Sida vid sida när livet går mot sitt slut

För att höja kvaliteten och skapa större trygghet för personer med livshotande sjukdom har medarbetare inom region, kommun och privat sektor deltagit i en gemensam utbildningssatsning om palliativ vård. Palliativ vård innebär att lindra symtom och ge stöd, trygghet och livskvalitet när sjukdomen inte går att bota – snarare än att främst försöka förlänga livet.

– Tillsammans kan vi göra mycket för att sista tiden i livet ska bli bättre och för att patientens önskemål ska få stå i centrum, säger Johannes Norberg, medicinsk chef för Palliativ medicin i Västerbotten och en av initiativtagarna till satsningen.

”En otrygg berg- och dalbana!”

När det är klarlagt att livet går mot sitt slut finns ofta besvärande symtom, nedsatt ork och ibland minskad förmåga att själv bestämma över den sista tiden i livet. Många äldre och deras närstående förstår inte när sjukdomen har gått in i ett palliativt skede.

Vården står dessutom inför utmaningen med en allt äldre befolkning, där fler blir sköra och behöver extra stöd. Det är vanligt med både oro och sorg – inte bara hos patienten själv, utan även bland närstående som ofta känner maktlöshet inför situationen. När vården dessutom inte hänger ihop kan patienten få olika besked och olika behandlingsförslag.

– Det kan upplevas som en otrygg berg- och dalbana! Det kan också vara så att åtgärder som tidigare varit motiverade inte längre är till nytta, utan i stället tar tid och energi av patienten och närstående, säger Johannes Norberg, medicinsk chef för Palliativ medicin i Västerbotten.

Värsta scenariot: Slutet på livet blir inte som önskat

En central del i palliativ vård är att utgå från patientens önskemål. Något som riskeras att gå förlorat när ansvaret övergår mellan vårdgivare. Det kan handla om att förflyttas mellan primärvård, sjukhusvård, hemsjukvård och vård- och omsorgsboende. Då kan symtomlindring fördröjas eller bli otillräcklig, samtidigt som insatser som inte längre hjälper patienten riskerar att ta både tid och energi. I värsta fall blir slutet på livet inte som patienten önskat, utan präglas av onödig oro och brist på trygghet.

– Det kan finnas en önskan om att få dö i hemmet, men i samband med en ny vårdkontakt kan det bli så att det alternativet inte övervägs, säger Susanne Pingi Avander, tillförordnad processledare i palliativ vård på Skellefteå kommun.

Frågan: Blir jag förvånad om patienten dör?

För att palliativ vård ska sättas in vid rätt tidpunkt behöver vården bli bättre på att känna igen när det är dags att skifta fokus mot symtomlindring och att skapa trygghet för patienten.

– Vi behöver ställa oss frågan: Blir jag förvånad om patienten dör inom det närmaste året? Om svaret är nej, finns ofta palliativa vårdbehov, säger Henrik Ångström, överläkare vid Palliativ medicin i Umeå.

En annan aspekt som är avgörande för en lyckad palliativ vård är ett fungerande samarbete mellan olika vårdgivare. Det minskar risken för frustration och missförstånd hos patienten, närstående och vårdpersonal. Det leder också till ett tryggare och mer sammanhållet vårdförlopp för patienten. Men olikheter i rutiner, kommunikationsvägar och ansvarsfördelning är bara några av utmaningarna som står i vägen för det här samarbetet.

Gemensam satsning sprider sig över länet

På grund av de utmaningar som finns i samarbetet kring palliativ vård, arrangerades en gemensam utbildningssatsning i Umeå. Där samlades sjuksköterskor och läkare från Region Västerbotten tillsammans med kollegor från kommunerna Umeå, Nordmaling, Bjurholm, Vännäs, Vindeln och Robertsfors samt Citymottagningen i Umeå.

Under utbildningsdagarna varvades föreläsningar om symtomlindring, samtalsmetoder, rutiner och det palliativa vårdförloppet med gruppdiskussioner. Fokus låg på att skapa en gemensam förståelse och att främja ett smidigt och hållbart samarbete mellan olika vårdgivare – allt för att patientens behov och önskemål alltid ska vara i centrum.

– Vi behöver stärka samarbetet över organisationsgränserna för att alla ska få en jämlik palliativ vård oavsett diagnos, ålder eller vårdform, säger Henrik Ångström, överläkare vid Palliativ medicin i Umeå och initiativtagare till satsningen.

Avgörande för att livets slut blir som önskat

Konceptet har sedan spridit sig med en liknande satsning för medarbetare i Skellefteå och Norsjö. Utöver läkare och sjuksköterskor deltog där även arbetsterapeuter, fysioterapeuter, undersköterskor, chefer och biståndshandläggare. Under de här utbildningsdagarna har över 370 personer deltagit, och det finns planer på fortsatta utbildningsinsatser.

– Vi behöver förstå varandras svårigheter för att kunna skapa trygghet för dem vi vårdar i livets slut. När vi kan ha fokus på patientens välbefinnande och behov kan vi tillsammans göra störst skillnad, säger Carola Ludvigsson, specialistsjuksköterska och verksamhetsutvecklare i palliativ vård inom Umeå kommun.