Det vi önskar oss allra mest varje jul, varje år, är att alla barn som drabbas av cancer ska överleva och få leva ett gott liv. Vår önskelista skickar vi till politiker och beslutsfattare eftersom det är de som kan göra verklig skillnad för bättre vård, stöd och livskvalitet för barn och familjer som drabbas av barncancer.
För att kunna använda genetisk analys i arbetet med att ta fram ett protokoll för den mindre vanliga formen av leukemi, AML, så har EU valt att stötta ett projekt där man under ledning av forskare i Lund nu inför mer avancerade analysmetoder i de EU-länder som deltar i det internationella projektet. Målet är att kunna ge mer precis cancerbehandling redan från start.
Genom det som kallas pragmatiska studier kan behandlingar utformas så att de ger största möjliga nytta för patienten. Ett nytt Whitepaper om cancerforskningsstrategier efterlyser nu fler studier av denna typ. Det är också vad satsningen FORCE som Barncancerfonden deltar i ska åstadkomma.
Det råder bristande kunskap hos allmänheten. Drygt 40 procent av de tillfrågade i en Sifo-undersökning vet inte att det är skillnad mellan barn- och vuxencancer och det finns en osäkerhet kring vad det är som skiljer dem åt. Ungefär lika stor andel tror felaktigt att föräldrarnas levnadsvanor kan öka risken för att deras barn kan drabbas av cancer.
Dagens digitala vårdsystem stänger idag ute föräldrar till tonåringar från viktiga funktioner. Nu vill Inera och SKR förbättra tillgången till barns journaler – men enligt Barncancerfonden och 15 patient- och funktionsrättsorganisationer är förslaget långt ifrån tillräckligt för att säkerställa patientsäkerhet, jämlik vård och stöd till familjer med barn med komplexa och omfattande vårdbehov.
Under årets viktigaste gala: Barncancergalan - det svenska humorpriset, fick tittare och gäster ta del av gripande berättelser från barn med cancer samtidigt som Sveriges komiker hyllades och prisades. Galan resulterade i att 5 600 nya Barnsupportrar värvades och hela 47,5 miljoner kronor kommer nu finansiera den livsvikta barncancerforskningen.
Ännu ett år av osvikligt engagemang, insamling och cykling har passerat. Under Team Rynkeby-dagen, som i år ägde rum i Karlstad, överlämnades en check på 19 431 297 kronor till Barncancerfonden.
Ponsgliom, är en av de mest aggressiva och svårbehandlade barncancerdiagnoserna och har länge varit i princip obotbara. Detta är något som barncancerforskaren Lars Karlsson med hjälp av nya och innovativa behandlingar vill ändra på. För sin djärva forskning, sin unika kompetens och sitt arbete i en internationellt framstående forskargrupp tilldelas han utmärkelsen Årets Barncancerforskare 2025.
I ett öppet brev till Ursula von der Leyen, EU-kommissionens ordförande, är Barncancerfonden en av många organisationer som efterlyser besked om finansiering av patientorganisationer inom EU4Health 2025, färdplanen för hälsopolitiska prioriteringar.
För första gången på många år innehåller EU4Health 2025 inga driftbidrag till ideella organisationer, trots att ramavtal om finansiering underteckn
EU:s läkemedelslagstiftning står inför en omfattande reform, där ett nytt regelverk för läkemedelsrepurposing förhoppningsvis kommer att ingå. Nu visar en rapport från EMA att det kan vara möjligt att öppna fler vägar in i systemet för att få läkemedel godkända vilket skulle ha stor betydelse för små patientgrupper drabbade av ovanliga sjukdomar.
Barncancerfonden har startat Barncancerfonden Impact Invest AB, ett bolag som ska investera i innovationer, med syfte att snabbare implementera nya metoder och behandlingar för att förbättra vården för barn med cancer. Bolaget ska fungera som en brygga mellan forskning och praktisk nytta för barncancerpatienter och stödja innovationer som annars riskerar att sakna finansiering.
Med anledning av riksmötets öppnande skriver Barncancerfonden på Altinget debatt den 9 september om vilket ansvar som vilar på våra riksdagsledamöter men också vilka möjligheter de har för att förbättra villkoren för cancerdrabbade barn och deras familjer. Det handlar om att rädda fler liv men också om bättre stöd och livskvalitet till drabbade barn och familjer.
