Föräldrars råd till yrkesverksamma: ”Lyssna!”

Inför Sällsynta dagen den 28 februari presenterar Riksförbundet FUB:s arvsfondsprojekt Familj till familj fler resultat från sin föräldraenkät. På frågan om föräldrars viktigaste råd till yrkesverksamma handlar 65% av svaren om bemötande, där ”lyssna på föräldrarna” återkommer allra mest.

Föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättning möter många utmaningar i sin vardag vilket tidigare resultat från Familj till familjs föräldraenkät visat. I dag publiceras en sammanfattning av föräldrars bästa råd till yrkesverksamma som möter familjer under de första tre åren i barnets liv.

Vid genomgång av fritextsvaren berör samtliga rollfördelningen mellan yrkesverksamma och föräldrar. Fyra teman har utkristalliserats, där flest råd ges kring temat bemötande – med önskemål om att bli lyssnad på som förälder.

En förälder svarade följande:
”Lyssna på föräldrarna. Så mycket tid och energi och mental förberedelse läggs på att försöka bli lyssnad på, hur vi ska lägga fram något för att bli förstådda och få den vård och hjälp barnet behöver.”

– Vid sällsynta hälsotillstånd blir det än viktigare att lyssna, eftersom föräldrar ofta har mer kunskap om barnets diagnos än de yrkesverksamma, säger Anna-Karin Andersson, projektledare.

­Ett annat tydligt tema är att yrkesverksamma kan underlätta för familjen, där rådet om att ge praktiskt och konkret stöd är återkommande.

En förälder svarade följande:
”Kom ihåg att vi faktiskt inte vet vilken hjälp som finns, vilka hjälpmedel som finns. Vi behöver vägledning. Inte bara en gång lite snabbt.”

– Vi är inte förvånade, många familjer önskar att någon ”tar kommandot”, med initiativ till möten och hjälper till att prioritera. Även om yrkesverksamma tänker att de gett information så kan det ha skett vid ett tillfälle när föräldrarna inte är mottagliga eller har tid och ork, säger Anna-Karin Andersson, projektledare.

En hel del råd från föräldrarna handlar också om temat kunskap och förberedelse där många upplever att yrkesverksamma inte kommer pålästa till möten och att det ofta innebär att föräldrarna behöver berätta barnets historia om och om igen.

– Dessa familjer har ofta många möten med många olika yrkesverksamma. Det är bekymmersamt och ineffektivt om tiden ägnas åt att återupprepa barnets historia, i stället för att tillsammans lägga en plan framåt, säger Anna-Karin Andersson, projektledare.

Det fjärde temat handlar om hjälp med samverkan och samordning, något som länge efterfrågats från föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Olika former av koordinatorstöd erbjuds i varierande grad runt om i landet, men skulle behöva utvecklas ytterligare och komma in tidigare i familjernas liv.

– Svaren vi fått in stämmer väl överens med syftet med vårt projekt, att skapa förförståelse för familjernas behov genom utbildning till yrkesverksamma, och därmed bidra till ett jämlikt och gott bemötande i hela landet, för barnets bästa, avslutar Anna-Karin Andersson.

Ladda ned resultaten i diagramform här: https://familjtillfamilj.nu/onewebmedia/Familjtillfamilj_survey_Radtillyrkesverksamma_260227.pdf

OM ENKÄTEN
Syftet med enkäten var att i första hand samla in upplevelser av utmaningar och deras konsekvenser för familjen, goda exempel på bemötande samt önskemål om vad som kunde fungerat bättre under de första tre åren. 305 respondenter svarade varav 175 svar kom från föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättning. Det första resultatet från föräldraenkäten publicerades här: Familjtillfamilj_survey_firstresults251203.pdf

OM PROJEKTET: Projekt Familj till familj pågår augusti 2025 till juli 2028. I oktober 2026 kommer de första verksamheterna diplomeras och ta emot babykassar som därefter ska börja delas ut. Riksförbundet FUB är ägare till projektet som finansieras av Allmänna arvsfonden. Nationellt kompetenscentrum anhöriga arbetar i projektgruppen. Övriga samarbetsparter är bland andra RBU, Ågrenska, NOC, CSD i samverkan och Our normal. Projektets mål är att ge verktyg till familjer, nå en förbättrad psykisk och fysisk hälsa samt ett jämlikt och gott stöd och bemötande.

Läs mer om projektet på www.familjtillfamilj.nu

BILDER:

På huvudbilden syns initiativtagaren Lotta Frécon och hennes dotter Vilma, som föddes 2007 med med Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO) som medfört en omfattande funktionsnedsättning. Foto: Emmanuel Frécon

Anna Pella, Anna-Karin Andersson, Lotta Frécon och Mona Pihl, projektgruppen för Familj till familj. Foto: Robert Öberg

Familj till familjs logotyp.

Diagram från föräldraenkät.