Ingen effekt av behandlingar i ACTHYF-studien
Den franska dubbel-blinda, randomiserade kontrollstudien ACTHYF stöder inte hypotesen att L-tyroxin och/eller Folinic Acid förbättrar utvecklingen hos små barn med Downs syndrom.
Den franska dubbel-blinda, randomiserade kontrollstudien ACTHYF stöder inte hypotesen att L-tyroxin och/eller Folinic Acid förbättrar utvecklingen hos små barn med Downs syndrom.
Flera av våra medlemmar är nu hårt drabbade av att deras vårdbidrag inte längre betalas ut medan det nya omvårdnadsbidraget fortfarande handläggs. Vi föreslår att man omgående fattar beslut om att vårdbidrag ska fortsätta betalas ut trots att det borde omprövats, till dess att nytt beslut om omvårdnadsbidrag är fattat.
Den amerikanska organisationen LuMind IDSC samlar in pengar till forskning om Downs syndrom. Organisationen stöder forskning med inriktning på ökad självständighet, att förebygga Alzheimer, utveckling av genterapier, samt att öka vår förståelse av Trisomi 21 för att hitta nya behandlingsmål. Hampus Hillerstrom, VD och ordförande, kommer till Stockholm i oktober.
Utbildningsradion nya programserie - Fatta Familjen - ska börja sändas på söndagar i Sveriges radio P4 i höst. Det är ett rådgivningsprogram för föräldrar med barn med speciella behov, dit man kan ringa och få råd av av Sveriges bästa experter. Programmet är en vidareutveckling av utbildningsradions NPF podden där psykologen Bo Hejlskov Elvén, och logopeden Ulrika Aspeflo ger råd gällande NPF.
Victorialoppet 10:30- ca 15 den 15 juli i Köpingsvik och Borgholm
Adhd och autism hos personer med Downs syndrom är mycket vanligare än vad man tidigare trott. Med ökad kunskap kan barn bättre utredas och familjerna få rätt stöd i tid.
Lotta Granholm är Executive Director för Knoebel Institute for Healthy Aging i Denver och gästprofessor vid Karolinska Institutet. Nu vill hon hjälpa till att etablera forskning i Sverige om Downs syndrom och Alzheimers genom ett samarbete mellan flera svenska universitet och det europeiska nätverket Horizon21. Syftet är att förbättra tillgången till behandlingar och kliniska prövningar.
Kansliet har semesterstängt från och med den 8 juli, vecka 28, och öppnar åter måndagen den 12 augusti, vecka 33.
På lördag delar Svenska Downföreningen ut årets UPP-pris under Hjältebanketten, som avslutar "Hjältehelgen" i Umeå. Banketten startar kl 17:45 på lördagskvällen.
Niklas Altermark (fil dr) och Matilda Svensson Chowdhury (fil dr) ska under fyra års tid studera hur sociala och politiska faktorer påverkar livslängden hos personer med intellektuella funktionsnedsättningar.
Adhd och autism hos personer med Downs syndrom är mycket vanligare än vad man tidigare trott. Med ökad kunskap kan barn bättre utredas och familjerna få rätt stöd i tid.
27 Maj 2019
Så är det dags för medlemsbrev igen men information och viktiga datum att lägga in i kalendern.
Ordförande har ordet:
Hej
Det är redan dags för andra medlemsbrevet 2019.Den här tiden som ordförande
har varit både spännande och mycket givande och vi jobbar intensivt i styrelsen.
I Mars var vi på Järvzoo och Rockade sockorna som ni kan läsa om här i medlemsbrev