerkendt og centreret. På den måde kan vi som samfund omfavne det komplekse i, at autisme både er et handicap og en identitet. Det betyder at autister både har særlige behov men også særlige kompetencer og kvaliteter, som samfundet har brug for.

I mit eget arbejde hos Specialisterne oplever jeg, at vi er godt på vej til at skabe et mikrokosmos, hvor autistiske medarbejdere og studerende kan trives og vokse på deres vilkår. Vi forstår kompleksiteten af autisme som både handicap og identitet. Mit håb er, at hele arbejdsmarkedet i fremtiden kan få gavn af os autister og vores vidtrækkende kompetencer.

Ovenstående indlæg er skrevet af Eline Sanders, der arbejder som kommunikationsmedarbejder hos Specialisterne.