Ny artikel om barns rätt till delaktighet vid förälders livshotande sjukdom

Barn som lever med en förälder som har en livshotande sjukdom möter flera svåra utmaningar, och kan ha tankar och frågor genom hela förälderns sjukdomstid. I artikel 12 i FN:s barnkonvention beskrivs barns rättigheter att uttrycka sin åsikt, få den respekterad och hjälp i de processer som berör dem. I en nyligen publicerad artikel har forskare från Ersta Sköndal Bräcke högskola undersökt om detta kan uppnås i det familjecentrerade stödprogrammet ”the Family Talk Intervention”.

När man får en livshotande kan man som förälder, med små barn eller tonåringar hemma, vilja skydda barnen från sjukdomen och inte oroa dem i onödan. Detta kan innebära att barn inte får den information och det stöd som de behöver i denna situation. Samtidigt kan barnen ha många frågor som därmed inte blir ställda, frågor som kunde gjort sjukdomstiden lättare för barnen.

– Barn har rätt att uttrycka sin mening och höras i alla frågor som rör barnet. Hänsyn ska tas till barnets åsikter, utifrån barnets ålder och mognad, så står det i barnkonventionen artikel 12. I den här studien var syftet att undersöka om barnen var aktivt delaktiga i ett familjecentrerat stödprogram, the Family Talk Intervention, för barnfamiljer där en förälder har en svår sjukdom och fått specialiserad palliativ hemsjukvård, säger Rakel Eklund, som nyligen disputerat vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

I studien deltog 20 familjer med 50 barn, där en förälder vårdats i palliativ vård. Under stödprogrammet skrev de som ledde programmet kontinuerligt fältanteckningar, dessa har sedan analyserats av författarna till studien. Resultaten visar att alla barn blev lyssnade på under det samtal som sker mellan barnet och de som leder stödprogrammet.

– I samtalen med de som ledde stödprogrammet uppgav flera barn att de kunde ha många och blandade känslor, både oro, rädsla och ångest, men att de ibland inte kände någonting alls. Vissa barn kände sig ständigt arga och frustrerade, några hade svårt att sova eller hade ont i magen och svårt att äta. Vi kunde se att dessa starka tankar och känslor dominerade barnens liv, och att det var svårt för barnen att leva med osäkerheten kring förälderns sjukdomsprogression. En del barn berättade också att de tänkte mycket på döden, och hur det skulle bli i framtiden. Alla barn nämnde dock någon underlättande faktor också, som att sova med en annan familjemedlem eller tänka på något annat en stund, säger Rakel Eklund.

Resultatet visar att i det samtal i stödprogrammet där hela familjen pratar tillsammans lyftes någon svårighet som barnet tagit upp under barnsamtalet, men för bara ett fåtal familjer lyftes de underlättande faktorerna som barnen tagit upp. Bara en fjärdedel av barnen nådde den minimipunkt som krävs för ett aktivt deltagande, enligt barnkonventionen .

– Detta resultat skulle kunna bero på att stödprogrammet skapades under 1990-talet i USA vilket är en helt annan tid och kontext än den tid och kontext som stödprogrammet nu är studerat inom, det vill säga 2000-talet och i Sverige. Synen på och om barns delaktighet har förändrats sedan stödprogrammet skapades, vilket kan vara en förklaring till resultatet. Stöd till barn bör vara till för dem, och barn måste få vara aktiva i beslutsfattande processer som rör dem, deras eget liv och vardag, säger Rakel Eklund.

Resultatet av denna studie visar att det är viktigt att det stöd som är familjecentrerat ges till alla i familjen. The Family Talk Intervention skulle gynnas av fler möten för hela familjen så att alla barnens svårigheter men också underlättande faktorer lyfts. Det skulle också vara till hjälp om de som leder stödprogrammet utbildas både i ett familje- och ett barncentrerat förhållningssätt för att öka barnens delaktighet och därmed rättigheter enligt artikel 12 i barnkonventionen.

Ta del av artikeln Children’s Views Are Not Taken Into Account in Accordance With Article 12 of the United Nations Convention on the Rights of the Child in the Family Talk Intervention When a Parent Is Cared for in Palliative Care i Sage Journals här.

Ta även del av Rakel Eklunds avhandling.

För mer information, kontakta Rakel Eklund.