Senaste nyheterna

🌻Nu blommar äntligen solrosfälten och på ett 100-tal gårdar runt om i Sverige bjuder odlarna in allmänheten till självplock av sina blommor till förmån för Barncancerfonden under initiativet "Solrosor i kampen mot barncancer". Plocka en fin bukett solrosor samtidigt som du är med i kampen mot barncancer. Hitta din närmsta gård för att plocka och vara med och bidra på www.barncancerfonden.se #barncancer #barncancerfonden

”Jag minns inte så mycket från tiden, men jag minns att jag flera gånger sa att jag inte ville vara här längre och det är den enda gången jag sett min pappa gråta.” 💙 Linnea, idag 14 år, drabbades av leukemi som 5-åring. Hon minns en tid av att känna sig annorlunda och utanför och hon många frågor om varför hon inte hade något hår. Det var en jobbig period inte minst för att hon inte visste vad hon skulle svara. Nu försöker hon se framåt och inte tänka så mycket på cancern. Och i sommar ska hon till sin familjs landställe, bada, basta och äta glass!🍦 Vi önskar dig en glad sommar Linnéa! ☀️

Barncancer tar inte sommarlov. För barn som insjuknat i cancer fortsätter behandlingen även under sommaren. Men tillsammans kan vi göra skillnad - swisha en gåva till 90 20 900 och sprid lite extra solsken till drabbade familjer 💙☀ #barncancer #delaordet

Hur är det att vara tonåring och hantera barncancer? ”För mig har det varit väldigt svårt med att orka saker för jag är hjärntrött och ljudkänslig. Skolan har också varit väldigt jobbig,” säger Adam, 15 år.💙 Adam drabbades av en hjärntumör och nu längtar han verkligen till sommarlovet då han ska chilla och ha kul. Ha bästa sommarlovet, Adam!☀️

👋Insta takeover med Therese. Jag är extremt tacksam för alla som gjort vårt nya ”sjuka” liv möjligt. Alla läkare, forskare och sjukvårdspersonal som viger sina liv till att vi med sjuka barn ska få ha det så bra som möjligt. Att man lyckats få fram nya mediciner som gör att barn kan få möjlighet att i större utsträckning kan få fortsätta leva som vanligt trots att de är sjuka. Det är helt fantastiskt.❤ Det är så svårt att förstå att den här tjejen, Filippa, har en hjärntumör när man ser henne. Det enda som vittnar om att hon egentligen är sjuk är hennes 17 cm långa ärr under luggen och just hennes mediciner. Tack till forskningen! Stort tack till alla som skänker pengar till Barncancerfonden. Det är ni som gör allt möjligt. TACK!❤ Min största önskan är att fler barn ska få samma behandlingsmöjlighet som Filippa och att precisionsmedicin ska bli en vanlig behandlingsmetod i de fall det går och att de som bestämmer borde förstå att pengar måste gå till sjukvård och forskning. Vi vet ingenting om framtiden. Det är både skrämmande och skönt. Det enda vi vet är att Filippa lever och att tumören har krympt till mindre än hälften av sin ursprungliga storlek. Här och nu. Det är så vi lever, här och nu. 👋Det har var det sista inlägget av Therese, mamma till Filippa. Stort tack för att ni delat med er av er berättelse denna vecka. 💙/Barncancerfonden

👋Insta takeover med Therese. Vi kommer ju få leva med den här tumören, vare sig vi vill eller inte. Den kommer aldrig försvinna helt. Vi tar en dag i taget. Vi får göra det vi kan med det vi har, varandra. Resten får vi överlåta till andra eller åt sitt öde. Grubbla hjälper inte. Vi har en fantastisk sjukvård. Vi är i goda händer. En gång i månaden är vi på kontroll på barncancercentrum på Drottning Silvias. Var fjärde månad gör vi magnetröntgen. Filippa går på sina synundersökningar och hjärtkontroller. Även om hon mår toppen så är det ju ändå mycket kontroller som ska göras. Filippa brukar ibland säga att hon lever ”ett lyxliv”. Det låter kanske konstigt när man lever med en tumör som aldrig kommer gå att operera bort. För henne har tumören öppnat många nya dörrar att hon verkligen känner att hon lever det. Vi åker på många events som Barncancerfonden har anordnat. Hon fick äran att vara med i årets BCF-lag. Hon har åkt racerbil i över 200km/h på Kinnekulle Ring. Testkört båtar på Volvo Penta. Och åkt Landrover i de danska skogarna. Vi har badat på äventyrsbad. Det största av allt var nog när hon fick bära ut matchbollen inför ett fullsatt IFK Göteborg - Häcken BK. Det var magiskt och ett stort ögonblick för hela familjen. Ett minne för livet!💙 Hon har så otroligt roligt och har fått testa på så många olika nya saker som vi aldrig hade gjort om hon inte hade blivit sjuk. Helst av allt hade vi naturligtvis önskat att hon inte varit sjuk alls men nu försöker vi bara göra det bästa av situationen och leva så mycket vi kan. Vi vet ingenting om morgondagen, vi vet vad vi har idag. Det har tagit många ångestfyllda dagar och nätter att komma dit vi är nu. På vår resa har vi haft många nära och kära som har stöttat oss, men framför allt så har man haft förmånen att träffa andra föräldrar i samma situation. Man får dra nytta av varandra i det här. För när man börjar prata med varandra är känslorna och upplevelserna kring sjukdomarna oftast desamma. Barncancerfondens event har inte bara varit socialt utbyte, utan även mycket lek och läkning för både stora och små. När ni som drabbats orkar kan jag varmt rekommendera de lokala föreningarnas aktiviteter.❤

