Tacksam att ha överlevt cancersjukdom men känner skam för sjukdomens följdeffekter

Kvinnor som har strålbehandlats för cancer i bäckenområdet drabbas ofta av avföringsläckage. Det påverkar dagligen deras liv. Trots det är det inget de vill berätta för andra om. I en ny artikel har forskare från Ersta Sköndal Bräcke högskola intervjuat kvinnor för att belysa problemen.

Gynekologisk cancer eller tarmcancer är cancersjukdomar som drabbar kvinnor, där strålbehandling i bäckenområdet är en del av cancerbehandlingen. Många kvinnor som får denna strålbehandling får biverkningar och följdproblem i form av plötsliga och lösa avföringar samt läckage av avföring. Problem som de inte vågar berätta om för andra.

– De kvinnor vi har intervjuat berättar att de blir hindrade att leva det liv de vill. De vågar nästan inte lämna sina hem. När de väl gör det är det välplanerat, med extra ombyten och en ständig koll på vart det finns toaletter, ifall de får plötsliga avföringsträngningar. De vittnar om att de i riktigt akuta behov kan behöva kasta sig in i närmaste buske för att inte få avföringen i kläderna. Det är ofta lättare att dra en vit lögn och stanna hemma, att avstå från sociala sammanhang som middag med familj och vänner eller biobesök, säger Gail Dunberger, forskare vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.

Forskning visar att kvinnor som har strålbehandlats för cancer i bäckenområdet rapporterar att avföringsläckage är ett av de mest oroande symtomen. Trots det vågar man inte berätta om besvären för sjukvården eller sin sociala krets på grund av skam och skuld. En del av förklaringen kan vara att den som överlevt en cancersjukdom inte vill besvära de som räddat livet. Det kan finnas en känsla av att det är tacksamhet som ska uttryckas. Annan orsak kan vara att ingen frågar och då vågar man heller inte ställa frågan. Om vårdpersonal inte frågar är det därför få som söker vård.

– Vårt mål med studien är att belysa de problem som dessa kvinnor lever med när de blivit botade från cancersjukdomen, men ändå inte kan leva som vanligt eftersom de inte kan och vågar lita på sin kropp. Efter att en patient har avslutat cancerbehandlingen spelar sjuksköterskor en mycket viktig roll i att ge råd och stödja kvinnor för att hjälpa dem ta kontroll över sitt sociala liv och interaktioner. Det råder stor brist på kunskap om kvinnors upplevelser av att leva med avföringsläckage i det dagliga livet efter strålbehandling i bäckenområdet. Det är något som behöver diskuteras mer, säger Gail Dunberger.

Resultaten från studien lyfter också en viktig aspekt om att det inte syns utanpå dem som är drabbade vilket är av värde för hur offentliga toaletter och främst handikapptoaletter nyttjas. I studien lyfter forskarna vikten av att samhället uppmärksammar detta problem

För mer information om studien, kontakta Gail Dunberger.

Ta del av artikeln Living in limbo: Meanings of living with fecal incontinence as narrated by women after treatment for pelvic cancer här. Artikeln är skriven av Caroline Krook , Carina Lundh Hagelin och Gail Dunberger.