Kommunikationen mellan föräldrar och vårdpersonal viktigt i familjer med barn med spinal muskelatrofi

Under snart fyra år har Elin Hjorth forskat om hur föräldrar till barn med den obotliga muskelsjukdomen, spinal muskelatrofi, upplever sitt barns vård och hur familjernas vardagsliv påverkas av sjukdomen. Idag håller Elin sitt slutseminarium där avhandlingsmanuset granskas inför den kommande disputationen vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

Sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA) är en progressiv obotlig muskelsjukdom. Sjukdomen är genetisk och ärftlig, och leder till muskelsvaghet. När muskelsvagheten sätter sig på kritiska funktioner som andnings- och sväljmuskulatur blir sjukdomen livshotande. I Sverige föds varje år mellan fem och tio barn med de svårare formerna av sjukdomen, SMA typ 1 och typ 2.

– I mitt avhandlingsarbete studerar jag hur föräldrar till barn med svår SMA upplever vården och hur familjernas vardag påverkas av sjukdomen, men även ny läkemedelsbehandling. Jag har även studerat vilka råd föräldrar vill ge vårdpersonal och till andra föräldrar. Studierna visar att föräldrarna generellt var ganska nöjda med vården, men det fanns en viss diskrepans mellan hur föräldrarna önskade att vården skulle vara och hur den var, vilket betonar vikten av dialog mellan familj och sjukvårdspersonal, säger Elin Hjorth.

Just kommunikation och vikten av gott bemötande har varit viktigt. I en av studierna har föräldrarna fått ge råd till vårdpersonal, där relationen mellan personal och föräldrar betonats starkt. Föräldrarna beskriver att de själva blir experter på barnets sjukdom och att personal måste lyssna på dem, men att de också behöver hjälp från vården. Många föräldrar gav som råd till personal att de ska vara snälla – att se barnet och se föräldrarna, visa hänsyn och respekt.

Elin har tidigare arbetat som barnsjuksköterska inom barnneurologi, där hon kom i kontakt med familjer med barn med olika svåra sjukdomar, bland annat muskelsjukdomar. Det är därifrån hennes engagemang och intresse för att börja forska om SMA kommer.

– I och med att det händer mycket inom medicinforskningen är det angeläget om ny kunskap om den här gruppen. Fram tills helt nyligen har inget effektivt läkemedel funnits mot sjukdomen, utan behandlingen har riktats mot att lindra symptomen. Men sen ett par år tillbaka finns ett lovande läkemedel som visar på möjlighet att stoppa muskelförtviningen och till och med ge tillbaka tidigare tappade funktioner. Det här ingjuter så klart hopp hos drabbade familjer. Så det är väldigt mycket spännande som händer just nu inom fältet, säger Elin Hjorth.

För mer information, kontakta Elin Hjorth. (länk)

Ta del av forskningsprojektet här. (länk)