Självständig trots multipel skleros – då behövs utbildningsinsatser

Idag är det World MS Day och årets tema är självständighet. Vad krävs för att personer med multipel skleros (MS) ska känna sig självständiga? Merck har genomfört en kvalitativ undersökning där det framkommer att trots att neurologer de senaste åren har kunnat erbjuda personer med MS effektivare behandlingar, så finns det utmaningar. Undersökningen visar på en bristande kunskap hos primärvården när det gäller MS, neurologerna känner ett behov av vidareutbildning för att kunna erbjuda rätt patient rätt behandling och patienterna efterfrågar stöd.

Stöd och information viktigt för patienterna
Deltagarna anser att patienter generellt sett får diagnosen MS tidigt idag men ett stort problem är att hinna med det stöd som patienten har rätt till efter att ha fått beskedet om MS diagnos. Specialistsjuksköterskorna i undersökningen nämner att patienterna inte hinner reflektera när de fått besked om sin sjukdom utan chocken kommer först några veckor senare. För patienterna är det viktigt att få stöd och information, något som brister idag anser deltagarna i undersökningen. Redan idag finns ett stort behov av fler neurologer, neurologsjuksköterskor och specialister inom MS. Bristen förväntas inte heller avta i framtiden.

Förslagsvis är bildandet av specialistteam med alla olika funktioner som är inkopplade i vården runt patienten det som krävs för att lyckas med den individanpassade vården och som också har möjlighet att ge patienten det oberoende som hon har rätt till.

Specialistkunskaper krävs för att ge individanpassad vård
Det pågår mycket forskning inom MS och nya behandlingar introduceras kontinuerligt vilket betyder att neurologerna står inför stora utmaningar i att hinna med i utvecklingen och att skaffa sig kunskap och erfarenhet av de behandlingar som introduceras på marknaden. Bristen på neurologer medför naturligtvis att utmaningarna blir än större speciellt då specialistkunskap inom MS sjukdomen anses som ett måste för att kunna ge en vård beroende på olika faktorer av betydelse för varje enskild patient.

Neurologerna ser en stor fördel i att det inom dagens vård finns många behandlingsalternativ och möjlighet att byta behandling, samtidigt som det krävs att vården individanpassas och behandlingen blir målinriktad med skräddarsydd behandling för varje person som har diagnos MS. Detta leder också till en mer patientfokuserad vård.

Primärvården behöver få mer kunskap om MS
Flera av de intervjuade neurologerna framhåller att det finns en bristande kunskap inom primärvården när det gäller MS. Många patienter med symtom blir remitterade till en specialist även om sannolikheten för MS-diagnos är liten, till exempel om patienten har lite värk och känner sig trött. Vissa patienter med tydliga symtom blir däremot inte remitterade. Det finns tydliga symtomkriterier på MS och dessa bör bekräftas/uteslutas innan remittering till specialist. Denna brist på kunskap hos primärvården har lett till att specialistvården belastas i onödan, uppger deltagare i undersökningen. En annan konsekvens är att vissa patienter får en diagnos långt efter första symtom. En undersökning som Svensk Neurologförening har genomfört visar på att det finns stor brist på neurologer idag. [1]Detta bidrar ytterligare till att det är viktigt att primärvården har kunskap som medför en korrekt remittering till specialistvården. Än mer viktigt är patientaspekten – patienten bör ha rätt till så tidig diagnos som möjligt för att kunna leva ett självständigt liv med sin sjukdom.

Om undersökningen
Undersökningen har genomförts i form av kvalitativa intervjuer bland ett antal neurologer, specialistsjuksköterskor och representanter från Neuroförbundet för att få en förståelse för de utmaningar och möjligheter som finns inom MS-vården idag.

Några huvudpunkter:

• Patienter remitteras på felaktiga grunder vilket tar specialistresurser i anspråk i onödan
• Patienter behöver stöd och information, något som vården vill kunna erbjuda men känner att tiden inte räcker till
• Behov av multidisciplinära team
• Utveckling av läkemedel för att kunna skräddarsy behandling

[1] http://www.neurologforeningen.org/neurologikartan.pdf