Sverige ska vara världsledande inom registerbaserad forskning

Svenska Läkaresällskapet välkomnar regeringens initiativ

Utbildningsminster Jan Björklund har presenterat tre viktiga beslut för svensk medicinsk forskning.

– Initiativet är välkommet. Besluten kommer att underlätta för forskare att bedriva longitudinella studier, något som är viktigt för att Sverige ska vara världsledande inom medicinsk forskning, samtidigt som vi måste värna om bevarad hög integritet, säger professor Peter Friberg, ordförande för Svenska Läkaresällskapet.

Forskningsprojektet LifeGene är Sveriges största medicinska forskningsprojekt och är gemensamt för de sex medicinska fakulteterna under ledning av Karolinska institutet. Det handlar om hur gener, miljö och levnadsvanor påverkar vår hälsa. Projektet kommer att omfatta cirka 500 000 deltagare som under många år med regelbundna enkäter, hälsokontrolleer samt blod- och urinprov.

Regeringen aviserar nu tre åtgärder för att förbättra förutsättningarna för registerbaserad forskning. En viktig utgångspunkt i de föreslagna insatserna är att forskningens behov måste vägas mot den personliga integriteten.

– Tidigare stoppade Datainspektionen LifeGene projektet på grund av de brister som fanns vad gäller hanteringen av personuppgifter. Nu kommer en särskild lagstiftning som tar hänsyn till integritetsskyddet, vilket är nödvändigt. Det är också viktigt att forskningsprojekten prövas av en etisk nämnd, säger professor Håkan Billig, ordförande för Svenska Läkaresällskapets forskningsdelegation.

Förutom nya regler för forskningsregister, tillsätts en utredning i syfte att underlätta att uppgifter från olika register sambearbetas för forskningsändamål.

– Vi har länge kunnat göra befolkningsstudier över en längre tid. Men regelverket har varit krångligt och omfattande. Nu öppnas möjligheten att bygga upp en stor och bred kunskapsbank som man i efterhand kan ställa frågor till i syfte att kartlägga hur sambanden ser ut
mellan exempelvis socioekonomiska faktorer och individers levnadsvanor och insjuknande i stora folksjukdomar, säger Håkan Billig.

Det tredje beslutet handlar om att skapa en ny organisation för att underlätta registerbaserad forskning. I dag kan forskare behöva information från register som finns hos olika myndigheter.

– Viktiga förutsättningar har nu skapats för Sverige att vara en av världens främsta forskarnationer. Det första steget är att samla in data, men sedan måste det också finnas ekonomiska och fysiska resurser, och även en fungerande infrastruktur. De åtgärder som nu vidtas ställer höga krav på att riksdag och regering följer upp det man har beslutat så att LifeGene och liknande projekt får avkastning i kunskap som leder till bättre välfärd och hälsa, säger Håkan Billig.

Mer information:

Peter Friberg, ordförande för Svenska Läkaresällskapet, 0708-84 00 76

Håkan Billig, ordförande för Svenska Läkaresällskapets forskningsdelegation, 0706-76 00 13