Det råder bristande kunskap hos allmänheten. Drygt 40 procent av de tillfrågade i en Sifo-undersökning vet inte att det är skillnad mellan barn- och vuxencancer och det finns en osäkerhet kring vad det är som skiljer dem åt. Ungefär lika stor andel tror felaktigt att föräldrarnas levnadsvanor kan öka risken för att deras barn kan drabbas av cancer.
Dagens digitala vårdsystem stänger idag ute föräldrar till tonåringar från viktiga funktioner. Nu vill Inera och SKR förbättra tillgången till barns journaler – men enligt Barncancerfonden och 15 patient- och funktionsrättsorganisationer är förslaget långt ifrån tillräckligt för att säkerställa patientsäkerhet, jämlik vård och stöd till familjer med barn med komplexa och omfattande vårdbehov.
Under årets viktigaste gala: Barncancergalan - det svenska humorpriset, fick tittare och gäster ta del av gripande berättelser från barn med cancer samtidigt som Sveriges komiker hyllades och prisades. Galan resulterade i att 5 600 nya Barnsupportrar värvades och hela 47,5 miljoner kronor kommer nu finansiera den livsvikta barncancerforskningen.
Ännu ett år av osvikligt engagemang, insamling och cykling har passerat. Under Team Rynkeby-dagen, som i år ägde rum i Karlstad, överlämnades en check på 19 431 297 kronor till Barncancerfonden.
Ponsgliom, är en av de mest aggressiva och svårbehandlade barncancerdiagnoserna och har länge varit i princip obotbara. Detta är något som barncancerforskaren Lars Karlsson med hjälp av nya och innovativa behandlingar vill ändra på. För sin djärva forskning, sin unika kompetens och sitt arbete i en internationellt framstående forskargrupp tilldelas han utmärkelsen Årets Barncancerforskare 2025.
I ett öppet brev till Ursula von der Leyen, EU-kommissionens ordförande, är Barncancerfonden en av många organisationer som efterlyser besked om finansiering av patientorganisationer inom EU4Health 2025, färdplanen för hälsopolitiska prioriteringar.
För första gången på många år innehåller EU4Health 2025 inga driftbidrag till ideella organisationer, trots att ramavtal om finansiering underteckn
EU:s läkemedelslagstiftning står inför en omfattande reform, där ett nytt regelverk för läkemedelsrepurposing förhoppningsvis kommer att ingå. Nu visar en rapport från EMA att det kan vara möjligt att öppna fler vägar in i systemet för att få läkemedel godkända vilket skulle ha stor betydelse för små patientgrupper drabbade av ovanliga sjukdomar.
