Att leva med den svåra sjukdomen Huntington: ”Det är konstigt att praktiskt taget ingen uppföljning alls finns”

-Det är konstigt att praktiskt taget ingen uppföljning alls finns för oss som lever med en svår kronisk livslång sjukdom som Huntington i familjen. Jag får själv ta tag i allting, ringa och fixa. Tack och lov att jag har tiden att göra det! 

Det säger Östen Markström, make och anhörigvårdare till Gunilla, som har Huntingtons sjukdom sedan snart 10 år. Familjen lever sedan många år i Piteå och är aktuella genom sin medverkan i den serie dokumentärer om sjukdomen och dess konsekvenser, som den gångna veckan har sänts i SVT:s Kunskapskanalen. (Min familj och Huntingtons sjukdom)

- Familjer som lever med den svåra ärftliga Huntingtons sjukdom behöver samhällets kontinuerliga stöd på många områden, exempelvis; sjukvård, hjälpmedel, stöd för närstående, stöd för anlagsbärare, olika insatser av försäkringskassa och socialtjänst. Eftersom sjukdomen är ovanlig saknas dock ofta den nödvändiga kompetensen hos ansvariga myndigheter.

 Det säger Mia Lundström, ombudsman på Neurologiskt Handikappades Riksförbund, som under många år arbetat med råd och stöd till familjer som lever med Huntingtons sjukdom.

 - Kunskapskanalens sändningar av Huntington-programmen är ett viktigt led i att sprida kunskap och öka förståelsen för dessa familjer. Vi begär inte att alla ska kunna allt om sjukdomen, men samhället måste avsätta specialresurser, dit både familjer och professionellt verksamma kan vända sig för råd och stöd. Det behövs också riktlinjer för olika verksamheters agerande vid kontakt med Huntington-familjer.

--------
Fakta: Huntingtons sjukdom är en mycket allvarlig, neurologisk sjukdom, som inte minst på grund av sin ärftlighet påverkar hela familjen, ofta hela släkter. Den som har anlaget blir alltid sjuk, får ökande rörelsehinder, ofrivilliga rörelser, personlighetsförändringar och tilltagande kognitiva problem. Någon botande behandling finns ännu inte. I Sverige finns troligen mellan 800-1000 personer som har sjukdomen. Till detta kommer alla anhöriga och närstående som också blir berörda samt ett mörkertal bland dem som bär sjukdomsgenen. Källa: www.neuroguiden.se 

Länkar till Kunskapskanalen:
Min familj och Huntingtons sjukdom: http://www.ur.se/play/159893 
Huntingtons sjukdom, veta eller blunda http://www.ur.se/play/159895         

Med vänlig hälsning

NEUROLOGISKT HANDIKAPPADES RIKSFÖRBUND
Anne Thelander
Info.ansv, tel: 0733-814 882

För ytterligare info kontakta också gärna Mia Lundström 070-884 60 62 
Läs mer på www.nhr.se