👋Insta Takeover med Therese. Vi vet egentligen ingenting om precisionsmedicinen. Den hade bara funnits i något år när Filippa fick den. Vi vet ingenting om framtida besvär. Det vi vet är att hon mår fantastiskt bra av sin behandling. Hon har inga symtom. Hennes behandling kommer pågå minst tre år. Hon har kunnat gå kvar i skolan och har kunnat fortsätta med sina aktiviteter. Hon är som vanligt och mår som vanligt. Det är nästan lite jobbigt. Ja, ni läste rätt. För mig och många är ju cancer förknippat med svåra symtom och kanske den värsta utgången. Det är det man tror ska hända. Tack vare all forskning så behöver det inte vara så. Då ska man helt plötsligt ställa om när man ställt in sig på det värsta. Att ha ett barn med cancer som är allvarligt sjukt, men inte livshotande sjukt, gör ju att vi ibland lever två parallella liv. Ett helt ”vanligt” liv och ett cancerliv. Ibland har det varit svårt att vänja sig vid att hon ”mår bra” trots att hon är allvarligt sjuk, men nu börjar vi landa i allt. Det börjar bli vardag. Jag nämnde ju Linnea, vår konsultsjuksköterska på Drottning Silvias barnsjukhus. Bästa Linnea! Jag vet faktiskt inte vad jag hade gjort utan henne den första tiden. Hon blev min livlina. Hon som höll i mig när marken försvann eller tankarna skenade. Hon som alltid var ett telefonsamtal bort. Som kom till Filippas skola och hade möte med lärarlaget. Hon hade även en mycket uppskattad träff med Filippas klasskompisar och informerade på barns vis om klumpar och trasiga DNA-stegar. 🧬 #barncancer #delaordet #hjärntumör

👋Insta takeover med Therese. Operationen skulle göras på Neurokirurgen på Sahlgrenska den första februari 2024. För Filippa var operationen i sig inte det värsta, utan det var att hon skulle missa älskade Markus och Martinus konsert. På något vis lyckades hennes pappa fixa en hälsning från idolerna. Lyckan var total!❤️ Själva operationen tog cirka sju timmar. En evighet för en hypernervös mamma. Läkaren Daniel ringde i halvtid när den mest kritiska delen var över och sa att allting hade gått bra. De hade lyckats tömma tumören och ta prover från den. Att det där provet skulle bli avgörande för hela behandlingsformen visste vi inte då. De hade en förhoppning om att tumören skulle ge upp efter att man tömt den och att den skulle sluta växa av sig själv. Tyvärr gjorde den inte det. Utan vid nästa synundersökning märkte de att den fortsatt påverkade Filippas syn och man inväntade inte nästa magnetröntgen utan satte i gång behandlingen direkt. Första maj 2024. Eftersom man gjort en helgenomsekvensering av tumören hade man lyckats identifiera den trasiga genen i Filippas tumör, BRAF600E. Därmed blev vi erbjudna att testa en ny form av behandlingsmetod, en precisionsmedicin som bara ska rikta sig på den sjuka delen i tumören. Precisionsmedicinen skiljer sig mot traditionella cellgifter då den ska ge mindre biverkningar. För oss var det självklart att tacka ja till den nya behandlingen. Den består av tabletter, som tas morgon och kväll, Tafinlar och Mekinist. Inför att hon tar Mekinisten måste hon fasta två timmar innan och en timme efteråt. Hon är superduktig och har koll på när hon ska slutar äta och när hon får äta igen. Om hon är hos kompisar är de snälla och anpassar sina mattider efter henne. (På först bilden ser ni Filippa och hennes bror kramas efter att Filippa kommit hem efter operation). #barncancer #delaordet #hjärntumör

