Mamma Ulrika, 6-åriga Diamanda och lillebror Astor, 3 år, i bollhavet på Diamandas skola Jorielskolan. Diamanda föddes med en ovanlig kromosomavvikelse som medfört en flerfunktionsnedsättning med bland annat svår epilepsi. Foto: Anna Pella.
Mamma Ulrika, 6-åriga Diamanda och lillebror Astor, 3 år, i bollhavet på Diamandas skola Jorielskolan. Diamanda föddes med en ovanlig kromosomavvikelse som medfört en flerfunktionsnedsättning med bland annat svår epilepsi. Foto: Anna Pella.

Nyhet -

"Diamanda har samma värde som alla andra"

Ett reportage av Anna Pella. Det händer att föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning måste försvara sitt barns livskvalitet och rätt till intensivvård. Så blev det för Diamandas föräldrar, som genom att berätta sin historia vill försöka förhindra att andra familjer råkar ut för samma sak.

Diamandas föräldrar förstod inte. Hon hade ju överlevt - igen? Allt hade ju börjat bli bättre? De svarade samstämmigt. Det var självklart att Diamanda skulle få fulla insatser.
Trots föräldrarnas tydliga svar fick de känslan av att den ena läkaren ville fortsätta argumentera om saken och de blev tvungna att upprepa sin ståndpunkt. Den andra läkaren gick därifrån och stämningen i rummet blev allt mer obehaglig.

Läs reportaget på Nka:s webbplats

Ämnen

Kontakter

Relaterat innehåll

  • Foto: Funkisbyrån

    Nu kan du anmäla dig till konferensen Livets möjligheter

    Nu har vi öppnat anmälan till konferensen Livets möjligheter som arrangeras i Stockholm den 23-24 april. I det preliminära programmet kan du läsa mer om konferensen som arrangeras för personer med flerfunktionsnedsättning och riktar sig till anhöriga, personal och beslutsfattare.

  • När Miles fick ett syskon

    När Miles fick ett syskon

    Femåriga Miles föddes med en komplicerad funktionsnedsättning. Innan orsaken till funktionsnedsättningen blev klarlagd blev pappa Stefan och mamma Angela avrådda att skaffa fler biologiska barn. Men efter fyra år orkade de inte vänta längre.

  • För fyra år sedan föddes Elvira. Strax innan födseln upptäcktes det att Elvira drabbats av en hjärnblödning under den sjunde graviditetsmånaden. Sedan dess har Elviras föräldrar, Annie och Torbjörn, kämpat för att få vardagen att fungera. Foto: Anna

    Elviras väg till ett friskare liv

    Elviras föräldrar har sedan hon föddes för snart fyra år sedan kämpat för att få vardagen att fungera. Men det är först nu – efter två lunginflammationer – som de har fått lära sig hur de kan förebygga de andningsproblem som hennes flerfunktionsnedsättning medför

  • Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar mamma Malena och pappa Ola, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid. Foto: Anna Pella.

    "Liv behöver hjälp att frigöra sig"

    Att bo borta varannan vecka är en del av Livs frigörelse. Men det gör också att den övriga familjens liv fungerar. Det menar hennes föräldrar, som för fyra år sedan valde att låta deras dotter flytta hemifrån på halvtid.

  • Deltagare i paneldebatten

    Reportage från konferensen Livets möjligheter

    Skratt, tårar och kämpaglöd samt ett intensivt utbyte av erfarenheter och kunskap. Politiska utspel, konkreta tips och teater. Det bjöd Nka:s konferens Livets Möjligheter på som hölls i Stockholm den 23-24 april. En nationell konferens om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga

Fyll i din epostadress för att följa Nationellt kompetenscentrum anhöriga

När du väljer att skapa ett konto och följa ett nyhetsrum kommer dina personuppgifter behandlas av oss och av ägaren av nyhetsrummet för att du ska kunna motta nyheter och uppdateringar enligt dina bevakningsinställningar.

För att läsa mer om detta, var vänlig läs vår Integritetspolicy som berör vår behandling av dina personuppgifter, och Integritetspolicy för Contacts som berör behandlingen av dina personuppgifter från ägaren av nyhetsrummet du följer.

Vänligen notera att våra Användarvillkor gäller alla våra tjänster.

Du kan dra tillbaka ditt samtycke när som helst genom att avregistrera dig eller genom att ta bort ditt konto.
Kolla din inkorg

Mejl skickat till __email__. Klicka på länken i mejlet för att följa Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Okej