Dela information inom vård och omsorg ställer krav på åtgärder för att skydda patientens integritet

Utredningen föreslår i sitt delbetänkande Informationsöverföring inom vård och omsorg en ny lag om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation samt kvalitetsuppföljning. Utredningens förslag grundas på att det ska vara frivilligt för vård- och omsorgsgivare att använda de nya möjligheterna för att dela dokumentation digitalt. Svenska Läkaresällskapet (SLS) är positivt till utredningens förslag under förutsättning att integritetsstärkande åtgärder införs.

Svenska Läkaresällskapet anser att möjligheten att i vissa situationer kunna dela information mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten är en viktig förutsättning för att kunna ge en god och säker vård för äldre och personer med funktionsnedsättning. Men ser även risker för integritet vilket kräver särskilda åtgärder utöver individens samtycke.

– Behovet av en sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation för personer som är i kontakt med både vård- och omsorgsgivare är stort, men det får inte riskera integritetsskyddet, säger Tobias Alfvén, ordförande i Svenska Läkaresällskapet. Ett stort ansvar faller på vård- och omsorgsgivarna att säkerställa att patienten är välinformerad om vad som gäller.

SLS framhåller även i remissvaret att det i det fortsatta arbetet bör göras tydligare att det handlar om två steg. I ett första steg är en förutsättning för att uppgifter ska få göras tillgängliga att patienten/omsorgsmottagaren inte motsätter sig det. I ett andra steg krävs ett informerat samtycke för att vård- eller omsorgsgivare ska kunna ta del av uppgifterna i en senare vård- eller omsorgssituation.

– En komplikation är att det bland dessa patienter finns många som har svårigheter att ta till sig information, och motsätta sig att uppgifterna görs direkt tillgängliga, och även att i nästa steg samtycka till att vård- eller omsorgsgivaren tar del av uppgifterna, säger Mikael Sandlund, ordförande i SLS delegation för medicinsk etik. Därför behövs utredningens förslag om vad som gäller då patienter inte endast tillfälligt saknar förmåga att ta ställning till att uppgifterna görs tillgängliga, eller att vård- och omsorgsgivare tar del av dem.

När det gäller informationsöverföring för kvalitetsuppföljning inom vård och omsorg välkomnar SLS den vida definition av kvalitet som lyfts fram i utredningen.

– Uppföljning av kvalitet måste ske på ett sätt som speglar olika aspekter av god vård och som innefattar såväl medicinska resultat, som olika typer av kvalitativ som kvantitativ data, process som effektmått, säger Kiku Pukk Härenstam, ordförande i SLS delegation för medicinsk kvalitet.

Även i denna del framhåller SLS den grupp personer som har särskilt svårt att ta till sig information och därför kan ha svårt att aktivt motsätta sig att information delas i syfte att följa upp kvalitet och säkerhet.

SLS efterlyser även tydligare skrivning kring hur personuppgiftsansvariga ska skapa tillförlitliga och säkra metoder för behandling av personuppgifter och att de beskriver tydligare hur uppgifterna skyddas. Utredningen föreslår att den personuppgiftsansvarige för kvalitetsuppföljning ska genomföra lämpliga tekniska och organisatoriska åtgärder enligt principen om inbyggt dataskydd, såsom pseudonymisering.

– Pseudonymisering innebär inte alltid att uppgifterna blir helt anonyma – därför krävs kompletterande åtgärder för att skydda patientintegriteten när information delas för kvalitetsuppföljning, säger Mikael Hoffmann, ordförande i SLS kommitté för läkemedelsfrågor.

Läs mer i SLS remissvar