International Cochlear Implant Day 2019 - Krossade vi myterna
En hel värld firade den 25 februari, som sedan några år tillbaka är en globalt vedertagen dag att fira cochleaimplantat (CI), en medicinteknisk landvinning för att återskapa ett sinne. Sociala medier fullständigt svämmade över av glädjeberättelser från vuxna som hör med CI, från föräldrar till barn med CI, från organisationer, från p
I maj 2017 antog WHO (World Health Organisation) en handlingsplan som visar på den globala kostnaden för obehandlad hörselnedsättning. WHO uppskattade att över 360 miljoner människor (varav 32 miljoner barn) lever med hörselnedsättning - 5 procent av världens befolkning Antalet ökar successivt. Den globala kostnaden uppskattas av WHO till 750 miljarder USD! Ändå saknas ett folkhälsomedvetande.
Cochleaimplantat (CI) är en etablerad behandling i sjukvården, att återskapa ett sinne. Döva barn med CI utvecklar hörsel och tal, vilket möjliggör läs- och skrivfärdigheter i nivå med hörande barn, möjligheter till högre studier och framtida arbete. Barnplantornas motto: Cochleaimplantat med passion att HÖRA och HÖRA TILL är en realitet för döva idag.
Cochleaimplantatbehandling återskapar ett sinne - hörselsinnet. Behandling är kraftigt underfinansierad inom sjukvården. Det saknas en behovsplanering samt folkhälsoekonomisk analys. Sjukvården/landstingen och ansvariga myndigheter bör snarast ta fram samverkansmodeller för att prioritera och optimera behandlingen. Om detta inte görs är konsekvenserna stora för individ och samhälle.
Cochleaimplantat-behandling har sedan flera decennier tillbaka revolutionerat för personer med dövhet eller grav hörselnedsättning. Idag kan barn och vuxna få ett återskapat hörselsinne medelst cochleaimplantat och därmed andra möjligheter till delaktighet i majoritetssamhället. Döva barn utvecklar både hörsel och tal. Det är och förblir fantastiskt.
Månatligen sedan ett tiotal år tillbaka ger Barnplantorna ut ett elektroniskt Nyhetsbrev till prenumeranter. Det handlar om yrkesverksamma inom intervention, förskola, skola, myndigheter, sjukvård samt föräldrar till barn med hörselnedsättning. Cochleaimplantat-behandling av döva barn har förändrat målgruppen döva/gravt hörselskadade barn och de behov som de har inom intervention, skola etc.
Det finns risker att barn med dövhet/grav hörselnedsättning inte utvecklar god läsförmåga på grund av brister i fonologiska färdigheter (jämfört med hörande barn) - en konsekvens av hörselnedsättningen. Genom introduktion av cochleaimplantat (CI) och utveckling av intervention inom CI-behandling har läsfärdigheterna förbättrats avsevärt, trots att variationen fortfarande är stor.
Världen har förändrats – tidig hörseldiagnostik och cochleaimplantat. 2019 och en rad förväntningar finns, som handlar om att beslutsfattare ger alla barn möjligheter baserat på evidens och klinisk beprövad erfarenhet av idag. Besluten om skola och intervention kan inte längre handla om ”gårdagens” döva barn som diagnostiserades sent och som inte erhöll hörselteknologi av dagens kvalitet.
Specialpedagogiska Skolmyndigheten har efter kritik dragit tillbaka en rapport om barn med ADHD. Kritiken handlade om bristande förankring i forskningen. bristen på evidens är tydligt även inom arbetet med barn med dövhet och hörselnedsättning. Det finns en rad internationella longitudinella kohortstudier avseende barn med dövhet/hörselnedsättning som borde intressera mer än fallstudier.
Aldrig har det varit viktigare än nu, att föräldrar inhämtar råd ifrån sjukvården som kan förse föräldrar till små barn med evidens och klinisk beprövad erfarenhet. Sociala medier svämmar över av ”tyckande/”tyckare”, tvivelaktiga rapporter eller kommentarer som hävdar att ”forskningen stödjer mitt påstående” avslutat med ”lita på din magkänsla när det gäller ditt barns framtid”!