👋Insta takeover med Therese. Dagen efter det besöket fick vi komma tillbaka till sjukhuset igen för att träffa de två som kom att bli våra livlinor genom det första kaoset. Vår neurokirurg Daniel och vår konsultsjuksköterska Linnea.💙 Att livet aldrig mer skulle bli sig likt rådde det ju inga som helst tvivel om när Daniel då berättade att Filippas tumör inte kunde opereras bort. Den satt inkapslad runt synnerven och riskerna var alldeles för stora med att ta bort den helt. Men de skulle i alla fall försöka tömma den och ta ett vävnadsprov. Marken försvinner, avgrunder tar vid och man faller ner i ett stort svart hål av bottenlös oro, ångest, tårar och hela känsloregistret vänds ut och in.💔 Jag minns att jag bara hade en fråga till Daniel - kommer hon att dö? Det är inte det jag säger svarade han. Det lugnade mig inte det minsta. Han tyckte dock att den såg snäll ut på bilderna. Att den bestod av en klump och flera cystor. Storleken var ungefär som en pingisboll. Han förklarade att om den är snäll kan man medicinera och ändå få ett bra liv . Vadå ett bra liv?! Vad innebär det? Återigen många frågor men inga svar. Jag är så otroligt tacksam att ”vår” Linnea var med på detta besök. Det jag inte hade förmågan att ta in helt i kaoset, kunde vi i efterhand gå igenom igen tillsammans. Det var den allra första gången vi träffade Linnea. Då visste vi inte att hon skulle bli en av våra viktigaste personer genom den här resan. #barncancer #delaordet #hjärntumör

👋Hej! Den här veckan kommer ni få följa mig, Therese, min dotter Filippa och vår familj här på Instagram. Pilocytiskt astocytom BRAF600E, det är så den heter, Filippas hjärntumör. I mina ensamma mörka stunder har jag dock kallat den för betydligt värre saker än så. Hemma går den mest under benämningen ”klumpen”. Vi pratar inte jättemycket om den som en ond sak längre utan nu har vi lärt oss att leva med den. Inte för att vi vill, utan för att vi måste. En rutinsynundersökning och en ihärdig ögonläkare förändrade våra liv för alltid. Hon såg en strimma av något bakom Filippas ena öga som inte skulle vara där. Sedan gick allt i raketfart. Remiss till Barnneurologen på Drottning Silvias Barnsjukhus. Inga neurologiska symtom. Hem igen för att invänta magnetröntgen. Tillbaka igen. Hur hanterar man allt det här? Hur lär man sig att flyga när marken håller på att försvinna under fötterna? Hur är man en lugn och sansad förälder när man håller på att gå sönder inombords som människa? Det finaste och dyrbaraste man har, har fått en allvarlig, kanske dödlig, sjukdom och samtidigt ska du fungera som mamma och partner. Det är helt omänskligt. Vi grät på nätterna och försökte hålla ihop på dagarna.💙 Filippa gjorde sin magnetröntgen. Glömmer aldrig hur vi fick beskedet när det konstaterades att något hade hittats men inte vad. Det var precis som på film. Vi fick komma in i ett rum och där satt två läkare med medlidsamma blickar och log. Mittemot dem fanns det tre tomma stolar till oss. Jag minns att jag kramade Filippa så hårt för jag var rädd att hon skulle försvinna där och då. Hon är sju år. Hon kan inte dö nu! Vi blev aldrig klokare av det besöket. Man visste bara att något hade hittats, men inte vilken typ av tumör det var. För att ta reda på det så var hon tvungen att opereras. Man pratade i gåtor. Många frågor, men inga svar.

Idag cyklade över 2000 cyklister i mål i Paris efter en veckas cyklande genom Europa. En av dem är Daniel som har cyklat för hans dotter Alicia 3 år som drabbades av neuroblastom och sorgligt nog dog tidigare i år. På cykeln, hela vägen från Helsingborg till Paris, har Alicias gosedjur suttit och hejat på sin pappa. Vid målgången möttes Daniel av sin fru och övrig familj.❤️ Sedan 2002 har @teamrynkeby arrangerat cykellopp och aktiviteter för att samla in pengar till förmån för organisationer som arbetar med barn med svåra sjukdomar. Sammanlagt har de samlat in över 290 miljoner kronor till Barncancerfonden! 💥 Stort tack till alla cyklister, servicepersonal, familjer och sponsorer för ert enorma engagemang för barn med cancer och deras familjer.❤️ #teamrynkeby #barncancer #delaordet

I sommar ska Walter,13 år, bestiga Kebnekaise och samtidigt samla in pengar till den livsviktiga barncancerforskningen.💙🏔 Walters pappa Billy beskriver honom som snäll, påhittig, och "analog": – Walter skulle helst ha fötts i ett annat århundrade innan teknik och innan det mesta på jorden redan var upptäckt, upptäcktsresande hade han nog helst varit, berättar pappa Billy När Walter var 6 månader gammal drabbades han av en ovanlig cancerform i båda ögonen. I dag är han friskförklarad från sin cancer men han har förlorat synen. Det stoppar dock inte Walter från att göra det han älskar mest; att upptäcka saker. Och sedan han var 6 år gammal har han drömt om att bestiga Kebnekaise - nu i år är det äntligen dags! Walter har med sig sin pappa på resan mot toppen och de ser fram emot att bestiga berget och känna känslan efteråt när de väl är klara. Vill du heja på Walter och stötta hans stora äventyr i sommar så hittar du hans insamling i länken i vår profil @barncancerfonden Glöm inte att skicka hejarop i kommentarerna också! #delaordet #barncancer