Europeiskt leukemiregister gynnar patienterna

Det europeiska KML-registret är ett viktigt verktyg i strävan att förbättra behandlingen av patienter med kronisk myeloisk leukemi (KML). Det gäller både i Sverige och i övriga Europa, säger professor Bengt Simonsson. KML-registret ingår som en del i EUTOS, ett omfattande europeiskt samarbetsprojekt som syftar till att förbättra leukemivården.

Professor Bengt Simonsson vid Akademiska sjukhuset i Uppsala har drivit frågan om att etablera ett europeiskt KML-register. Utvecklingen har gått fort de senaste åren och idag har 25 europeiska länder ett registreringssystem inom ramen för EUTOS.

- I Sverige har vi under lång tid registrerat alla cancerfall och det har gett oss ett försprång, säger Bengt Simonsson. Det samordnade europeiska registret var först tänkt som ett "osorterat" prospektivt register, men efter att vi kunde visa hur mycket information man kan få från det svenska populationsbaserade registret så är även det europeiska registret nu uteslutande populationsbaserat. Det gör det mycket mera användbart, säger Bengt Simonsson.

Register ökar förståelsen
Målet med EUTOS gemensamma KML-register är att skapa förståelse för epidemiologin vid KLM, för resultaten av olika behandlingsregimer och för behandling av sjukdomen. Registret ska också användas för att övervaka införandet av European Leukemia Networks behandlingsrekommendationer och deras betydelse för patienterna.

- Viljan att göra gott är väldigt stor i alla deltagande länder, men det är också svårigheter som ska övervinnas, säger Bengt Simonsson.

För att vara med i registret ska varje land definiera en region med en befolkning på högst 10 miljoner människor. I Tyskland är det alltså inte hela Tyskland utan bara utvalda delar. I Italien är det Sicilien och regionen runt Bologna som är med. Att befolkningsunderlaget ska vara högst 10 miljoner är uteslutande för att göra det hanterbart. Det blir cirka 100 patienter per år.

- Just nu lever 25 länder upp till detta krav, men det finns fortfarande många saker som ska diskuteras för att säkerställa likartad och jämförbar information.

Åldersdiskriminering i Sverige
- Det svenska registret är en bra förebild och har gett oss mycket användbar information, bland annat om hur olika patienter behandlas, förklarar Bengt Simonsson.

- Ett exempel är att det avslöjar en mycket uttalad och enligt min mening oacceptabel åldersdiskriminering av KML-patienter i Sverige. Utskrivningen av Glivec (imatinib) som förstahandsval till patienter över 70 år är mycket lägre än till patienter som är 40 år. Det finns en uppfattning i Sverige och i många andra europeiska länder, att när en person har levt så länge så räcker det. Så ju äldre man är, desto mindre är chansen att man får den bästa behandlingen.

Tror du att det europeiska registerprojektet kommer att få betydelse även för svenska patienter?

- Ja, register har stort värde eftersom det bland annat kan visa på olikheter. Och ser man det i ett europeiskt perspektiv, så tror jag att det kommer att visa sig vara mycket värdefullt. Men det handlar inte bara om att ge patienterna rätt medicin, utan också om att man följer patienterna på rätt sätt och att man vet vilka behandlingsmål man har.

Vad tror du blir huvudfokus för EUTOS-projektet de kommande åren?

- När det gäller molekylär monitorering så har det kommit i gång bra och kommer att fortsätta som hittills. Farmakologin som primärt är baserad på "blood level testing" kommer säkert att utvecklas mycket, men mest i form av studier, säger Bengt Simonsson.

- Därutöver tror jag att det kommer att fokuseras mer på kunskapsutbyte och utbildning, som är en viktig uppgift. Även om vi har nått långt är det fortfarande mycket stor skillnad i hur man behandlar KML-patienter runt om i Europa och det beror i hög grad på olika utbildningsförutsättningar.

EUTOS, ett samarbete mellan akademi och industri
EUTOS-projektet beskrivs som ett pionjärarbete. Vad utmärker projektet?

- Jag tror det ska ses utifrån de stora framsteg som har skett i behandlingen av kronisk myeloisk leukemi (KML) de sista 8-10 åren. Då jag började som hematolog på 1970-talet levde KML-patienter bara i 3-4 år och nu är 90 procent fortfarande i livet efter 5 år. Det är klart att den här fantastiska utvecklingen har skapat en mycket positiv och optimistisk stämning, säger Bengt Simonsson.

- Det är också viktigt att vi har hittat en förebildlig form av samarbete mellan industri och akademi. Vi har ett gemensamt intresse och det är mycket stimulerande. Samarbetet med industrin har blivit en viktig del av European Leukemia Networks arbete, och det har lett till att den tidigare negativa och skeptiska stämningen mellan akademi och industri är så gott som försvunnen.