Nyhet -
Elins son Vidar fick typ 1-diabetes vid 11 månaders ålder
Elin och Marcus son Vidar fick typ 1-diabetes vid 11 månaders ålder.
- Han hade varit hängig ett tag och druckit och kissat mycket under en tid, säger Elin.
Det visade sig att han hade typ 1-diabetes.
I maj 2025 var Elin och Marcus Ånesjös son Vidar elva månader, och fick diagnosen typ 1-diabetes.
- Jag hade varit föräldraledig och hunnit jobba fyra dagar innan Vidar fick sin diagnos, fortsätter Elin.
Han hade då under en tid varit trött, gnällig och ovillig att äta.
- Det var Valborgsmässoafton och jag var ledig, då var Vidar helt paralyserad och inte aktiv som han brukade vara. Men jag tänkte att det kanske var för att han började få tänder, att det var en utvecklingsfas och att han kanske var sliten helt enkelt. Något som även barnavårdscentralen var inne på.
I och med att han drack och kissade mycket och kunde kissa igenom tio blöjor på en natt, så förstod Elin till slut att något inte var som det skulle.
- Jag ringde då min pappa, som är sjuksköterska och diabetesspecialist på Endokrin- och diabetescentrum i Karlstad. Jag sa att Vidar kissar och dricker mycket och att det känns bara som att han är medvetslös i mitt knä. Min pappa kom då snabbt förbi med glukos- och ketonmätare, där inga av mätarna kunde utläsa något värde utan visade bara på “too high” på ketoner och blodsocker. Min pappa sa då att vi måste åka in akut. Vi skulle inte hinna invänta ambulans.
Hennes pappa sprang då till bilen med Vidar då de körde in honom till akuten. Läkarna sa då att han hade ketoacidos och var förgiftad i blodet och måste läggas in på IVA på direkten.
- När vi kom in på IVA var han så dålig så de var tvungna att söva honom. Venerna hade då dragit ihop sig på Vidar. Vilket var mycket oroande för de kunde inte sätta några infarter.
Vidar blev inlagd på IVA i några dygn för att balansera hans salter. Efter IVA blev han inskriven på barnavdelningen i ca tre veckor för att få allt att fungera.
- Det var ju för stora doser i pennorna, 0,5 när han var så liten, där Vidar skulle ha 0,025, så det var svårt att behandla honom.
Men efter två veckor fick han en pump, vilket underlättade för honom.
Nekas VAB av Försäkringskassan
Det tog ett bra tag innan Vidars värden kunde balanseras. Han var ju bara elva månader när han fick sin diagnos. I dag känns det lite lugnare för Elin och Marcus, då Vidar har en Medtronic-pump med slang samt en sensor.
- I och med att sensorn måste sättas där det är lite fett, så har Vidar sin sensor på rumpan. Men vi håller på att testa att sätta den på armen istället, förklarar Elin.
Sensorn är uppkopplad till både Elin och Marcus mobil samt till förskolan, där han går.
Under inskolningen på förskolan fick Elin vara med och lära upp personalen hur de skulle göra om Vidar blev för hög eller för låg samt informera om sjukdomen. Det är såklart väldigt tufft att vara förälder till en ettåring med diabetes. En oro 24 timmar om dygnet, där man nekas VAB av Försäkringskassan.
- Läkaren bedömde att någon av oss föräldrar i början, efter sjukhusvistelse, behövde vara hemma med Vidar. Det är en komplex sjukdom och på ett litet barn är det otroligt svårt att veta hur medicinering ska se ut. Vidar är vanligtvis antingen jättehög eller jättelåg. Det tar såklart på en liten kropp. Här har Försäkringskassan ställt sig frågande om vi skulle få ta ut VAB. I våra öron var det självklart men de tyckte att vi skulle ta flextid, semester eller föräldraledighetsdagar istället.
Så det känns väldigt tungt för Elin, men ett ärende som fortfarande utreds i skrivande stund.
Sedan Vidar började på förskolan har han fått varit hemma i omgångar.
- Precis när han hade besökt förskolan några gånger fick han höstblåser i svalget. Då kunde han inte äta, så vi blev då inlagda på sjukhuset i fyra dygn.
På förskolan har Vidar fem pedagoger som känner till hur pumpen fungerar, och varvar med att vara med honom. Det är för att det inte ska vara så sårbart, om någon skulle vara borta. Skönt för personalen att bolla också.
- Allt är ju väldigt sårbart när han är så liten. I nuläget går det bra på förskolan, med en engagerad personal, som vill hjälpa oss. Han är en glad kille som accepterar att vi tar fram sprutorna och är helt med i matchen. Men det är ju viktigt att vara uppmärksam, för det går väldigt fort när Vidar blir för låg eller för hög.
- När det gäller kosten så måste vi alltid mata in för kolhydraterna. Om sensorn fungerar som den ska, då räknar pumpen själv ut hur mycket insulin Vidar behöver. Blodsockervärdet kan lätt pendla mellan 3-18. Det är svårt att stabilisera blodsockret och för att få en ett-åring att förstå “nu behöver du äta för du är på väg att bli låg, nu borde du röra på dig för att sänka ditt socker och så vidare”.
Pumpen kan varna 20 gånger per dag
På nätterna sover Vidar mellan Elin och Marcus.
- Vidar sover oftast när larmet går och vi kan behöva sticka honom för att kolla socker eller ketoner. Vi kan behöva sensor och infusionsset på natten och behöver vi hjälpas åt. Annars försöker vi ta varannan natt, berättar Elin.
Elin jobbar som samordnare på kommunen och försöker få tiden att räcka till.
- Jag måste försöka lägga ner kraven så att jag orkar.
På morgonen ger Elin Vidar och hans storasyster frukost innan Vidar går till förskolan.
- Det blir enklast så, då jag har koll på Vidars blodsockervärde.
Elin och Marcus har haft ett stort stöd från sjukhuset där de någon gång i månaden uppsöker diabetesteamet på sjukhuset.
- Vi har ett bra diabetesteam där vi för tillfälligt har nästan daglig telefonkontakt, då Vidars blodsocker svänger mycket, där hans pump kan varna minst tio gånger om dagen.
- Jag har lärt mig att inte få stressreaktioner längre. Jag har 300 meter till förskolan och kan även jobba hemifrån ibland, som tur är. Jag vill ju bara att han ska få ett bra liv, trots sin diabetes, där jag gör allt för att hålla humöret uppe. Diabetesen är ju alltid med. Men det känns jobbigt att bli motad av Försäkringskassan som förälder till ett barn med diabetes, där det även tar energi och kraft för att jaga utrustning när det är brist på sensorer och insulinet är slut, avslutar Elin.
Vidar:
1 månad; Streptokocker i ögat och i navel, kunde inte äta, inlagd på NEO. Då han blev akut undernärd.
9-10 månader; magsjuk.
11 månader, typ 1-diabetes, och var nära med att stryka med p g a av ketoacidos.
Det finns autoimmuna sjukdomar i släkten. Reumatism och typ 1-diabetes.
Vidars pump kan varna 20 gånger per dag
Text: Ann Fogelberg
Foto: Privat
Ketoacidos är ett livshotande tillstånd som uppstår när kroppen saknar tillräckligt med insulin och börjar förbränna fett istället för socker, vilket leder till en ansamling av syrliga ämnen (ketoner) i blodet. Symtom inkluderar extrem törst, frekvent urinering, illamående, buksmärta och en karakteristisk "acetonliknande" andedräkt. Det kräver omedelbar medicinsk behandling, som ofta innefattar vätska, insulin och kalium.
