Allt fler växer upp med ett medfött hjärtfel

Antalet idag levande personer i Sverige som diagnosticerats med ett medfött hjärtfel har nära nog fördubblats på tio år - från 0,5 till 0,9 procent av befolkningen, från 46 000 till 90 000 personer i absoluta tal. Det visar en sammanställning som Hjärt-Lungfonden har gjort av siffror från Socialstyrelsen. Enligt kvalitetsregistret Swedcon följs idag omkring 40 000 barn och vuxna regelbundet upp inom vården - en siffra som har ökat med cirka 10 000 under samma period.

– Det är oerhört glädjande att så många barn med medfödda hjärtfel upptäcks och blir så friska att de antingen kan skrivas ut helt eller gå på regelbunden kontroll av sitt hjärtfel. Det visar också vad forskning och förbättrade behandlingsmetoder kan åstadkomma, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.

Orsakerna till den positiva utvecklingen är flera. Forskningsframsteg inom kirurgi som ger mildare behandlingsmetoder och förbättrad diagnostik som gör att fler hjärtfel upptäcks redan i fosterstadiet har dramatiskt förbättrat överlevnaden hos barn med medfödda hjärtfel. Tydligare rutiner inom vårdkedjan har underlättat övergången från barn- till vuxensjukvård och resulterat i att även mildare hjärtfel identifieras och registreras.

Mer och bredare kunskap
– Barn med medfödda hjärtfel som tidigare avled under barnaåren når nu vuxen ålder, vilket gör att vi möter nya patientkategorier som tidigare inte har funnits inom vuxenkardiologin. I takt med att den vuxna populationen växer, ökar också kunskapsbehovet för omhändertagande inom flera specialiteter, säger Bengt Johansson, professor och överläkare i kardiologi vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå.

Idag överlever cirka 97 procent av alla barn med medfött hjärtfel till vuxen ålder, och de flesta kan leva ett näst intill normallångt liv. Många löper dock högre risk för komplikationer som hjärtsvikt, förmaksflimmer eller behov av upprepade ingrepp.

Bilder:

- Bengt Johansson, professor och överläkare i kardiologi vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå

- Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden

För mer information, kontakta gärna:
Anna Aderlund, pressansvarig Hjärt-Lungfonden, telefon 070-854 42 39, anna.aderlund@hjart-lungfonden.se

Fakta om medfödda hjärtfel (Källa: Hjärt-Lungfonden)

Symtom: Exempelvis blåsljud på hjärtat, att hud och läppar har en blåaktig ton, att barnet har det jobbigt att andas, svårt att gå upp i vikt och dålig ork.

Diagnoser: De mest förekommande typerna av medfödda hjärtfel är hål i de väggar som skiljer förmaken respektive kamrarna åt. Förutom medfödda strukturella hjärtfel som exempelvis enkammarhjärta, kan barn drabbas av andra hjärtsjukdomar, exempelvis rytmrubbningar och hjärtmuskelsjukdomar som ofta är allvarliga.

Drabbade i siffror: Varje år föds cirka 2 000 barn med hjärtfel i Sverige. Det innebär att det föds i medeltal cirka fem barn med hjärtfel i Sverige varje dygn. Varje år genomförs cirka 500 kirurgiska och 250–300 kateteringrepp i Sverige. Andelen medfödda hjärtfel som upptäcks redan under graviditeten har fördubblats från 26 till 55 procent på 11 år. Överlevnaden till vuxen ålder för barn med medfödda hjärtfel har ökat sedan 1980-talet från cirka 85 procent till dagens 97 procent, men de flesta medfödda hjärtfel behöver åtgärdas någon gång under livet.

Enligt kvalitetsregistret Swedcon går idag omkring 20 000 barn och ungdomar i åldern 0–18 år samt omkring 20 000 vuxna över 18 år på regelbunden uppföljning inom barn- och vuxenkardiologin. Socialstyrelsens register visar att ytterligare cirka 50 000 personer någon gång har fått diagnosen medfödd hjärtmissbildning, men i lindrigare form. För dessa personer har kontrollerna kunnat avslutas, i vissa fall för att behandlingen varit botande.

Forskningsframgångar: Mer förfinade och skonsamma operationsmetoder, nya sätt att upptäcka hjärtfel och diagnostisera rytmrubbningar redan på fosterstadiet, ett landsomfattande avancerat videonätverk för delning av kunskap och ultraljudsbilder vid barnhjärtvård, samt en metod för att mäta syrehalten i blodet, s k pox-screening.

Forskningens utmaningar: Bättre metoder för behandling av svåra medfödda hjärtfel/hjärtsjukdomar för att förbättra överlevnad, långtidsprognos och livskvalitet, ökad kunskap om varför vissa barn drabbas av medfödd hjärtsjukdom, samt mer kunskap om optimalt förlossningssätt för kvinnor med medfödd hjärtsjukdom. Inom stamcellsforskningen hoppas man att stamceller ska göra det möjligt att reparera missbildade hjärtan, men detta ligger långt fram i tiden och mycket forskning återstår.