Tack vare assistansen kunde Love flytta hemifrån!

Att bli vuxen är en stor utmaning om man har svåra funktionsnedsättningar. Det är mycket vanligt att föräldrarna måste fortsätta hålla i alla trådar för att livet ska fungera. Hemma hos Love planerar mamma Jessica och pappa Bengt-Åke för en framtid där de inte längre finns.

"Stämmer det?" Paus. "Eller stämmer det inte?" viskar assistenten Mattias i Loves öra och väntar på blinkningen som bekräftar det rätta alternativet. När han upprepar alternativen blinkar Love på det förstnämnda, som svar på frågan om han ser fram emot att flytta hemifrån.

Processen att få en särskilt anpassad bostad enligt LSS har pågått i snart två år eftersom kommunen inte har lyckats hitta en passande lägenhet. I väntan på besked har de pratat om att bygga om och dela av huset så att Love ska få en helt egen del, som ett första steg mot vuxenlivet och en möjlighet att testa om assistansen fungerar utan föräldrarnas inblandning.

I dagarna har de fått dock fått veta att det nu finns en lägenhet som de ska titta på efter påsk. Är den bra och verkar fungera så kommer Love att flytta in.

Första steget mot frigörelse

Love Molin föddes 1996 med en mitokondriell sjukdom. Med åren har Love blivit allt mer påverkad av sin diagnos och behöver idag dubbel assistans dygnet runt för att tillgodose sina behov. Förutom assistans för att kompensera de fysiska begränsningarna behöver han också aktiv assistans för att kunna göra sig förstådd.

I sjuårsåldern fick Love prova den alternativa kommunikationsmetoden auditiv scanning, som lite förenklat innebär att han väljer mellan två eller fler alternativ. Det sista alternativet är alltid "eller något annat/eller inte". Med en blinkning visar han vilket som är rätt. Metoden fungerar bra, förutsatt att kommunikationspartnern känner Love väldigt väl, och idag har de tillsammans utvecklat metoden så att assistenten viskar alternativen i Loves öra, och sedan säger svaret högt.

Att Love ska få möjlighet att göra sin röst hörd har varit en av alla milstolpar mot mamma Jessica och pappa Bengt-Åkes dröm; att Love en dag ska kunna frigöra sig från dem helt och hållet.

Assistansen måste fungera

Jessica har i sitt arbete som assistansrådgivare träffat många föräldrar som fortsatt hålla i alla trådar och arbetat både som arbetsledare och assistenter för sitt barn i mycket hög ålder. Hon har tänkt att det måste finnas ett annat sätt, som både är bra för det vuxna barnet och för föräldrarna.

– Ända sen Love föddes har jag tänkt att jag ska göra allt jag kan för att han ska vara så lite beroende av mig som möjligt. Hela tiden har siktet varit inställt på att rationalisera bort mig själv. Det kan inte hänga på mig och jag måste försöka ge Love förutsättningar att växa upp till den han är. Men hur ska jag någonsin kunna frigöra mig? Och hur ska Love någonsin kunna frigöra sig från mig?

Föräldraskapet har därför inneburit att försöka bygga upp ett nätverk av olika personer med olika funktioner som löper parallellt med livet. Assistenterna är den största pusselbiten.

När Love var 13 år startade Jessica därför ett eget assistansbolag med fokus på att hjälpa familjer att bygga upp en fungerande assistans och nätverk fram till den dagen då deras barn skulle bli vuxna. En viktig del var att föräldrarna inte behövde vara arbetsledare för sitt barns assistans. Istället skulle det finnas externa arbetsledare om familjen önskade det.

Idag har Love tolv assistenter som förutom att assistera honom i vardagen även har olika ansvarsområden. Två assistenter är arbetsledare, en assistent är ansvarig för hjälpmedlen, en annan för att hjälpa Love med sin ekonomi, och så vidare.

LÄS HELA TEXTEN på Anhoriga.se, Text och foto Anna Pella.