Ett samtal vid havet - om att leva med hiv

Det var en solig dag i november när jag träffade Grace i Tylösand. Hon var på besök för att delta i en aktivitet för personer som lever med hiv och vi tog tillfället i akt att prata över lunch. Med ett brett leende utstrålar hon närvaro när vi sitter mittemot varandra på Hotel Tylösands restaurang med utsikt över Laholmsbukten. Grace har en bakgrund inom finansvärlden och kom till Sverige för att vidareutbilda sig inom internationell handel på ett av Sveriges mest välrenommerade program. Men när hon efter en 9 månader lång vårdkarusell testade positivt för hiv tog livet en ny vändning. Under vårt möte berättar hon om livet med hiv, om ensamheten, stigma och hur hon önskade att hon fått reda på sin diagnos tidigare.

“I was very, very scared.”

Hemma i Tanzania pratas det mycket om hiv, på arbetsplatser, på TV och det finns flera kyrkliga och andra initiativ för att informera om hiv. Trots att Grace var sexuellt aktiv var stigmat kring hiv för stort för att hon skulle ta steget att lära sig mer. Hon kände till hur hiv överförs, men ville inte att just hennes sexuella aktiviteter skulle förknippas med hiv, på grund av stigma och rädsla.

När hon landade i Sverige i juni 2022 var siktet inställt på att ta en masterexamen för att fortsätta jobba inom finansvärlden. Men ett efterhängset besvär i underlivet gjorde att Grace sökte sig till en vårdcentral:

“When I arrived, I had some gynaecological issues, but it wasn't serious and it started already back home. I never saw any doctor, so I guess when I got here my immune system was getting lower and the problem was getting more prominent so I decided to see a doctor at a primary care facility/provider.” förklarar Grace.

Läkaren på vårdcentralen misstänkte inte hiv, utan skickade Grace vidare till en gynekolog på ett större universitetssjukhus för vidare utredning. Gynekologen upptäckte maligna cellförändringar som en person med ett normalt fungerande immunsystem vanligtvis inte skulle drabbas av. Efter undersökningen föreslog gynekologen att Grace borde ta ett hiv-test.

“I freaked out so bad and was against the idea. I did not have any education about it and I was very, very scared.” säger Grace med eftertryck, samtidigt som hon skakar lätt på huvudet.

Gynekologen förklarade ingående om vikten av att testa sig och vilka risker som fanns med att inte testa. Trots rädslan gick Grace med på att ta ett hiv-test och blev lovad att resultatet skulle vara färdigt i början av nästkommande vecka.

“I went home that Friday and I could not sleep for two days, I just read and read”

Under måndagen fick Grace beskedet om att hon testats positivt för hiv, 9 månader efter att hon initialt sökt vård för underlivsbesvär.

“Emotionally I was in a very bad condition and they provided me with a therapist and all kinds of things”

Trots upplevelsen av att testa positivt chockade Grace var det rädslan av att ha kunnat överföra hiv till andra som vägde tyngst.

Sverige erbjuder hälsoundersökningar för bland andra asylsökande och kvotflyktingar, men långt ifrån alla som får erbjudandet genomgår undersökningen. Flera regioner, däribland Stockholm, Västra Götaland och Skåne har haft en täckningsgrad som länge varit lägre än 50%, vilket betyder att färre än hälften faktiskt genomför hälsoundersökningen (Hälsoundersökningar för asylsökande och nyanlända– vägen fram, SLL, 2017). För studenter, arbetstagare, anhöriga och andra grupper som migrerar till Sverige erbjuds oftast inte någon hälsoundersökning alls, något som Grace själv efterfrågar:

“They should test either at the border or when submitting an application, but this is not to prohibit or hinder, or jeopardize the entry, no, but it is to know. Like if I came here to Sweden and slept with someone, I could have transmitted hiv to someone. But if I would have known my status before coming, that would not have happened.”

I mötet är det uppenbart att Grace både är lättad för att hon inte överfört hiv till någon annan, men också också förfärad över att risken fanns där när hon inte visste att hon själv bar på hiv. Tanken på att det skulle kunnat gå längre tid till att hennes hiv upptäcktes får henne att fundera. Vi tar båda några tuggor av lunchen och pausar samtalet en stund, för att sedan komma in på nästa del i hennes berättelse.

En utmaning att lära sig att leva med hiv

Grace kom snabbt igång med medicinering och har på kort tid lärt sig förstå hiv och hur medicineringen fungerar. Familjen har en historia av diabetes, och en kraftig viktökning fick Grace att fundera om det rörde sig om en “back to health” reaktion, ett begrepp som beskriver kroppens återhämtning, vilket ofta är förknippat med en viss viktökning. I Grace fall blev viktökningen närmare 20 kilo, något som fått henne att oroa sig över risken att få diabetes. Tillsammans med läkaren håller de koll på behandlingen och har en handlingsplan för att eventuellt byta mediciner, men det är trots allt på det sociala planet som hivdiagnosen påverkat mest.

“I was a very happy person, networking and meeting new people, but after the diagnosis things changed and I have become sort of a new person. That had a lot of negative impact on my well being, and I have been taken to the emergency psychiatric hospital several times.”

Hon fortsätter och förklarar att träffa andra har hjälpt mycket, speciellt att få prata och umgås med personer som lever med hiv som har en ljus syn på framtiden. Genom en kontakt på infektionskliniken fick Grace träffa Positiva Gruppen Väst, möten som Grace beskriver som “amazing, with smart and healthy people”. Gemenskapen har förändrat hennes perspektiv på livet till det bättre, och hon önskar att det hade funnits någon som lever med hiv på sjukhuset som hon kunde knyta an till när hon fick diagnosen.

Stigmat bidrar till tystnad

“My main concern is it feels lonely, I feel lonely.” säger Grace på frågan om vilka utmaningar hon känner av idag och ser framför sig. Hon menar att det pratas för lite om hiv i samhället. Familjen och vänners syn på hiv är fortfarande undermålig och stigmat kring hiv upplevs som stort och ibland oöverkomligt. Hennes egen bild av hiv från Tanzania är sjuka personer som är i slutet av sina liv, det skapar än mer stigma och rädsla kring hiv. Det är få som lever vanliga hälsosamma liv som är öppna med sin hiv, fortsätter hon. Som avslutande medskick berättar Grace att utbildning om hiv med stigma borde vara högt upp på allas agenda.

“Focal point should be to educate and end the stigma. That should be the focal point. If we get rid of stigma then we can talk more about it.”

Jag tackar Grace för att hon delat med sig av sina upplevelser. Vi reser oss, tar på oss ytterkläderna och går mot parkeringen för att resa hemåt på varsitt håll.

Emanuel Karlström för Hiv-Sverige