När strutsen sticker huvudet ned i sanden.. Hur delar vi in grupperna döva och hörselskadade barn när döva barn hör! Likt strutsen fortsätter myndigheter och andra att sticka ned huvudet i sanden inför detta faktum. Därmed är barns behov, i vart fall om de hör med CI eller andra typer av hörapparater avhängigt av mycket starka föräldrar. Detta är naturligtvis djupt orättvist.
Utvecklingen av cochleaimplantat/CI-tekniken fortsätter Cochleaimplantat är en av de största medicinteknologiska landvinningarna i modern tid att återskapa ett sinne. Hundratusentals personer globalt, barn och vuxna, hör med CI. Att vara döv idag betyder inte samma sak som för några årtionden sedan. CI är ett nytt skeende inom behandling av hörselnedsättning/dövhet – ett skeende utan slut.
Vad hände med den statliga utredningen SOU 2016:46? Barnplantornas senaste Nyhetsbrev ägnas den s.k. Sydhoff-utredningen, SOU 2016:46 Samordning, ansvar och kommunikation – vägen till ökad kvalitet i utbildningen för elever med vissa funktionsnedsättningar. Sällan har vi sett en så genomarbetad utredning. SOU 2016:46 ett insiktsfullt slutbetänkande med fokus på bästa verksamhet för varje barn.
En andel inom dövrörelsen (döva, professionella verksamma inom döv/hörsel-området) har genom åren byggt upp en frustration mot cochleaimplantat-behandlingen av döva barn. Motståndet handlar ytterst om rätten att definiera innebörden av dövhet. Är dövhet en medicinsk diagnos som kan behandlas eller är det karaktäristiskt för en kulturell och språklig minoritet?
Nordisk konferens, NCFIE (Nordic Conference from Family Intervention to Education) är resultatet av återkommande samverkan mellan Barnplantorna som patientorganisation och sjukvården/Öron-Näs-Halsklinikerna vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Karolinska Universitetssjukhuset. Den 1-2 oktober går konferensen av stapeln i Göteborg.
Genom åren, enda sedan cochleaimplantat-behandling av döva barn påbörjades nationellt/internationellt i slutet av 1980-talet, har behandlingen väckt aggressioner hos en fraktion av dövrörelsen som ser döva som ett eget folkslag. Dövhet är emellertid en medicinsk diagnos som sedan ett par decennier framgångsrikt behandlas med cochleaimplantat, som återskapar hörselsinnet.
Cochleaimplantat/CI är en sedan trettio år väl beprövad klinisk metod för att återskapa ett sinne hos barn och vuxna med dövhet eller grav hörselnedsättning. Omfattande studier visar på nyttan och besparingen för samhället i investering i modern hörselteknik samt bättre livskvalitet för den enskilde. Ändå anger Region Skåne den låga landstingsskatten som skäl till bristande patientansvar.
Barnplantorna har länge varit engagerad i frågan om vaccinering av barn. Det handlar om de risker som finns med invasiva pneumokocker och mässlingen t.ex. Det handlar emellertid också om riskerna för oss alla med en utökad antibiotikaresistens. Under decennier har det florerat rykten om faran med vaccination av små barn. Meta-studie av 1.2 miljoner barn ser inga samband.
Cochleaimplantat (CI) - en behandling inom sjukvården för att återskapa hörsel har sedan slutet av 1980-talet revolutionerat möjligheterna för både barn och vuxna att höra. WHO (World Health Organization) visar i rapporten "Action for Hearing Loss - Make a Sound Investment" tillsammans med rapporten "Spend2Save" att behandling med CI är ytterst kostnadseffektivt. Ändå underfinansierad i Sverige!
I maj 2017 antog WHO en handlingsplan för att tydliggöra den globala kostnaden för obehandlad hörselnedsättning. WHO uppskattade då att över 360 miljoner människor (varav 32 miljoner är barn) lever med hörselnedsättning. Det betyder cirka 5 procent av världens befolkning. Antalet ökar successivt. Visste du att den globala kostnaden årligen uppskattas till 750 miljarder USD?!
